Luźne rozmowy.

mira

Autyzm Justysi 11 Luty 2012, 00:22:10 »
Cytat: mira w 11 Luty 2012, 00:12:45
Znieczulica boli Sad

I co Ci z tego przyszło Mamo Justynki (mogę wiedzieć jak masz na imię?)???
Nic Sad

Niestety

Udowodniłaś w sądzie, że Justysia jest autikiem.
Nerwy i czas straciłaś.
A ludzie i tak dalej będą myśleć co im się podoba Sad

Nie lubię takich ludzi.

Jestem Danka.
Tak nerwy, czas i zdrowie

Autyzm Justysi 11 Luty 2012, 00:27:58 »
Cytat: ninkakasia w 11 Luty 2012, 00:12:15
a czy Justynce zdaża się w szkole takie "bum"?

zdarzyło się ostatnio jak miała występować z dziećmi na Dzień Babci. Na próbach dostosowywała się do tego co mówi Pani, chociaż nie zawsze współpracowała. A na samym przedstawieniu wybiegła z sali z płaczem.
Wcześniej były sytuacje kiedy ja po nią przychodziłam i w obecności Pani już zaczęła przybierać swoją drugą osobowość. Justynka raczej zawsze wyładowuje się na swoim terytorium. Aczkolwiek w sklepie też potrafi, szczególnie wtedy kiedy nie chce jej kupić kolejnego zeszytu do kolekcji

ninkakasia 11 Luty 2012, 00:31:31 »

i jak wtedy reaguje nauczyciel? bo tak się zastanawiam czy w naszych szkołach kadra nauczycielska jest przygotowana na radzenie sobie w takich sytuacjach?

mira 11 Luty 2012, 00:40:36 »
Cytat: ninkakasia w 11 Luty 2012, 00:31:31
i jak wtedy reaguje nauczyciel? bo tak się zastanawiam czy w naszych szkołach kadra nauczycielska jest przygotowana na radzenie sobie w takich sytuacjach?

Wszystko zależy od placówki i konkretnego nauczyciela.
Gdy mój syn poszedł do I kl. szk. podst. miał wspaniałą nauczycielkę, z którą rewelacyjnie mi się współpracowało.
Gdy poszedł do IV kl. zmieniła się wychowawczyni, doszły nowe przedmioty i nowi nauczyciele. Poszłam do wychowawczyni porozmawiać. Z zaleceniami od psychologa naszego, z PPP, od neurologa, z wydrukowanymi ogólnymi wytycznymi dla nauczcieli. I pani - kolokwialnie mówiąc - olała mnie Sad

Bo ona jest 20 lat pedagogiem i ja jej uczyć czy dawać wskazówek nie będę. Bo sobie nie życzy Sad

Efekt był taki, że już w październiku zasugerowała mi (grzecznie), że w Bydgoszczy jest szkoła dla autystów Sad

I że powinnam rozważyć puszczenie tam Mateusza Sad

Nie przemyślałam kwestii, nie rozważyłam propozycji.
W grudniu groziło mu wydalenie ze szkoły Sad

Dopiero groźba z mojej strony, że przejdzie na indywidualne nauczanie otrzeźwiła panią. nauczyciele musieliby dojeżdżać 12 km i przejść na własnych nogach kolejne 2 km, to spore utrudnienie. Pani zaczęła z konieczności współpracować.
W tym roku szkolnym zaczął I kl. gimnazjum. W pierwszy dzień "zgarnęła mnie" (dosłownie - podeszła , przedstawiła się i zgarnęła do gabinetu) pedagog szkolna. Dołaczyła do niej wychowawczyni. I - odpukać - minął semestr i nie narzekam Smile

Każde "coś" - automatycznie ze szkoły informacja trafia do mnie. Spotkania z pedagogiem, wychowawcą dochodzącym psychologiem bardzo częste. Szkoła naprawdę się stara by Mati czuł się tam dobrze.

