Luźne rozmowy.

mira · Wysłany: Sob 19:09, 22 Mar 2014 Temat postu:

Beata1 08 Styczeń 2010, 21:01:51 »

Też czekam na te wiadomości, które jednak nie przychodzą. Poczekam do poniedziałku na odpowiedź, a potem poszukam kogoś, kto by mi tam zadzwonił. Sad

Beata1 11 Styczeń 2010, 20:22:57 »

Zapraszam na bloga, można obejrzeć jak Filip bawi się na śniegu. W sumie długo się już zastanawiam, kto miał większą radochę, tata, czy dzieci Very Happy

[link widoczny dla zalogowanych]

mira · Wysłany: Sob 19:10, 22 Mar 2014 Temat postu:

Beata1 12 Styczeń 2010, 16:23:53 »

Na dzisiaj mięliśmy wyznaczony termin w Poradni Pasozytniczej w związku z boreliozą i toxokarozą. Pan dr boreliozę olał totalnie, a na tox. zapisał ZENTEL. Mówiłam mu, że już wcześniej to braliśmy wszyscy, więc nie powinno być już tego skoro to późne zakażenie. Olał mnie totalnie. Do kontroli za 3 miesiące. A ja pojechałam z listą pytań, nastawiona na chociaż krótki dialog.
W drodze powrotnej wstąpiłam do szpitala w którym był Filip, bo nie byłam po wynik ponownej boreliozy. Coś mnie tknęło, żeby zapytać o yersinię. Była wpisana w zalecenia po konsultacji. Wszystkie inne badania z tych zaleceń miałam w wypisie, tylko nie to. Nawet nie miałam pojęcia czy to badali, czy nie. Okazało się jednak, że tak, a na dodatek wynik jest dodatni w klasie IgA, co jak wyczytałam oznacza przewlekłe zakażenie. Od razu dostałam skierowania do gastroent. i do poradni chorób zakaźnych, już mam umówione wizyty: 17 i 24 luty. Z tego co czytam, to ta bakteria może być odpowiedzialna za słaby przewód pokarmowy Filipa i wyjaśnia dlaczego po ponad miesiącu stosowania leków wciąż powracają zgagi. Tak silne, że Filip budzi się w nocy i krzyczy.

Na maila z Holandii nadal nie mam odpowiedzi, napisałam dziś do kuzynki, która raczej pojedzie z nami jako tłumacz, by zadzwoniła i umówiła wizytę na początku marca.

mira · Wysłany: Sob 19:12, 22 Mar 2014 Temat postu:

Iza 12 Styczeń 2010, 22:34:02 »

Taka nasza Polska sluzba zdrowia Sad

JJustyna 14 Styczeń 2010, 10:47:58 »

Film kapitalny, widać że zabawa była udana i jaki zadowolony Filip.

Kurcze same przykre informacje dotyczące tych bakterii, pasożytów itp paskudztw które męczą Filipa, trzymam kciuki za wytrwałość

Beata1 14 Styczeń 2010, 11:02:49

Dzięki. Trochę mnie dołuje myśl ile różnych paskudztw jeszcze można zbadać. Ciekawe co by wyszło.

mira · Wysłany: Sob 19:13, 22 Mar 2014 Temat postu:

JJustyna 15 Styczeń 2010, 13:59:46 »

ale pesymizm, już tego czegoś jest za dużo i nic nowego się nie przyplącze Smile

Beata1 18 Styczeń 2010, 22:46:41 »

I znowu się zaczęło. Filip jest chory, ma ponad 39 temp. Dobrze, że chociaż te 2 tygodnie pochodził do szkoły, teraz mamy ferie, więc pewnie zdąży się wychorować. Mam tylko nadzieję, że to nie wirus mononukleozy się ujawnił.

JJustyna 20 Styczeń 2010, 09:40:02 »

Jak Filip się czuje, co było powodem tej gorączki?

mira · Wysłany: Sob 19:18, 22 Mar 2014 Temat postu:

Beata1 20 Styczeń 2010, 10:50:20 »

Nie wiem. Trwała równo 12 godzin. Teraz nic, żadnego kataru, kaszlu, totalnie nic. Może "coś" się znowu uaktywniło. To takie dołujące, że nie Filip nadal nie ma leczenia.

Beata1 20 Styczeń 2010, 15:53:13 »

Dzisiaj okazało się, że jedna Pani dr z Warszawy zgodziła się leczyć Filipa. Jutro dzwonię i umawiam wizytę. Mam nadzieję, że termin będzie dość szybki.
Dzisiaj zadzwoniłam też do kuzynki z Berlina, okazało się, że mojego maila przekierowało na spam, więc mogłam sobie czekać na odpowiedź. Umówiłyśmy się, że jeszcze w tym tygodniu zadzwoni do Holandii i umówi wizytę. Fajnie, że ktoś tu wyleczy Filipa i nie będziemy musięli tracić czasu w Holandii na jego teraźniejsze przypadłości, tylko od razu zabierzemy się za sprawy związane z autyzmem.

