Historia Filipa - założenia terapeutyczne na dany miesiąc.

mira

W tym wątku umieszczę wszystkie najważniejsze informacje o chorobie Filipka od momentu diagnozy (kopie ze starego bloga) jak również od tego miesiąca będę zamieszczała nasze założenia terapeutyczne i medyczne na dany miesiąc, a na koniec każdego tygodnia raport z tego co udało nam się zrobić i jakie postępy Filip poczynił. Tak, żeby wszystko co najważniejsze było w jednym wątku!!! O komentarze proszę w wątku "luźne rozmowy", tak by tutaj były tylko fakty. Dla czytającego będzie o wiele bardziej przejrzyście !!!

Bardzo ważne jest aby uzmysłowić sobie, że Filip nie jest już dzieckiem, które nie mówi, ale dzieckiem które mówi. Jego mowa jest uboga, ale jest!!! Po ponad 4 latach intensywnej pracy pojawiają się spontaniczne słowa, mówi do mnie MAMA!!! a ja o niczym więcej nie marzyłam. Tylko usłyszeć z jego ust to słowo!
Nadal potrzebuje bardzo intensywnej pracy z naszej strony, ale i wsparcia i zrozumienia osób z jego otoczenia.

mira · Wysłany: Pią 9:17, 21 Mar 2014 Temat postu:

Najważniejsze info ze starego bloga - archiwum!!!

O NAS!!! (z dn. 25 - 26.04.2007)
W kwietniu 2006 roku po długich poszukiwaniach dowiedzieliśmy, że nasz Filipek ma AUTYZM. Tego strasznego dnia nigdy nie zapomnę. Gdy wróciliśmy do domu zaczęłam płakać i ciężko było się uspokoić. Może i dobrze, bo wypłakałam się i następnego dnia wzięłam się ostro do pracy. Muszę przyznać, że ciąża to był najgorszy okres w moim życiu. W 6 tygodniu ciąży wylądowałam w szpitalu z krwotokiem. Oczywiście tabletki, leżenie i ciągły strach, czy wszystko będzie dobrze. Niestety Filipek urodził się niedotleniony, ale raczej nikt nie robił z tego żadnego problemu. Normalnie zaszczepiono go według kalendarza szczepień i poszliśmy do domu. Wspaniale tak powspominać. Takie kochane, śliczne maleństwo. Mieliśmy trochę problem z napięciem mięśniowym, ale szybko to wyćwiczyliśmy. Dalej to tylko same szczęścia: kosi kosi, "gdzie jest Bozia" i pierwsze "mama". Czego mogą chcieć więcej młodzi rodzice zapatrzeni w swoje dziecko? Zdrowia! Właściwie wydawało nam się, że to też jest, bo co to jest jakaś mała alergia. Ale coś zaczęło się zmieniać. Tak ok. półtora roku zaczął wycofywać się z mowy, nie chciał nic pokazywać. Najgorsze było jak przyjechała znajoma z rówieśnikiem Filipa, a on nie zareagował ani na inne dziecko, ani na jajko niespodziankę. Wtedy zaczęłam się bać. Byliśmy u różnych lekarzy, jeden zasugerował autyzm, inny powiedział, że nie, bo "autyzm jest w modzie". Tak błądziliśmy od psychologa do logopedy, od logopedy do neurologa i tak przez następne dwa lata bez żadnej diagnozy. Przełom nastąpił w tym roku. W lutym urodziłam drugie dziecko. Filip załamał się kompletnie. Przestał jeść, nie chciał iść do swojego ulubionego przedszkola. Po moim powrocie ze szpitala stał się agresywny w stosunku do mnie, ciągnął za włosy. Wciąż płakał, przestał się bawić, godzinami leżał na ziemi lub tapczanie i patrzył się tępo przed siebe. Pani logopeda załatwiła nam szybko diagnozę i stało się to przed czym wzbranialiśmy się przez dwa lata: autyzm. I tu wróciliśmy do początku mojej opowieści. Jak już pisałam, wypłakałam się, a następnego dnia do roboty. Mamy przecież tylko dwa lata, żeby go z tego wyciągnąć. Chciałabym, aby jako sześciolatek poszedł do normalnej zerówki. Wierzę, że nam się to uda, innej możliwości nie biorę pod uwagę. Nie ma miejsca w moim życiu na załamywanie się, depresje i te inne. Przecież dwa lata to bardzo mało czasu. Wspomniałam, że urodziłam drugie dziecko. Stasiu ma teraz 10 miesięcy. Jest wspaniały. Kilka osób zapytało mnie, czy nie żałuję, że urodziłam Stasia, bo może wtedy Filip byłby zdrowy. Myślę, że nie. To chyba nic by nie zmieniło, jedynie to, że nadal zwlekalibyśmy z diagnozą, a to mogłoby tylko pogorszyć sprawę. Wiem jedno: w tych wszystkich złych momentach Stasiu jest pocieszeniem, dodaje mi otuchy i przypomina, że mam się cieszyć z tego co mam, bo przecież zawsze może być gorzej. Zostaje tylko ten strach, żeby Stasiu był zdrowy, żeby nic mu się nie stało, bo już wiadomo skąd się bierze autyzm- to geny! Nie mówię tego na głos, ale z dnia na dzień obserwuję jak się rozwija i czy nie ma żadnych regresów w zachowaniu. To jest tylko taki wielki skrót tego co spotkało mnie przez ostatnie cztery lata. Życie to nie bajka, robię jednak wszystko co mogę żeby było dobrze.