Autyzm Justysi 11 Luty 2012, 00:41:40 »
Cytat: ninkakasia w 11 Luty 2012, 00:31:31
i jak wtedy reaguje nauczyciel? bo tak się zastanawiam czy w naszych szkołach kadra nauczycielska jest przygotowana na radzenie sobie w takich sytuacjach?

uważają, że to nieśmiałość a nie autyzm

mira 11 Luty 2012, 00:45:23 »
Cytat: ninkakasia w 11 Luty 2012, 00:31:31
i jak wtedy reaguje nauczyciel? bo tak się zastanawiam czy w naszych szkołach kadra nauczycielska jest przygotowana na radzenie sobie w takich sytuacjach?
Cytat: Autyzm Justysi w 11 Luty 2012, 00:41:40
uważają, że to nieśmiałość a nie autyzm

O matko Sad

Wszystko mi opadło Sad

Ja przepraszam, że tu u Justysi piszę o moim synu. Ale może jakieś moje doświadczenia choć trochę Ci pomogą.

ninkakasia 11 Luty 2012, 00:51:28 »

nieśmiałość-dobre...
też kiedyś coś podobnego usłyszałam, ale jak byłam w szpitalu z córką, lekarz mi powiedział, ze córka jest nieśmiała i kłamie...

Autyzm Justysi 11 Luty 2012, 14:32:59 »
Cytat: ninkakasia w 11 Luty 2012, 00:31:31
i jak wtedy reaguje nauczyciel? bo tak się zastanawiam czy w naszych szkołach kadra nauczycielska jest przygotowana na radzenie sobie w takich sytuacjach?
Cytat: Autyzm Justysi w 11 Luty 2012, 00:41:40
uważają, że to nieśmiałość a nie autyzm
Cytat: mira w 11 Luty 2012, 00:45:23
O matko Sad

Wszystko mi opadło Sad

Ja przepraszam, że tu u Justysi piszę o moim synu. Ale może jakieś moje doświadczenia choć trochę Ci pomogą.

Jest OK, nie ma problemu, że tutaj pisze się także o innych dzieciach mimo, że to głównym bohaterem na tym forum jest Justynka.
Mała dzisiaj znowu od rana broi. W nocy nie miałam miejsca w łóżku, bo Justynka spała z swoim chłopakiem i 5 dzieci Smile

ninkakasia 11 Luty 2012, 14:50:10 »

5 dzieci ;D o jejku, ale rodzinka Ci się powiększyła ;D a jakieś imiona dostali? Surprised

mira

Autyzm Justysi 11 Luty 2012, 20:59:58 »
Cytat: ninkakasia w 11 Luty 2012, 14:50:10
5 dzieci ;D o jejku, ale rodzinka Ci się powiększyła ;D a jakieś imiona dostali? Surprised

tak, tak mają imiona, tylko tak od razu zostać babcią 10 wnucząt, bo obie moje córki wyszły za mąż i od razu urodziły po 5 dzieci ... to można się pogubić w imionach ;D oczywiście Kasia musiała się bawić pod dyktando Justynki

tomekgogiel 12 Luty 2012, 09:32:37 »
Cytat: mira w 10 Luty 2012, 17:33:51
Wiem, że autyzm autyzmowi nierówny.
Mój syn funkcjonuje z diagnozą autyzm (+ epi + mpd spastyczne + zachowania schizotypowe / obserwacja w kierunku schizofrenii/).
Twoja córcia też jest autikiem.
Beaty synek również.
Mój Mati jest podobny do Twojej Justynki. Też ma dwie osobowości. Gdy jest dobrze to jest dobrze. Ale wszystko do czasu Sad

Doskonale więc wiem o czym piszesz.

Masz rację jak jest dobrze to jest dobrze.Kuba jak poszedł do przedszkola przez pierwsze dwa tygodnie panie były zachwycone ;jaki grzeczny ,;wykonuje ,stara się wykonywać polecenia.Po dwóch tygodniach wystarczyło pójść na spacer ,każde dziecko miało swojego opiekuna ,a Jakub aż trzy opiekunki ,ganiały za nim po całym parku.Póżniej powiedziały ,że to co dzisiaj pokazał to nie było jeszcze takiego artysty w przedszkolu .Pozdrawiam Wink

Autyzm Justysi 13 Luty 2012, 09:25:39 »

No i koniec ferii, oczywiście Justynka rano zbuntowała się, że do przedszkola nie pójdzie. Nie nalegałam na siłę, bo od soboty ma dosyć brzydki kaszelek i leci jej z noska. Mróz trzyma dalej. Kurujemy się dalej.

tomekgogiel 13 Luty 2012, 09:39:21 »

Dziewczyny zdrowiejcie ,pada śnieg będzie można iść na sanki ,ulepić bałwana. Pozdrawiam Very Happy

mira 13 Luty 2012, 11:51:07 »

Zdrówka dla Was dziewczyny.
I mile spędzonego dnia. Bez buntu, bez histerii.
Ta pogoda pomimo, że przymroziło nadal zdradliwa Sad

mira

Autyzm Justysi 13 Luty 2012, 15:20:19 »

Jak na razie dzisiejszy dzień Justynka jest dziwnie spokojna, ale chyba znam ten "spokój" ma on na imię KUPKA. To już zbyt długo tym razem. Spokój, który wieczorem, nocą przerodzi się w płacz.
Dlatego już dłużej nie zwlekam i zamówiłam dzisiaj w GENOM Badanie bazowe jelit, trochę tańsza wersja, ale też dużo wyjaśni, o wiele więcej niż nasze podstawowe badanie. Koszt 880 zł plus tłumaczenie 150 zł, bo materiał do badania pojedzie do Niemiec.