Jak coś się zaczyna posuwać do przodu, to od razu człowiekowi raźniej i więcej energii Very Happy

mira · Wysłany: Sob 19:18, 22 Mar 2014 Temat postu:

martahajnysz 21 Styczeń 2010, 08:01:25 »

Very Happy

:Ddobre wiesci:)

JJustyna 21 Styczeń 2010, 10:20:00 »

Na takie informacje czekaliśmy. Buziaki dla Filipa Smile

Beata1 21 Styczeń 2010, 12:30:38 »

4 lutego jedziemy do Warszawy do dr Cubały. Mam nadzieję, że przestanie do tego czasu sypać, bo dziś Stasia nie dowiozłam do przedszkola, takie zaspy ;D

mira · Wysłany: Sob 19:20, 22 Mar 2014 Temat postu:

Beata1 29 Styczeń 2010, 12:20:31 »

Do Holandii pojedziemy 20 marca. Mam nadzieję, że się uda. Smile

JJustyna 29 Styczeń 2010, 14:25:03 »

to dobra wiadomość, że już macie termin. Teraz tylko wyjazd do Warszawy i już z górki......

Iza 29 Styczeń 2010, 21:04:25 »

Trzymamy kciuki,zeby wszystko bylo zgodnie z planem i wyjazd sie udał.Całusy dla Filipka i Stasia.

Beata1 01 Luty 2010, 11:37:43 »

U nas znowu pada śnieg. Jak tak dalej będzie to w czwartek nigdzie nie wyjedziemy. W sobotę byliśmy proszeni na lecie do znajomych (tańczone) i w ogóle nie udało nam się wyjechać za bramę.
Surprised

JJustyna 01 Luty 2010, 21:40:46 »

już ma nie padać Smile

z niecierpliwością czekamy na wpowiedz Pani doktor na temat tych paskudztw u Filipa Smile

mira · Wysłany: Sob 19:21, 22 Mar 2014 Temat postu:

Beata1 03 Luty 2010, 10:04:07 »

Jest tu ktoś z okolic Warszawy - Strykowa - Piaseczna??? Mam takiego stresa, że szok. U naw dziś szkoły zamknięte - tak zawiało i nasypało. Dzwoniłam do Strykowa do UM i mówią, że u nich pada. Boże, jak ja tam zajadę!!!!!!!???

JJustyna 03 Luty 2010, 12:48:06 »

Beato trzymam kciuki, mam nadzieję, że się jutro uda wyjechać Smile

Beata1 04 Luty 2010, 07:19:20 »

No to wyjeżdżamy....

JJustyna 04 Luty 2010, 07:30:50 »

trzymamy kciuki i czekamy ma wiadomości

Iza 04 Luty 2010, 12:26:53 »

Daj znac Beatko jak wrócicie co powiedział lekarz.

mira · Wysłany: Sob 19:24, 22 Mar 2014 Temat postu:

Beata1 04 Luty 2010, 19:29:56 »

Wróciliśmy. Mamy leczenie na 3 miesiące. W sumie 4 antybiotyki i 30 zastrzyków n układ odpornościowy. Pani Dr zna temat, zna te wszystkie choroby. Tylko strasznie drogo, bo raczej 2000 to tak na styk będzie. Część będziemy musieli sprowadzić z Włoch i Holandii.

Beata1 12 Luty 2010, 20:23:23 »

Jutro zaczynam podawanie pierwszego antybiotyku. Czekam jeszcze na jedną paczkę z Holandii. Czy ktoś z Was spotkał się się z zastrzykami o nazwie TFX - na wsparcie układu odpornościowego. One zawierają w sobie rtęć. Lekarka u której leczymy zajmuje się na co dzień autyzmem, zna temat rtęci w szczepieniach. O d razu powiedziała nam o tym, ale uważa, że w tym przypadku warto zaryzykować. Tych zastrzyków będzie 30, więc mimo wszystko mam pewne obawy. Może zalecają te zastrzyki po przeszczepach, albo operacjach?? Mało jest o tym w sieci, znalazłam jedynie, że zalecane są przy SM.

