Luźne rozmowy.

mira · Wysłany: Pią 9:36, 21 Mar 2014 Temat postu: Luźne rozmowy.

16 październik 2009

Filipek Biegała ma 7 lat. Nie mówi, nie zauważa innych ludzi, żyje w swoim świecie - MA AUTYZM.
Miesięczny koszt terapii to ok. 2000 zł. W listopadzie ma umówioną wizytę w Holandii - koszt to 4000 zł.
FILIP JEST TAK BLISKO NORMALNOŚCI, jedyną przeszkodą są pieniądze, których rodzice nie mają...

Poniżej Apel Mamy Filipa.

Proszę o pomoc w rozpowszechnieniu apelu o pomoc mojego synka Filipka, który zmaga się z autyzmem. Jest to choroba bardzo ignorowana przez ludzi. Dziecko fizycznie jest sprawne, będzie żyło, tylko gdzieś tam za szybą siedzi i jest mu tam dobrze. To nie prawda. Filipek bardzo cierpi, a nie potrafi nam powiedzieć w czym jest problem. Wciąż ma biegunki, często powracającą candidę jelita grubego. Jest kochanym dzieckiem, które ma ogromną szansę na normalne życie, a nie możemy mu tego dać, bo nie stać nas na leczenie. Miesięczny koszt terapii to ok.2000 miesięcznie, a leczenie które chcielibyśmy rozpocząć w Holandii to 4000 na 3 miesiące. W porównaniu z kosztami drogich operacji, przeszczepów to tylko kropla, ale mamy ogromny problem, żeby te pieniądze uzbierać, mimo wysyłaniu wielu apeli do firm i fundacji, i prowadzeniu aukcji charytatywnych w allegro.pl.
Proszę Państwa o pomoc, bo zaczynam tracić nadzieję.
Pozdrawiam
Beata Biegała - mama Filipka.

mira · Wysłany: Pią 9:37, 21 Mar 2014 Temat postu:

16 październik 2009

Bardzo dziękuję za szansę dla Filipka i cieszę się, że mogliśmy dołączyć do tak wspaniałych dzieciaczków z tego forum.
Pozdrawiam
mama Filipa - Beata

mira · Wysłany: Pią 9:38, 21 Mar 2014 Temat postu:

maksiu73 napisała:
Specjalnie nie znam się na autyzmie, jednak mam w swoim otoczeniu kilkoro dzieci z autyzmem i nigdy nie słyszałam, aby były leczone farmakologicznie???
Potrzebują jednak te dzieci innych terapii: np. dogoterapii, hippoterapii, ergoterapii itd... czy tez robicie coś w tym kierunku???
Te problemy żołądkowe przecież nie musza mieć nic wspólnego z autyzmem...
Pozdrawiam i życzę małemu Filipkowi możliwości normalnego życia...

mira · Wysłany: Pią 9:41, 21 Mar 2014 Temat postu:

W tym cały problem, że autyzm nadal postrzegany jest jako choroba psychiczna, czy uposledzenie. Ja już nawet nie próbuję rozmawiać z niektórymi lekarzami na ten temat, bo jak grochem i ścianę. Autyzm to w 80 % choroba poszczepienna, wywołana najczęściej mmr 2. Minej więcej tyle samo dzieciaczków ma kandidę jelita, albo układową, co też jest kompletnie ignorowane przez lekarzy.W momencie gdy jelito jest uszkodzone robi się nieszczelne, wszystkie toksyny przenikają do krwiobiegu i trafiają do mózgu. Dzieci z autyzmem muszą być na diecie bezglutenowej, bez mlecznej i bez cukrowej, dlatego, że cukier, nawet ten zawarty w owocach tak silnie pobudza, że jakakolwiek praca jest niemożliwa. Gulten i kazeina staje się w takim organizmie też toksyną, nazywają się kazeomorfina i glutenomorfina.