Daje bardzo obszerny obraz procesów zachodzących w przewodzie pokarmowym. Wynik zawiera zarówno konkretne sugestie terapeutyczne dla lekarza i pacjenta, jak i odpowiednie do stanu jelita zalecenia dietetyczne.

Zakres badania obejmuje:

Bakteriologia ( bakterie tlenowe i beztlenowe – analiza ilościowa)

Mykologia ( grzybice )

Analiza niestrawionych resztek pokarmowych ( niestrawione resztki pokarmu wskazują na nieprawidłowe trawienie)

Elastaza trzustkowa – wskazuje na wydolność trzustki

Markery zapalne: (wykrywanie stanów zapalnych jelita)
antytrypsyna alfa 1
Kalprotektyna

sigA – sekretoryczne (wydzielnicze) Immunoglobuliny A ( immunologia śluzówki jelita)

Kwasy żółciowe:
ocena trawienia
ocena wchłaniania

Badaniu towarzyszy obszerny komentarz, opracowany przez lekarza laboratorium z uwzględnieniem zaleceń terapeutycznych. Badanie wykonuje się z próbki kału

Bardzo często przy niewłaściwie funkcjonujących jelitach lub przy prowadzeniu diet, występują niedobory witamin oraz minerałów – powodujących w dalszej konsekwencji obniżenie odporności i rozwijanie się różnego rodzaju chorób.

Dodatkowo do badania bazowego jelit markery rakowe z kału:

hemo/haptoglobina (525)

Oznacza ukrytą krew w kale. Badanie to jest 50 razy czulsze niż standardowe badanie kału na ukrytą krew, pozwala więc o wiele wcześniej podjąć leczenie, co znacznie zwiększa szanse wyleczenia.

tumor M2PK (253)

Najważniejszy obecnie marker nowotworowy z kału. Pozwala nie tylko wykryć wczesną fazę schorzenia, ale też monitorować leczenie. Doskonała alternatywa do kolonoskopii jako badania przesiewowego – mało uciążliwa i bezpieczna.

idka 13 Luty 2012, 17:12:19 »
Cytat: ninkakasia w 10 Luty 2012, 23:35:55
To ja napiszę może z punktu widzenia osoby, która ma zdrowe dziecko.
Rzeczywiście macie rację gdybym nie bywała na tym forum to oglądając Justynkę na filmikach widziałabym po prostu zdrową dziewczynkę, której zdarza się psocić. Nawet biegając po tej wannie gdy upadła gąbka ona ją podniosła i odłożyła na miejsce. Moja babcia kiedyś mi zaugerowała, że moja córka może być autystycznym dzieckiem i w sumie dopiero tutaj na tym forum pojęłam czym właściwie jest ta choroba.
Cytat: mira w 10 Luty 2012, 23:39:39
Większość ludzi czerpie swą wiedzę na temat autyzmu z filmów. Sensacyjnych Sad

I z różnych plakatów Sad

Gdzie dzieci autystyczne przedstawione są w częściowo prawdziwy sposób.
Jak idę ulicą i widzę bilbord głoszący, że autyści żyją w "swoim świecie" i nie ma z nimi kontaktu to dostaję nerwa.

no wlasnie ja tez mialam taki stereotypowy poglad.

idka 13 Luty 2012, 17:22:50 »

Z ciekawosci zapytam - na podstawie jakich badan czy wywiadu czy czego diagnozuje sie autyzm? Nie wiem szczerze mówiac, wstyd sie przyznac.

mira

mira 13 Luty 2012, 17:54:14 »
Cytat: idka w 13 Luty 2012, 17:22:50
Z ciekawosci zapytam - na podstawie jakich badan czy wywiadu czy czego diagnozuje sie autyzm? Nie wiem szczerze mówiac, wstyd sie przyznac.