mira · Wysłany: Pią 9:18, 21 Mar 2014 Temat postu:

LABRADOR (Z DN. 14.07.2007)
....a dziś muszę się pochwalić, że od niedzieli mamy w domu pieska. Wabi się Lary, ma niespełna rok i jest po szkoleniu na posłuszeństwo. Miał być szkolony na przewodnika dla niewidomych, ale okazało się, że boi się ruchu ulicznego, więc został zdyskwalifikowany. Oczywiście na szczęście dla nas, bo Filipkowi bardzo potrzebny jest taki przyjaciel. Mały jest szczęśliwy, bo może karmić go z ręki, przytulać. Wkłada mu całą rękę do paszczy, a piesek ma stoicki spokój. Jest z nami od niedzieli i jest jeszcze smutny, widać, że bardzo tęskni za swoją treserką. Musi się przyzwyczaić do nas i do nowych warunków. My też musimy się przyzwyczaić do nowego członka naszej rodziny, a ja do jego sierści, która jest wszędzie.

mira · Wysłany: Pią 9:19, 21 Mar 2014 Temat postu:

NOWA TERAPIA ( z dn. 25.03.2008)
Od stycznia rozpoczęliśmy nową terapię - RDI. Co dwa tygodnie jeździmy do Warszawy na dwugodzinne spotkania z naszą konsultantką, która wprowadza nas w tajniki tej terapii. Strasznie baliśmy się na początku, musieliśmy wprowadzić w naszym codziennym życiu dużo zmian, jak choćby zmiana sposobu mówienia. Wcześniej nigdy nie zastanawiałam się nad tym, ile zadajmy sobie pytań, rozkazów, a tu nagle mamy mówić deklaratywnie, czyli dzielić się z sobą swoimi doświadczeniami, a zarazem nie oczekiwać na odpowiedź. Bardzo ważne było to, byśmy w ten sposób rozmawiali między sobą, bo ma to ogromny wpływ na Filipa. Mówiąc: "hmm, dzieci już chyba są w przedszkolu", mimo wszystko zmuszamy go do myślenia. Musi pomyśleć, że dzieci już tam są, a jego nie ma. Zawsze dostawał gotowy komunikat "jedziemy do przedszkola" i tu robił to automatycznie. Zakładał buty, kurtkę i wychodził. Przez pierwsze kilka tygodni w ogóle nie reagował na nowy sposób mówienia, był przyzwyczajony do pytań, nakazów i poleceń. Większość poleceń wykonywał automatycznie i często zmieniając choćby odrobinę polecenie - gubił się i nie wiedział co zrobić. Mamy już dużą poprawę, Filip doskonale radzi sobie w trakcie aktywności, a co mnie cieszy najbardziej, nie muszę szykować tony różnych pomocy terapeutycznych i zarywać nocy na ich szykowaniu. Aktywności to zwykłe czynności, które wykonujemy codziennie w domu: pranie, sprzątanie, gotowanie. Filip to uwielbia, a my też lepiej się czujemy, jak widzimy, że radzi sobie w prawdziwych sytuacjach, a nie sztucznie zaaranżowanych dla potrzeb terapii.