Karolina_S 12 Luty 2010, 21:19:57 »

Beatka wysłałam Ci w tej sprawie PW

maksiu73 13 Luty 2010, 16:10:46 »

szczerze mowiac, jezeli Filip po jednej szczepionce z Tiomersalem, czyli zwiazkiem rteci, ma takie problemy, to 30 dalszych zastrzykow z tym zwiazkiem chyba dla niego nie jest najlepszym rozwiazaniem...? przeciez podobno, to te zwiazki rteci sa odpowiedzialne za jego autyzm? Nie jestes pewna, ze jeszcze bardziej go zatrujesz?
Po przeszczepach na pewno go nie polecaja, bo po przeszczepie sztucznie obniza sie odpornosc, a nie ja podnosi...

mira · Wysłany: Sob 19:27, 22 Mar 2014 Temat postu:

JJustyna 15 Luty 2010, 07:39:27 »
i jaką podjeliście decyzję?
Wiem, że trudna z obu stron.
Beata1 15 Luty 2010, 10:26:01 »
Tak bardzo trudna. Z jednej strony paniczny strach co może się stać, z drugiej co stanie się z jego układem odpornościowym bez tych zastrzyków.

mira 15 Luty 2010, 10:58:57 »

Beato - a mniej inwazyjne leki na podniesienie odporności stosowałaś ? Ogólnodostępne w aptece ?
Mój syn na stałe dostaje multisanostol , łyka tran i dodatkowo / okresowo leki przeciwgrzybiczne w tabletkach . I problemy zdrowotne ustąpiły. A podobnie jak Filip wiecznie chorował .
Zaproponowano nam kiedyś zastrzyki , ale właśnie ze względu na rtęć nie skorzystałam. Za dużo osiągnęliśmy , bym nie bała się , że się cofnie . Z drugiej strony - jest wielu rodziców dzieci autystycznych , którzy te właśnie zastrzyki podają i sobie chwalą.
A Filip jest na diecie, bo nigdzie nie doczytałam.

mira · Wysłany: Sob 19:28, 22 Mar 2014 Temat postu:

Beata1 15 Luty 2010, 11:14:58 »

Jest na diecie bezmlecznej i bezcukrowej, lekkostrawnej i w miarę możliwości bio. Tran, vit. c w dużych dawkach, drinki wzmacniające wątrobę, nystatynę przeciwgrzybicznie. Kiedyś próbowaliśmy różnych leków na podniesienie odporności. Nie pomagały. Leczyliśmy Filipa wtedy u tej samej Pani dr. Ona świetnie zna temat autyzmu. Chodzi o to, że 3 miesięczna antybiotykoterapia może zniszczyć jego układ odpornościowy.
Dawno nie miałam takiego dylematu.

mira 15 Luty 2010, 11:25:49 »

A stosowałaś kiedyś ziołowy lek na wzmocnienie odporności o nazwie ALVEO? Dość drogi (około 200 zł za miesiąc ), ale skuteczność ma całkiem fajną.
A możesz wypisać wszystkie leki, które przyjmuje Filip (może na pw? ) ? I napisać czy zaobserwowałaś jakieś zmiany (pozytywne / negatywne )?

Beata1 15 Luty 2010, 11:33:56 »

Jak wrócę z kuligu, to napiszę. Młodszy ma dziś walentynki w przedszkolu, przy okazji matka się zabawi ;D

mira · Wysłany: Sob 19:31, 22 Mar 2014 Temat postu:

Iza 15 Luty 2010, 22:32:06 »

Ja podaje dziecku na odpornosc lek IMunit, a znalazlam tez krople na odporność R26 - Krople na zwiękiszenie odporności
Skład:
10 ml zawiera: Acidum nitricum D12 1 ml, Acidum phosphoricum D12 1 ml, Calcium iodatum D12 1 ml, Ferrum iodatum D12 1 ml, Sulfur iodatum D12 1 ml. Pozostałe składniki: Ethanolum.
Zawiera 36 % alkoholu.
Zawartość leku w opakowaniu: 22ml.
Wskazania:
Wskazania lekarskie wywodzą się z homeopatycznych obrazów składników leku; należą do nich:
stany obniżonej odporności organizmu.

Dawkowanie:
O ile lekarz nie zaleci inaczej, zażywać 1-2 razy dziennie, 30 min przed posiłkiem, po 5-10 kropli z małą ilością wody.
Małym dzieciom podawać po 3-5 kropli, dzieciom w wieku szkolnym po 5-8 kropli według powyższego schematu.

Działania niepożądane: nie są znane.
Wskazówka: W początkowej fazie zażywania leku homeopatycznego istniejące dolegliwości mogą ulec przejściowo pogorszeniu. W takim przypadku zażywanie leku należy przejściowo przerwać i zasięgnąć porady lekarza.

Przeciwwskazania: w przypadkach schorzeń tarczycy nie stosować bez rady lekarza.

Interakcje: nie są znane.