Wywiad jest elementem całościowego badania. Psycholog, psychiatra, neurolog, oligofronologopeda, pedagog oceniają dziecko. Każdy obserwuje dziecko pod innym kątem.I cały zespół decyduje jaką diagnozę postawić. Są bowiem dzieci, które mają "tylko" cechy autyzmu i im nie wydaje się diagnozy "autyzm".

Autyzm Justysi 13 Luty 2012, 19:47:52 »
Cytat: idka w 13 Luty 2012, 17:22:50
Z ciekawosci zapytam - na podstawie jakich badan czy wywiadu czy czego diagnozuje sie autyzm? Nie wiem szczerze mówiac, wstyd sie przyznac.
Na podstawie wywiadu rodziców z psychologiem, obserwacji psychologicznej dziecka

Autyzm Justysi 13 Luty 2012, 19:48:59 »

Mira wyjaśniła dokładniej niż ja

ninkakasia 13 Luty 2012, 20:13:22 »
Cytat: idka w 13 Luty 2012, 17:22:50
Z ciekawosci zapytam - na podstawie jakich badan czy wywiadu czy czego diagnozuje sie autyzm? Nie wiem szczerze mówiac, wstyd sie przyznac.
Cytat: mira w 13 Luty 2012, 17:54:14
Wywiad jest elementem całościowego badania. Psycholog, psychiatra, neurolog, oligofronologopeda, pedagog oceniają dziecko. Każdy obserwuje dziecko pod innym kątem.I cały zespół decyduje jaką diagnozę postawić. Są bowiem dzieci, które mają "tylko" cechy autyzmu i im nie wydaje się diagnozy "autyzm".

Mira napisałaś, że są dzieci, które mają tylko cechy autyzmu, możesz napisać np. jakie to są cechy?

ninkakasia 13 Luty 2012, 20:14:21 »
Cytat: Autyzm Justysi w 13 Luty 2012, 09:25:39
No i koniec ferii, oczywiście Justynka rano zbuntowała się, że do przedszkola nie pójdzie. Nie nalegałam na siłę, bo od soboty ma dosyć brzydki kaszelek i leci jej z noska. Mróz trzyma dalej. Kurujemy się dalej.

Justynka nie lubi chodzić do przedszkola?

Autyzm Justysi 13 Luty 2012, 20:49:25 »
Cytat: Autyzm Justysi w 13 Luty 2012, 09:25:39
No i koniec ferii, oczywiście Justynka rano zbuntowała się, że do przedszkola nie pójdzie. Nie nalegałam na siłę, bo od soboty ma dosyć brzydki kaszelek i leci jej z noska. Mróz trzyma dalej. Kurujemy się dalej.
Cytat: ninkakasia w 13 Luty 2012, 20:14:21
Justynka nie lubi chodzić do przedszkola?

hmm, niby nie lubi, każdego dnia rano mamy cyrk, później w przedszkolu różnie bywa, czasami wchodzi na salę bez problemu, czasami robi opór i musi ją Pani z drzwi zabrać. Zauważyłam, że opór jest wtedy kiedy jak otworzymy drzwi z sali, Justynka musiałaby przejść pomiędzy dziećmi. Kiedy ma tzw drogę wolną i nie musi mijać dzieci, maszeruje chętnie do Pani i do stolika.Jak zaś po południu idę po nią, zaraz po wyjściu za drzwi przedszkola słyszę: głupie przedszkole, kto go wymyślił itd. Jeżeli zdarzy się, że Justynka czegoś zapomni w przedszkolu, nawet małej karteczki, a przypomni się jej wieczorem, to potrafi zrobić cyrk o tę rzecz, zdarza się, że i w nocy się przebudzi, i o czymś sobie przypomni i stawia na nogi

mira

mira 13 Luty 2012, 23:14:44 »
Cytat: mira w 13 Luty 2012, 17:54:14
Wywiad jest elementem całościowego badania. Psycholog, psychiatra, neurolog, oligofronologopeda, pedagog oceniają dziecko. Każdy obserwuje dziecko pod innym kątem.I cały zespół decyduje jaką diagnozę postawić. Są bowiem dzieci, które mają "tylko" cechy autyzmu i im nie wydaje się diagnozy "autyzm".
Cytat: ninkakasia w 13 Luty 2012, 20:13:22
Mira napisałaś, że są dzieci, które mają tylko cechy autyzmu, możesz napisać np. jakie to są cechy?