mira · Wysłany: Pią 9:20, 21 Mar 2014 Temat postu:

TOMATIS ( z dn. 26.3.2009)
Jakieś dwa lata temu Filip przeszedł dwie sesje treningu słuchowego Tomatisa. Jeździliśmy wtedy do Poznania. Zaczął wtedy dużo sylabizować i śpiewać (po chiński:))) ). Metoda Tomatisa polega na słuchaniu przez słuchawki Mozarta i Gregoriałów. Muzyka przetworzona jest specjalnie na wysokie tony, tak by stymulował się odpowiednio układ nerwowy. Pierwsza sesja to 30 godzin, czyli 15 dni z rzędu po 2 godziny. Okazało się kilka dni temu, że w Gnieźnie powstał ośrodek terapeutyczny, który posiada w swojej ofercie Tomatisa. Już od dawna myślałam, żeby powtórzyć to Filipowi, ale o ile na samą terapię można jakoś nazbierać pieniądze (50zł za godzinę), o tyle wykańczały mnie same dojazdy do Poznania. Mamy jednak jaieś 50 km w jedną stronę. Często było tak, że jechaliśmy w jedną stronę 2 godziny, a potem Filip był zmęczony i marudny, zciągał słuchawki z uszu.
Bardzo zależy mi na tym treningu, bo mam wrażenie, że właśnie gdzieś na poziomie przetwarzania słuchowego Filip ma problem. Często jest tak, że trzeba powtórzyć do niego kilka razy zanim zrozumie. Tak, jakby nie wszystko słyszał, a przecież słuch ogólnie ma dobry. Mam tylko nadzieję, że uda mi się uzbierać pieniążki na to, bo termin mamy zaraz po świętach Wielkanocnych.
Filip nie musi rezygnować na ten czas z przedszkola, bo ośrodek jest bardzo blisko, mamy zaplanowane sesje od 8-10, więc jeszcze zdążę go zaprowadzić.

(z dn.28.04.2009)
Jutro kończymy Tomatisa. Muszę się przyznać, że przez te dwa tygodnie zrobiłam się strasznie leniwa i wciąż chce mi się spać. Bardzo bałam się wysokich filtrów, ale poszło w miarę, Filip przeżył i my też. Dziś ruszyliśmy na nowo z terapią - pobudzenie wywołane treningiem słuchowym uniemożliwiało nam zwykłą pracę. A teraz hit (mam nadzieję, że nie za wcześnie się chwalę) - u Filipa zaczyna ruszać mowa. W zeszłym tygodniu wracając z terapii podjechałam jak zawsze pod skleb, by zrobić zakupy. Gdy otworzyłam drzwi, Filip powiedział "chce, chce" - bardzo nie wyraźnie, ale zrozumiałam. Zawsze zostawiałam go w samochodzie, a wtedy odpowiedziałam "jak chcesz, to chodź ze mną" i odpięłąm mu pasy. Musielibyście widzieć jego szeroki uśmiech na twarzy, że zrozumiałam o co mu chodzi. poszliśmy do sklepu, Filip stanął przed półką z owocami i znowu "chce, chce", a ja do niego "co chcesz?", a on mi na to "banan" ( oczywiście baban był niewyraźny, bo Filip ma problem z wypowiadaniem niektórych liter, ale zrozumiałam). Do dziś nie wiem, czja radość była większa: moja z powodu naszego pierwszego dialogu, czy Filipa, że go zrozumiałam. Bynajmniej świętujemy od tygodnia. Te sytuacje się powtarzają, bo co chwilę idę do sklepu, biorę Filipa ze sobą. Dziś wieczorem powiedział, że chce pić. Jestem chyba jeszcze w szoku. Mam nadzieję, że nie za wcześnie się cieszę, ale w takie dni jak ostatnie widać, że warto przenosić góry, żeby pomóc własnemu dziecki. Trzeba tylko wierzyć, że to ma sens.

mira · Wysłany: Pią 9:21, 21 Mar 2014 Temat postu:

Nauczyciel dla Filipka (z dn. 14.05.2009)
Mamy już oficjalną zgodę, więc teraz mogę napisać: mamy nauczyciela cienia dla Filipa w ramach subwencji oświatowej!!!!
Do tej pory Filip chodził i chodzi do przedszkola integracyjnego (teraz już do zerówki) w Gnieźnie. Po zerówce nie ma zbyt wielkiej alternatywy: albo szkoła integracyjna, też w Gnieźnie, ale tam musi być norma rozwojowa - Filip do tej pory w oficjalnych badaniach miał upośledzenie lekkie, albo zostaje szkoła specjalna, która opinię ma bardzo kiepską.
Najpierw próbowałam wywiedzieć się wszystko na temat tworzenia klas integracyjnych, potem gdzieś dowiedziałam się o cieniu, czyli praca normalnie w zwykłej grupie, ale tylko dla Filipa dodatkowy nauczyciel, który w razie problemu pomoże, czy podpowie.
Udało nam się załatwić takiego nauczyciela, chociaż nie ma na to konkretnych przepisów. Tak więc, od września Filip pójdzie do normalnej szkoły już w naszej gminie, tylko powtórzy zerówkę.

Nie jesteście w stanie wyobrazić sobie mojej radości!!!

mira · Wysłany: Pią 9:22, 21 Mar 2014 Temat postu:

SZPITAL ( Z DN. 5.11.09)
W piątek po tygodniowym pobycie w szpitalu wróciliśmy w końcu do domu. Na oddziale byłam oczywiście z Filipem z powodu jego wciąż powracających wysokich temperatur. Muszę powiedzieć, że lekarze podeszli do problemu kompleksowo, zaczęto od prześwietleń: płuc, zatok, potem usg brzucha, jednak nic nie wykazało. Już na oddziale pobrano krew i mocz na posiew bakterii, jednak badanie nic nie wykazało. Następnie przyczepiliśmy się wszyscy(ja i lekarze), że być może to sprawy reumatyczne, bo kiedyś Filip miał podejrzenie zapalenia stawu biodrowego i to powtórzyło się 3 razy. Jednak to też się nie potwierdziło. W piątek byliśmy u reumatologa, ale wykluczył te sprawy. Wypuszczono nas do domu, by poczekać na termin na gastroskopię i echo serca, a wcześniej znowu pobrano 4 fiolki krwi. Dziś zadzwoniłam na oddział, by dowiedzieć się o termin następnych badań i okazało się, że jest już część wyników, w tym jeden dodatni: TOKSOKAROZA.
Z jednej strony dobrze, że w końcu wiemy co jest, z drugiej to z tego co czytam w necie, leczenie nie jest łatwe. Toksokaroza to choroba odzwierzęca, inaczej glista psia, albo kocia. Pospolicie nazywana chorobą brudnych piaskownic. Może atakować układ nerwowy, oczy (prowadzi do ślepoty), płuca, mózg. Nasz układ odpornościowy nie wytwarza przeciwciał (tak wyczytałam), więc nie walczy z intruzem.
Jeśli wiecie coś na temat tego paskuda, walczyliście kiedyś, to proszę o info. Musimy poczekać jeszcze tydzień, bo jeszcze nie wszystkie wyniki mają w szpitalu, a potem dostaniemy skierowanie do poradni chorób odzwierzęcych.
A tak z moich przemyśleń myślę sobie, że mogło to się przenieść w trakcie ostatniej temperatury do płuc, bo Filip ma straszny kaszel, który pojawił się równo z naszym przyjęciem na oddział. Tam był codziennie osłuchiwany i wszystko ok. Gardło też ok, a kaszel taki jak u astmatyka, napadowy.

mira · Wysłany: Pią 9:22, 21 Mar 2014 Temat postu:

C.D. ZŁYCH WIEŚCI ( z dn. 10.11.09)
Oprócz toksokarozy, Filipek ma również boreliozę. Od czwartku zaczynamy antybiotyki dożylnie.
Proszę o informację na temat możliwego leczenia i wyleczenia tej choroby. Czy jest to w ogóle możliwe??