Gdy Zaraz po diagnozie przeszliśmy na te diety, Filip przez 3 tygodnie zachowywał sie jak narkoman na odwyku, włączając w to wysoką temperaturę, drgawki, wycie na takich częstotliwościach, że ciężko było to znieść. Po trzech latach udało nam się pozbyć kandidy i od stycznia tego roku wprowadziliśmy gluten. Jelito poprawiło się na tyle, że nie było biegunek, badania wskazywały na prawidłowe trawienie. Po wprowadzeniu glutenu również nic się nie działo i tak było fajnie aż do sierpnia. Filip przeszedł wirusówkę jelitową, potem wszyscy pozostali członkowie naszej rodziny i na koniec znowu Filip. Pojawiły się znowu ciągłe biegunki i do dnia dzisiejszego nie możemy ich zatrzymać.
Mam nadzieję, że już w poniedziałek odbiorę wyniki badań i dowiemy się dokładnie, co mu jest. Jednak po zachowaniu wiem,że to kandida. Pobudzenie jest tak ogromne, że przeszkadza w siedzeniu, malowaniu, właściwie we wszystkim.
Dwa lata temu zrobiliśmy bardzo szczegółowe badania za granicą, część w Stanach, część we Francji i one jednoznacznie wskazały na dysbiozę jelita i zatrucie rtęcią. Rtęć oczywiście ze szczepionki.

Jest to bardziej dokładne, bo ja przecież nie jestem lekarzem.

W swoim profilu na NK zamieściłam list otwarty Profesor Majewskiej, która w ubiegłym roku przeprowadziła badanie finansowane przez UE nad wpływem szczepień (rtęci) na autyzm. Jednoznacznie wykazała, że noworodek, już w pierwszej dobie życia dostają dawkę rtęci w przekroczonej normie.

Warto to przeczytać i zastanowić się, czy szczepić...
Ja kiedyś miałam zdrowe dziecko, śmiejące się, mówiące : mama, daj, am, pić, tata, baba
pokazujące: Bozie, ptaszki na spacerze
a potem zaszczepiłam
i dostałam dziecko, któremu nie byłam potrzebna
które nie chciało się przytulić,
które najmniejszą nawet rzeczą nie pokazało mi, że mnie kocha.
Tak jakby było dziecko, a potem został tylko robocik w skórze mojego dziecka.

Tyle z medycznych spraw, później napiszę o tym co robimy, bo oczywiście terapię prowadzimy, mamy nawet labradora po szkoleniu, który jest najlepszym przyjacielem Filipa.

Jeśli masz wśród siebie dzieci z autyzmem, może warto powiedzieć rodzicom, że to można leczyć. Nie każdy ma dostęp do internetu, a od zwykłych lekarzy nikt nic się nie dowie.
Pozdrawiam
Beata

mira · Wysłany: Pią 9:43, 21 Mar 2014 Temat postu:

Beata napisała:
TERAPIA
Od stycznia 2008 prowadzimy terapię RDI, czyli terapia poprzez rozwój relacji. Wcześniej przez rok robiliśmy terapię behawioralną, która sprawiła, że Filip jeszcze bardziej wycofał się w głąb siebie. Jednak wtedy nie wiedzieliśmy i innych możliwościach. Pod koniec naszej przygody z behawiorką wyjechaliśmy na turnus rehabilitacyjny do ZABAJKI. Tam okazało się, że jednak można z Filipem pracować i są tego pozytywne efekty. Byliśmy tam 3 razy, jednak w końcu doszliśmy do wniosku, że to samo możemy robić w domu. Całkowicie zrezygnowaliśmy z terapii behawioralnej, a ja sama w domu pracowałam z Filipem. Przez cały czas szukaliśmy kogoś, kto mógłby poprowadzić nas fachowo, jednak ciężko było znaleźć coś, co będzie podobne do tego co sama robiłam. Mi pomysły się kończyły. Wtedy trafiłam na forum o autyźmie na wątek i tam znalazłam opis RDI. Była to całkiem nowa metoda w Polsce, w tamtej chwili było jakieś 5 rodzin tak pracujących. Zainicjowała to jedna mama, która wyjechała do Stanów, żeby pomóc swojemu dziecku. Gdy widziała jakie postępy robi jej dziecko, postanowiła przeszkolić się i wprowadzić to w Polsce. RDI zakłada powtórzenie wszystkich etapów rozwoju dziecka od nowa. My właśnie kończymy pierwszy etap i mamy znacznie więcej niż spodziewaliśmy się 1,5 roku temu.