Autyzm to zaburzenia na wielu płaszczyznach, głównie to:
- uszkodzenie w zakresie społecznej interakcji (kontakt wzrokowy, mimika, gesty, brak spontanicznego dążenia do dzielenia z innymi przyjemności, zainteresowań lub osiągnięć, brak odwzajemniania społecznego lub emocjonalnego)
- uszkodzenia w zakresie komunikacji (opóźnienie w rozwoju mowy lub całkowity jej brak, brak zdolności podtrzymywania rozmowy u dzieci które mówią, brak zróżnicowanych, spontanicznych zabaw w udawanie lub społecznych zabaw naśladowczych)
- ograniczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i aktywności (sztywne trzymanie się specyficznych, niefunkcjonalnych rutyn i rytuałów - np. bawienie się autem /kręcenie kółkami, ustawianie w szeregi i podobne, inne niż "właściwe"/, trzepotanie lub wykręcanie rąk lub palców, złożone ruchy całego ciała /dzieci często "skubią się / odzież, napinają ciało.

Gdy występuje część tego typu zaburzeń zachowania mówi się o cechach autystycznych.

mira 14 Luty 2012, 05:35:47 »
Cytat: ninkakasia w 13 Luty 2012, 20:13:22
Mira napisałaś, że są dzieci, które mają tylko cechy autyzmu, możesz napisać np. jakie to są cechy?

Powyżej napisałam co bierze się pod uwagę decydując czy jest to autyzm.
Nie oznacza to jednak, że jeśli np. 3-letnie dziecko nie mówi (ma ubogi zasób słownictwa, nieadekwatny do wieku) i bawi się schematycznie to oznacza to, że ma cechy autyzmu. Dzieci mają swoje cechy charakteru; podobnie jak dorośli. Może zdarzyć się dziecko nieśmiałe, które w kontaktach z innymi/obcymi będzie zamknięte w sobie, wycofane. To również nie świadczy o tym, że ma cechy autyzmu.
Na szczęście autyzmu czy jego cech nie diagnozuje się na jednej wizycie w gabinecie. A sama diagnoza trwa.
Jeżeli widzisz u swojego dziecka, że jest wycofane, strasznie nieśmiałe, nie dąży do kontaktu z innymi i stara się go nie nawiązywać ( bo według Ciebie go nie potrzebuje; ciężko "zmusić" dziecko by patrzyło gdy do niego mówisz, jest "zbyt ciche"/nie wymaga uwagi ponad zabiegi pielęgnacyjne i fizjologiczne, żyje w "swoim poczuciu "osamotnienia" i zdaje się nie potrzebować innych osób do szczęścia) warto udać się do specjalisty. Po poradę, po obserwację, po wskazówki jak to zmienić. Wreszcie po diagnozę jeżeli zalecone wskazówki czy środki zaradcze nie przyniosły efektu.

Opowiem Ci o moim synu. Może tak łatwiej zrozumiez o czym mówię / piszę.
Do ok. 2 roku życia dziecko nie wymagało mojej uwagi.Próby "zmuszenia" do zabawy, aktywności, zaintereowania np. klockami/książeczką/innymi zabawkami wywoływały protest =>krzyk, płacz.. Potrafił bawić się jednym samochodzikiem pół dnia, kręcąc jego kółkami. Albo np. ściereczką kuchenną. Kręcąc ją na palcu. Nie jadł wielu produktów. Bo za mokre/ za lepkie / wilgotne - o tym dowiedziałam się później czemu dobiera jedzenie ( kisiel/budyń/galaretka - plucie /do dziś tego nie je/, owoce - plucie /banan lepki, reszta mokra, podobnie jak pomidor czy ogórek/... Ustawiał zabawki w szeregu - często wzdłuż linii parkietu. Przerwanie czynności / wytrącenie z rytmu (bo przestawiło się zabawkę/ - płacz histeryczny. Dzieci te mają wewnętrzny przymus szeregowania przedmiotów, bez względu na ich kolor i kształt.
Ludzie budzili ogromny niepokój (wiem to dziś). Wejście do sklepu równało się z trzepotaniem rękoma, skubaniem się, bardzo nienaturalną mimiką. I potem. Ręce były dosłownie mokre.
Branie na kolana czy przytulanie wtedy kiedy chciał. W innych chwilach sztywniał.Normalnie czuło się, że "ten dotyk" (który nie był niczym złym !!!) powoduje u niego dyskomfort. Nie odbiera go jako miły.
Do ok. 4 r.ż. nie mówił nic "po naszemu". Były wyrazy dźwiękonaśladowcze, ale niezrozumiałe (jak u ok. rocznego dziecka, które po swojemu nazywa czynności czy pragnienia). Nie potrafił wielu rzeczy - wycinanie, utrzymanie kredki, rysowanie, zabawa w grupie dzieci. Zawsze był na uboczu.
- to takie podstawowe kwestie, które wyłapuje się u małego dziecka.
I jeśli widzisz podobne zachowania u swojego dziecka - szukaj pomocy.
Na dzień dzisiejszy Mati jest fantastycznym chłopcem. Gdy jest w swoim środowisku rozmawia, sam potrafi zainicjować rozmowę. Ma ograniczony kontakt wzrokowy, ale on jest. Ma bardzo dobrą pamięć.
W sytuacjach dla niego niepewnych wychodzi "drugi on". Jedziemy autobusem / robimy zakupy w sklepie = obcy ludzie koło niego => skubie rękawy, pojawia się napięcie ciała. I generalnie tak zachowuje się w zderzeniu z ludźmi poza domem. Wykonuje wyuczone gesty (trzeba się przywitać, przedstawić) i następuje blokada. W domu to zupełnie inne dziecko - rozmawia, nawiązuje całkiem fajny kontakt z obc nawet osobą ( tu przykładem jest Beata / mama Filipka, która po kilkuminutowej rozmowie z Matim czekała aż przyjedzie "mój autik" i była zszokowana, że tak może funkcjonować autystyczne dziecko).
Za dużo by pisać o wszelkich złych i dobrych chwilach. O wszystkich niedoskonałościach mojego syna.
Jak będziesz chciała wiedzieć jak wygląda życie z 13.5 - letnim autystycznym dzieckiem zapraszam na pw.
To pokoik Justynki. I informacjom o niej ma służyć.