LECZENIE (z dn. 17.11.09)
Od czwartku Filipek dostaje dożylnie antybiotyk na BORELIOZĘ. Codziennie dojeżdżamy do Poznania, do szpitala. Pierwsze dni znosił dosyć dobrze, ale w chwili obecnej jest już chyba osłabiony antybiotykiem, jest nerwowy, dużo się stymuluje. W piątek musimy być w szpitalu już o 8 rano, Filip będzie miał robioną gastroskopię. Będzie to wykonane w lekkiej narkozie. Jestem naprawdę pod wrażeniem, że tak szczegółowo jest Filip badany, byłam pewna, że jak coś znaleźli, to więcej badań nie będzie.
Mam nadzieję, że samą narkozę i badanie Filip zniesie dobrze, zawsze jest ta bariera, że nie wszystko rozumie.

mira · Wysłany: Pią 9:23, 21 Mar 2014 Temat postu:

JERISNIA!!! ( z dn.14.01.2010)
We wtorek przy okazji wizyty w poradni pasożytniczej, odebrałam resztę wyników Filipa ze szpitala. Okazało się, że ma dodatnią yersinię. Jest to bakteria, która powoduje problemy z przewodem pokarmowym. Może dlatego Filip w ogóle nie zareagował na leczenie po gastroskopii. Nadal często mówi, że boli go brzuch, pokazuje też na szyję, w miejscu, gdzie odczuwalna jest zgaga.
Dostaliśmy skierowanie do gastroenterologa i do por. chorób zakaźnych. Terminy mamy na 17 i 24 lutego, jednak myślę, że umówię szybko wizytę prywatną, by jak najszybciej podać antybiotyk.
Gastroskopia wykazała liczne stany zapalne i złogi żółci w żołądku i dwunastnicy. Dodatkowo przewód pokarmowy ma ruchy antyperystaltyczne!!!
Biedne to dziecko, wszystko się go czepia. Sad

mira · Wysłany: Pią 9:25, 21 Mar 2014 Temat postu:

PO WIZYCIE W PIASECZNIE
W czwartek byliśmy z Filipem u lekarki, która wie o co chodzi w tych wszystkich chorobach. NARESZCIE!!!
Pierwsze co, to zwróciła uwagę na złogi żółci w żołądku i zapisała lek na rozluźnienie tego. Wcześniej podawaliśmy tylko leki na nadkwaśność, lekarze mówili, że to wystarczy. Nieważne, że Filip wciąż ma zgagi i przez to cierpi.
Tak więc, mamy rozpisane leczenie na najbliższe 3 miesiące. Będą to przez cały czas antybiotyki. Trochę ceny nas zabiły, ale najważniejsze jest to, że w końcu Filip będzie miał leczenie.
Część leków zamówiłam w Holandii, koszt to ok. 600zł.
Zrobiłam też zamówienie w aptece, na szczęście Panie nas już tam znają, obiecały duży rabat, więc w kwocie 800 zł powinniśmy się zmieścić. Pozostaje jeszcze do zamówienia jeden lek z Włoch, bardzo ważny w całej kuracji i dopiero jak to przyjdzie to zaczniemy całą kurację. Nie znam dokładnego kosztu, ale wyczytałam, że ok. 200 euro. Okaże się w trakcie zamówienia.
Pani Dr mówiła też, że musimy zrobić wszystko, by Filip przybrał na wadze. Nadal ma niedowagę, a przy tak silnym i intensywnym leczeniu musi mieć siły, by jakoś to przetrwać. Zaleciła, by podawać Filipowi drinki Fresubin Hepa . Jedna sztuka kosztuje ok 12 zł, ciężko to dostać, w lokalnych aptekach tego nie ma.
Tak jak widzicie, koszty zrobiły się duże, dlatego jeśli ktoś chciałby nas wesprzeć, to bardzo prosimy o pomoc!!! Prosimy o darowizny (wszystkie informacje w linku DAROWIZNA),znaczki pocztowe - by móc wysyłać jak najwięcej apeli do firm!!

mira · Wysłany: Pią 9:26, 21 Mar 2014 Temat postu:

SZKOLENIE HANDLE!! (z dn. 17.05.2010)
Ostatnie 3 dni (piątek, sobota, niedziela) spędziłam w Warszawie. Brałam udział w szkoleniu z metody Handle. Handle to metoda holistyczna, patrzy na cały organizm, a nie na jego poszczególne części. Zawiera w sobie również zestaw ćwiczeń działających w tych samych sferach, co integracja sensoryczna. Z integracji zrezygnowaliśmy już dawno, bo zabrakło na nią funduszy. Handle mogę robić sama w domu bez wielu różnych pomocy typu huśtawki, wałki itp. Ogólnie metodą jestem zachwycona, mimo 4 lat zmagania się z tą chorobą, dopiero teraz pewne zachowania stały się dla mnie jasne, rozumiem dlaczego Filip musi biegać, albo dlaczego wydaje różne głośne dźwięki. Zrozumiałam, jak bardzo pewne nadwrażliwości na niego wpływają i co najważniejsze: jak ja mogę mu w tym pomóc! A to chyba najważniejsze. Zdecydowałam się na to szkolenie, bo wcześniej używałam kilku ćwiczeń zamieszczonych na stronach Handle. Widziałam, jak szybko zmienia się napięcie twarzy Filipa, gdy zaczął pić wodę przez zakręconą rurkę. Nagle jego mimika stała się bardziej naturalna - a mówi się, że autyści nie mają mimiki.
Wykłady, mimo, że głównie dla profesjonalistów, było dosyć proste, chodzi mi o to, że podano dużo przykładów - co mnie najbardziej pomogło. Przy okazji zdałam sobie sprawę, że Staś, mój młodszy syn ma nadwrażliwość słuchową. Staś miał badany słuch przesiewowo zaraz po urodzeniu. Okazało się wtedy, że jego progi słyszalności to 55 i 60 decybeli. Musiałby nosić aparaty słuchowe. W domu był to ciężki okres, bo miesiąc po urodzeniu Stasia Filip dostał w końcu diagnozę. Bardzo dużo wtedy płakał, właściwie wył. Doszło do tego, że nie otwierałam okien, bo bałam się, że sąsiedzi wezwą policję. Staś w ogóle na to nie reagował. Było widać, że nie słyszy tych krzyków. Rehabilitowaliśmy go tak, że tłukłam pokrywkami itp. by jakoś go pobudzić, w międzyczasie miał też kilka razy płukane uszy u laryngologa. Jak robiliśmy powtórne badanie jak miał pół roku, było już wszystko w normie. Lekarze określili to jako dojrzałość ucha, że tak się czasem zdarza. Bynajmniej, bo odbiegłam trochę od tematu, Staś nigdy nie miał wydzieliny w uszach, tego wosku. Tak jak Filip ma w sumie nadmiar, to u Stasia nigdy nic. Zawsze widziałam, jak w Kościele w momencie wejścia (gdy dzwonią dzwonkiem) zatykał uszy. Teraz wybraliśmy się do laryngologa, a ten wyciągnął mu z prawego ucha centymetr twardej wydzieliny. Teraz dopiero jest nadwrażliwy!

mira · Wysłany: Pią 9:27, 21 Mar 2014 Temat postu:

BIOREZONANS ( z dn. 02,06,2010)
Wczoraj wybrałam się z Filipem na badanie aparatem Biocom. Jest to biorezonans, który za pomocą pola magnetycznego (o ile dobrze zrozumiała specjalistą nie jestem!) bada różne obciążenia. Aparat ten "odtruwa" to co wykryje. U nas na pierwszy rzut poszła szczepionka MMR i okazało się, że Filip ma obciążenia z dwóch składników, tzn. z różyczki i świnki. Zawsze myślałam, że najgroźniejsza jest odra, jednak tego nie ma śladu w organizmie. Pan, który wykonywała badanie nie obiecywał mi cudów (jak to już było nie raz). Ma wiedzę na temat szczepień (m.in. był na spotkaniu z Prof. Majewską) i uszkodzeń, jakie mogą wywołać. Powiedział, że może być ciężko, nic nie obiecuje. Sprawdził też inne rzeczy, jak pasożyty (nie ma nic) i choroby, na które Filip był leczony. Jednak najpierw trzeba zająć się tym obciążeniem poszczepiennym, to jest najważniejsze. Wstępnie będziemy jeździć tam raz w tygodniu, we wtorki.