Oprócz RDI mamy pieska, kupionego ze szkółki dla psów przewodników. Lary jest najlepszym przyjacielem Filipka.
Dodatkowo mamy logopedę i psychologa. Dużo robimy zajęć w domu z Weroniki Sherborne, masaże, basen - jak nie choruje. Mięliśmy też integrację sensoryczną, ale z braku środków musieliśmy zrezygnować.

mira · Wysłany: Pią 9:44, 21 Mar 2014 Temat postu:

martahajnysz napisała:
szkoda mi ludzi którzy myslą, że autyzm to psychiczna choroba. To są fajne dzieciaki, tylko trzeba umieć do nich dotrzeć.

mira · Wysłany: Pią 9:45, 21 Mar 2014 Temat postu:

Ewa77 napisała:
Pani Beato, w zasadzie rozumiem, co Pani chce przez to powiedzieć, gdyż niestety, naszym krajem niejako rządzą stereotypy i tak jak osoby chore na autyzm wielu lekarzy uważa za osoby opóźnione umysłowo, tak też bardzo często źle diagnozuje się rozwój psychiczny dzieci z porażeniem mózgowym i wielokrotnie zawyża im się upośledzenie. Niejednokrotnie lekarze idą po linii prostej, bo tak łatwiej.
Kiedyś miałam przyjemność pracować z dziewczynką chorą na autyzm, miała nauczanie indywidualne, ale na jęz. angielski reagowała histerycznie. Ja tej dziewczynce udzielałam "korepetycji" jeśli tak to można nazwać. Na początku oczywiście było trudno ale z czasem dziewuszka polubiała angielski, tzn. śmiem skromnie stwierdzić, że polubiała chyba mnie a angielski przy okazji Very Happy

, zaczęła reagować na mnie i z czasem powtarzała to czego ją nauczyłam. To było bardzo miłe. Ja po prostu z angielskiego zrobiłam kupę zabawy i radochy, tyle, że na początku wyglądało to tak, że to ja skakałam jak oszołom, klaskałam, śpiewałam piosenki, mówiłam do niej choć nie reagowała... Jednak opłacało się, bo dziewczynka była przefajna. Zaznaczę, że dziewczynka była autystyczna w stopniu umiarkowanym, więc pracowało się z nią lżej, tak mi się wydaje, chociaż nigdy więcej nie pracowałam z dzieckiem autystycznym, więc trudno mi jakkolwiek odnieść się do innych autystycznych dzieci, jednak wiem, że dzieciaczki te można przywrócić przynajmniej do względnej formy komunikowania się z otoczeniem. Wierzę głęboko, że w przypadku Filipka uda się to Smile

mira · Wysłany: Pią 9:46, 21 Mar 2014 Temat postu:

JJustyna napisała:
Pani Beato, czytam i nie moge uwierzyć. Nie miałam kontaktu z ta chorobą, po Pani informacjach zaczynam na to inaczej patrzeć. Zawsze myślałam,że dziecko rodzi się z autyzmem. Na czym polega ta metoda leczenia w Holandi, czy to jest leczenie farmakologiczne, czy dodatkowe, nowocześniejsze formy pracy z dzieckiem, które Państwo teraz wykonują?
Proszę nie odebrać źle mojego pytania. Tak jak pisałam nie miałam kontaktu z tą chorobą, chcę poznać ją i sposoby lecznia?

Filipek jest naprawdę uroczy Smile

pozdrawiam

mira · Wysłany: Pią 9:50, 21 Mar 2014 Temat postu:

maksiu73 napisała:
Co do tych szczepień, to może i coś w tym jest... jedna moja znajoma ma dziecko z autyzmem (nie jest to jednak forma bardzo ekstremalna) i tez opowiadała, ze jego problemy zaczęły się po szczepieniu... z drugiej jednak strony, gdyby nie szczepienia ile ludzi by jeszcze umierało na ospę, tyfus itd...
Jakiś czas temu czytałam w gazecie artykuł o dziewczynie z autyzmem. Autyzm zdiagnozowano u niej dopiero w szkole. Wcześniej traktowano ja jako "trudne dziecko". Jednak dzięki pomocy rodziców i otoczenia skończyła szkolę i studia. Napisała książkę o ludziach z autyzmem. O tym jak oni widza świat... bardzo ciekawe... może uda mi się znaleźć jeszcze tytuł tej książki. Nie wiem tylko, czy będzie dostępna w języku polskim bo to była dziewczyna z Niemiec.
Ale z tym leczeniem homeopatycznym muszę porozmawiać ze swoja znajoma... w sumie w Niemczech są większe możliwości, ale jeszcze nie słyszałam, żeby ktoś prowadził taka terapie...

mira · Wysłany: Pią 9:51, 21 Mar 2014 Temat postu:

Książka Donnie Williams "SOMEBODY SOMEWHERE" Smile

Istnieje wiele metod pracy z dzieckiem autystycznym; barierą dla rodziców są jednak koszty :-\
Mam pytanie do mamy Filipa - czy stosowaliście treningi Biofeedback? Kosztowne,ale w wielu przypadkach skuteczne. Nam pomogły "uporządkować" choć trochę świat Mateusza. Nauczyły go koncentracji. Okresowo wspomagany jest leczeniem farmakologicznym.
Powodzenia życzę.
Pozdrawiam.