Beata1 16 Luty 2010, 10:06:27 »

Mira, leczenie jakie mamy teraz:
nystatyna 1 mln jedn. przez 4 miesiące
TFX - 30 zastrzyków
Cefalaksyna 500mg - 30 dni, 2x dziennie
następnie: metronizadol 250 mg 3x - 30 dni
następnie: Arechin (lek na malarie) 2x 1 tabl. przez 30 dni

Oprócz tego:
tran, vit c palmitate, Acetyl-L-Carnitryne, probiotyki, ursopol
enterosgel
mb 12 do wcierania
cynk
magnez i wit. b6
fresubin hepa

To leczenie prowadzi de Cubała z Piaseczna.

Kiedyś na odporność Filip brał: groprinosin, colostrum, citrosept i najróżniejsze specyfiki homeopatyczne. Homeopatia zawsze pomagała, wyleczyliśmy w ten sposób candidę, wszelkie inne przeziębienia i anginy, ale w żaden sposób u Filipa nie wpłynęła na zmniejszenie infekcji. U młodszego syna bardzo. Rozmawiałam z moją homeopatką i ona nie za bardzo jest za, żeby łączyć takie leczenie z homeopatią. Chodzi o to, że Filip am tego bardzo dużo, a musiałaby być dosyć duża przerwa między podaniem kulek a innych suplementów.

mira · Wysłany: Sob 19:36, 22 Mar 2014 Temat postu:

mira 16 Luty 2010, 13:32:19 »

Biorąc pod uwagę ile leków bierze Filip i to, że farmaceutyków nie powinno łączyć się z homeopatią może warto spróbować ziołowych leków na podniesienie odporności ? Mniejsze skutki uboczne mają. I nie obciążają dodatkowo wątroby.

Beata1 21 Luty 2010, 18:37:37 »

Witam, w piątek znowu idziemy do szpitala. Filip ponownie będzie miał zrobione wszystkie przeciwciała + cytomegalia. Zrobią ponownie USG brzucha. Jestem ciekawa, czy coś się zmieniło, czy przeciwciała spadły. Byłoby fajnie.

JJustyna 22 Luty 2010, 11:21:24 »

Beato jak to leczenie od lekarza z Piaseczna. Masz już wszystkie leki i czy te zawierające rtęć też wprowadziliście? a na czas szpitala bierzecie leki?
jak badania, trzymam kciuki.

mira · Wysłany: Sob 19:38, 22 Mar 2014 Temat postu:

Beata1 22 Luty 2010, 13:21:24 »

Na chwilę obecną podajemy antybiotyk, suplementy. Lekarce która bierze nas do szpital;a nie powiedziałam o leczeniu. Nie ma przeciwwskazań, żeby zrobić badania kontrolne, przeciwciała już powinny spadać. Czekam jeszcze na jedną przesyłkę z Holandii. Zastrzyków jeszcze nie podajemy, zaczniemy po szpitalu. Nie będzie miał od razu 30, jak było w planach, tylko 3 serie po 10 - raz w miesiącu. Wszystkie fa za leczenie wrzuciłam na bloga. Nie wiem tylko co z wyjazdem do Holandii, bo nie zdążymy skończyć tego leczenia, a termin coraz bliżej. W tej chwili nie mamy już nawet tyle kasy na subkoncie, bo te wydatki nas teraz zjadają. Chyba będziemy musieli to odwołać, albo przełożyć.
Co do Filipa - boję się chwalić, ale...... Very Happy

martahajnysz 23 Luty 2010, 11:00:46 »

ale??

martahajnysz 23 Luty 2010, 11:01:38 »

mam nadzieje ze wszystko sie ulozy tak jak powinno trzymam mocno kciukaski za was kochanii bardzo mocno wam kibicuje

Beata1 23 Luty 2010, 19:52:59 »

Cytat: martahajnysz 23 Luty 2010, 11:00:46
ale??

Jest znacznie lepiej!!!

mira · Wysłany: Sob 20:03, 22 Mar 2014 Temat postu:

Beata1 24 Luty 2010, 14:46:58 »

Wizyta do Holandii odwołana. W terminie późniejszym umówimy się na czerwiec.

Beata1 11 Marzec 2010, 08:28:51 »

Witam wszystkich, strasznie tu smutno ostatnio na forum. Sad

U nas leczenie idzie pełną parą, za kilka dni kończymy pierwszy antybiotyk, zaczniemy też następny.
Zaczęliśmy też podawać te zastrzyki, na razie dostał 3. Znosi je dobrze, bez paniki.
Ogólnie pierwsze nasze wnioski po rozpoczęciu leczenia to poprawa w wielu sferach. Byle tak dalej...

Iza 11 Marzec 2010, 11:57:42 »

Super Very Happy