Zdecydowałam się na to po tym, jak zobaczyłam dziecko znajomej, też z autyzmem. Patryk miał bardzo duże problemy z jedzeniem, jadł głównie suchary. Wg badania okazało się, że miał alergię na własne bakterie jelitowe (nie miałam pojęcia, że tak można). Po kilku zabiegach zaczął jeść w miarę normalnie, a i funkcjonowanie się poprawiło, bo widocznie przestał go boleć brzuch. Tak t już jest z dziećmi z autyzmem, że często źle się zachowują, są nadpobudliwe, płaczliwe, bez koncentracji, a okazuje się, że zwyczajnie coś je bolało. Ból znika, dziecko się zmienia.

mira · Wysłany: Pią 9:27, 21 Mar 2014 Temat postu:

28 lipca 2010
Potrzebna rehabilitacja!
Już od jakiegoś czasu bardzo martwił mnie kręgosłup Filipa. Ponad rok temu w szkole zwrócono mi uwagę, że Filip się krzywi, poszliśmy do ortopedy, który stwierdził, że wszystko jest ok. Jednak nadal go obserwowałam i 3 miesiące temu na wizycie u lekarza rodzinnego podzieliłam się moimi spostrzeżeniami i znowu do ortopedy. Tam się dowiedziałam, że coś się dzieje, ale "te" dzieci tak mają. I nic Złość
Umówiłam się na wizytę do rehabilitantki, która jest też chiropraktykiem. Pokazałam jej co mnie niepokoi, zrobiła swoje jakieś testy i okazało się, że to już początki skoliozy. Mało tego, Filip ma przykurcze mięśni w udach, stąd też może być jego ciągłe bieganie - może go to boleć i tak sobie radzi z bólem.
Kiedyś jeszcze przed diagnozą Filipa jeździliśmy na masaże do Warszawy do dr Masgutowej (światowej sławy - każdemu polecam) i ona wtedy kilka razy nastawiała Filipowi dyski. Ta nasza rehabilitantka nastawiła dzisiaj Filipowi chyba z 8. Szok. Kazała mu dać po powrocie do domu lek na ból.
Dwa razy w tygodniu będziemy jeździć na rehabilitację - na razie mamy umówione terminy na sierpień, później zobaczymy. Rehabilitacja oczywiście prywatna, więc koszty znowu rosną.

mira · Wysłany: Pią 9:28, 21 Mar 2014 Temat postu:

Terapia Filipka!
Jesteśmy jedną z nielicznych rodzin w Polsce, która prowadzi terapię RDI. To całkiem coś innego co jest przyjęte w Polsce. Standardowo stosuje się terapię behawioralną i po kilku miesiącach prowadzenia takiej z własnym dzieckiem mogę powiedzieć, że psy traktuje się łagodniej w trakcie szkolenia. U nas przyniosła więcej złego niż dobrego.
Przez rok po zrezygnowaniu z behawiorki nie mieliśmy żadnej konkretnej terapii. Dużo się bawiliśmy, robiłam dużo rzeczy na wyczucie. Do czasu aż przeczytałam o RDI. Wtedy wiedziałam od razu, że na to właśnie czekałam, że to pomoże nie tylko Filipowi, ale i całej naszej rodzinie, która była już w niezłym chaosie i zmierzała wielkimi krokami do rozpadu. RDI to spojrzenie na autyzm z całkiem innej strony. Jedni pracują nad kontaktem wzrokowym nawlekając koraliki na sznurek na poziomie oczu dziecka, my pracujemy w zwykłych sytuacjach jak powieszanie prania, nakrywanie do stołu, wyciąganie naczyń ze zmywarki, a poprzez stworzone sytuacje do wspólnych emocji wytwarza się w dziecku naturalny kontakt wzrokowy. Nie chodzi przecież o to, by dziecko cały czas ślepo patrzyło się nam w oczy, lecz by monitorowało otoczenie, to co się wkoło niego dzieje. Etapy pracy podzielone są na obiekty. W każdym obiekcie musimy zdobyć mistrzostwo, tzn. dziecko daną umiejętność musi umieć wykorzystać w różnych sytuacjach, ma to być coś, czego używa naturalnie. Bardzo długo pracowaliśmy nad odłączeniem emocjonalnym, tzn. w momencie gdy coś robimy i nagle druga osoba robi dalej to samo, ale już tak płytko, bez zaangażowania, to dziecko ma zauważyć, że coś się zmieniło, że już nie jest tak fajnie i zrobić coś, co przywróci mnie do pełnej roli. Nie wiem, czy dobrze to tłumaczę, ale jak teraz sama siebie obserwuję, to często w rozmowie z drugą osobą gdzieś tam odpływam myślami i niby przytakuję, ale w sumie nie wiem o co chodzi. Dla dziecka z autyzmem często nie ma znaczenia, czy ktoś jest z nim, czy nie, czy próbuje nawiązać kontakt, czy nie. Nam udało się to przepracować, choć trwało to bardzo długo. Teraz Filip w różnych sytuacjach potrafi rozpoznać, że ktoś drugi zrobił rozłam i potrafi pokazać, że chce, by było inaczej.