mira · Wysłany: Pią 9:53, 21 Mar 2014 Temat postu:

Beata napisała:
Książkę znam, dzięki Very Happy

Co do Biofeedback, to słyszałam, nawet raz na turnusie sama byłam podłączona pod maszynerię. Jednak na moim terenie nie ma tego prywatnie, pewnie dopiero w Poznaniu, a tam zwyczajnie za daleko. Jednak Poradnia psychologiczo - pedagogiczna w moim rejonie ma to, tylko jakoś nie mogą zakwalifikować Filipa. Wciąż coś nie pasuje. Jednak cały czas dreptam, więc może wydreptam ;D

Cytat: maksiu73 w 19 Październik 2009, 07:51:04
Co do tych szczepien, to moze i cos w tym jest... jedna moja znajoma ma dziecko z autyzmem (nie jest to jednak forma bardzo ekstremalna) i tez opowiadala, ze jego problemy zaczely sie po szczepieniu... z drugiej jednak strony, gdyby nie szczepienia ile ludzi by jeszcze umieralo na ospe, tyfus itd...

Ale z tym leczeniem homeopatycznym musze porozmawiac ze swoja znajoma... w sumie w Niemczech sa wieksze mozliwosci, ale jeszcze nie slyszalam, zeby ktos prowadzil taka terapie...
Z tego co ja słyszałam, bo na forum o autyźmie są też rodziny z Niemiec, to tam homeopatia jest na kasę chorych, a szczepienia dobrowolne.

Leczenie w Holandii to połączenie homeop. z suplementacją takich witamin i innych skł. mineralnych, które maksymalnie odżywiają mózg np. wit. c rozpuszczalna w tłuszczach, ta zwykła dostępna w Polsce jest rozpuszczalna w wodzie. Ta rozpuszczalna w tłuszczach przenika barierę krew - mózg i może świetnie usunąć np. zalegające tam metale ciężkie. Przede wszystkim jednak chodzi o odtrucie wszystkich szczepień i leków które przyjmował Filip i ja krótko przed ciążą. W jakimś badaniu wyszło, że Filip jest obciążony antybiotykami, a ja się dziwiłam skąd, jak w sumie wziął dwa razy w pierwszym roku życia. Jednak ja tuż przed zajściem w ciążę przyjęłam całą serię, bo walczyłam z jakąś bakterią.

mira · Wysłany: Pią 9:54, 21 Mar 2014 Temat postu:

Beata napisała:
Wczoraj spotkałam się z pewną Panią, pedagog specjalny na emeryturze, z wieloletnim doświadczeniem w pracy z dziećmi niepełnosprawnymi, w tym z autyzmem. Jej początkowe podejście troszkę mnie wzburzyło, bo próbowała przekonać mnie do terapii behawioralnej. Jednak ona sama zmieniła front, jak przez kilka chwil poobserwowała Filipa i to jak się zachowuje. Powiedziała, że gdyby nie znała diagnozy, pomyślała by, że to zdrowe dziecko, tylko takie co nie mówi. Powiedziała, że jeszcze nie spotkała, żeby ktoś miał taki świetny kontakt emocjonalny z dzieckiem autystycznym, a co najbardziej ją zdziwiło, że Filip nawiązał też kontakt z jej mężem, wyraźnie zaczepiał go do zabawy.

Jestem taka dumna z siebie, że aż puchnę!!! Very Happy

mira · Wysłany: Pią 9:55, 21 Mar 2014 Temat postu:

Karolina_S napisała:
puchnij puchnij Beatka Smile

Mogę zapytać kiedy dokładnie macie ta wizytę w Holandii i ile brakuje pieniążków do tych 4000 zł?
Ile trzeba zebrać jeszcze?

mira · Wysłany: Pią 9:55, 21 Mar 2014 Temat postu:

Beata napisała:
W tej chwili mam zablokowane na ten cel 2000. Cały czas spływa 1%, mam na koncie w Fundacji jakieś 600 zł, ale na koniec miesiąca będzie znowu rachunek za terapię, ok. 900zł.
Jutro jadę do znajomej, wczoraj wrócili, więc dowiem się co z noclegiem i jakie dokładnie ponieśli koszty na podróż. Jak tylko wróce, to zaraz napiszę.

mira · Wysłany: Pią 9:57, 21 Mar 2014 Temat postu:

martahajnysz
będziemy czekać na informacje Smile