mira · Wysłany: Pią 9:30, 21 Mar 2014 Temat postu:

13 listopada 2010 Wkrótce turnus i nowy laptop!!!
Już za tydzień jedziemy na nasz 2 turnus do Koszalina. Nie mogę się doczekać jak też Filipek zareaguje na to miejsce, czy jego pamięć jest na tyle dobra, ze będzie pamiętał ośrodek, czy też nie. Jestem tego bardzo ciekawa. Długo zastanawiałam się, czy jechać na ten turnus, bo Filip cały czas był w tak kiepskiej kondycji i tak dużo krzyczał, że nie wiedziałam, czy coś wyniesie z tego turnusu. Dodatkowo wprowadzenie bardzo rygorystycznej diety bez glutenu, mleka i cukru, a także z niską zawartością węglowodanów, której ośrodek terapeutyczny nie jest w stanie zapewnić skłaniało mnie ku temu, by zrezygnować. Jednak nagle stan Filipa zaczął się poprawiać. Zadziałała dieta i nowa terapia krzyżowo - czaszkowa, a także kulki od dr Bross i stwierdziłam, że jadę. Filip ma 8 lat i nie mamy czasu na przekładanie ważnych spraw na później. To właśnie teraz waży się jego przyszłość, więc musimy działać jak najprężniej i na wielu płaszczyznach. Pogotuję wszystko w domu i zabiorę ze sobą w wekach, albo pomrożone, a katering, który dowozi tam posiłki zapewni mi ziemniaki, kaszę, czy ryż i będzie dobrze. Trzeba jakoś sobie radzić!!! A ja przecież jestem dzielna:)))

W poniedziałek byłam w Warszawie z Filipkiem na wizycie u dr Bross. jesat to homeopatka, która dobiera lek konstytucyjny. Zaleca podanie 6 kulek raz na 6 tygodni. Zbiera dokładny wywiad o dziecku, nawet to na którym boku śpi dziecko jest ważne. Sama siebie też poddałam takiemu leczeniu, ale u siebie jak na razie nie widzę nic. Filipowi kulki podałam w środę wieczorem i już następnego dnia była duża zmiana: zaczął znowu się uśmiechać, a za tym tęskniłam najbardziej. Znowu patrzy nam w oczy i zaczepia, by się z nim pobawić. Coś w końcu zadziałało, pewnie te trzy rzeczy razem, ale to najważniejsze, że w końcu jest trochę spokoju w domu.

Dzisiaj kupiłam Filipkowi laptopa, jeszcze nie mamy go w domu, bo kupiłam przez internet, a w poniedziałek odbiorę w sklepie. Zdecydowaliśmy się na ten zakup ze względu na trudności Filipka w pisaniu ręcznym. Młody ma słabe napięcie mięśniowe i napisać kilka linijek w zeszycie to dla niego wielki problem. Po konsultacjach z nauczycielką Filipka i terapeutami zdecydowaliśmy się na laptopa. Najpierw już we wrześniu napisałam wiele apeli do firm o przekazanie nam jakiegoś nie potrzebnego laptopa (często kończy się leasing i cos trzeba z takim zrobić) jednak z żadnej firmy nie dostaliśmy odpowiedzi, nawet odmownej. Później chcieliśmy kupić używanego w komisie, ale cena pomiędzy używanym, a nowym była tak niewielka, a różnica w jakości tak duża, że zdecydowaliśmy sie kupić nowego. Zakupiłam już program komputerowy, stworzony przez Panią Jurczyszyn (z PCTP - tam jedziemy na turnus). Uczę też Filipa czytać globalnie poprzez projekty multimedialne, które sama robię. Teraz część z tych rzeczy będzie mógł robic w szkole, a ja będę miała więcej czasu na Handle i RDI. Mam nadzieję, że to jest trafiony pomysł, że Filipek rzeczywiście wiele wyniesie z pracy z komputerem, a jak już zapozna się z nim dobrze, będziemy mogli pomyśleć o jakiejś komunikacji zastępczej za pomocą komputera.