Miłego dnia Justynko.

Autyzm Justysi 14 Luty 2012, 11:33:49 »

Bardzo fajnie Mira opisała autyzm. Powinno to trafić do wielu czytających to. Mati i Justynka, jakże podobni do siebie. Fajnie funkcjonują w domu poza domem blokują się.
Justysia dzisiaj już w przedszkolu i tak jak wcześniej napisałam, nie było buntu przy wejściu na salę bo nie stanęło żadne dziecko na jej drodze!!! Gdyby widziała, że ktoś do niej podbiega, wycofała by się z sali i zrobiła bunt, blokadę.
Dzisiaj Walentynki, dziewczyny zapowiedziały, że zrobią dla mnie kolację. Oby tylko nie sałatka w wykonaniu Justynki. :-*

mira

mira 14 Luty 2012, 12:55:58 »

Super, że Justynka dziś bezproblemowo poszła do przedszkola Smile

I milutko, że niespodziankę Ci dziewczyny kulinarną szykują. Choć faktycznie sałatki Justynki mogą wpływać średnio dobrze na żołądek Wink

Jednak liczą się starania, prawda Wink

ninkakasia 14 Luty 2012, 19:47:50 »

Ale Ci zazdroszczę, mi nikt nie chce zrobić kolacji Smile

Musisz koniecznie później napisać co takiego dobrego dostałaś Razz

Autyzm Justysi 17 Luty 2012, 16:20:51 »

Witam. Trochę mnie tu nie było. Dołek!!! Brak chęci do czegokolwiek. Wczoraj postanowiłam roznieść w Auchan w Raciborzu trochę ulotek z 1%, niestety nie w wszystkich punktach mogłam zostawić. Zakaz. Przynajmniej u nas w Raciborzu. A jak jest u Was?

mira 17 Luty 2012, 17:08:50 »

Wiele punktów nie zgadza się na zostawianie ulotek Sad

Nie mam pojęcia dlaczego. Może względy porządkowe ? Bo część ludzi rozrzuca Sad

Dobrym / sprawdzonym przeze mnie miejscem na zostawienie ulotek / nalepienie plakatu jest pizzernia. I taksówki; kierowcy chętnie przyjmują "wizytówki" z apelem i wręczają klientom razem z wizytówką firmy.

kasi 17 Luty 2012, 19:07:16 »

duże sklepy faktycznie mają zakaz brania jakichkolwiek ulotek
ale mniejsze sklepy w większości nie robią problemu a nawet czasami rozdają klientom do siatek

ninkakasia 19 Luty 2012, 11:41:53 »

Co tam słychać u Justysi?

Autyzm Justysi 20 Luty 2012, 23:32:57 »

Cytat: ninkakasia w 19 Luty 2012, 11:41:53
Co tam słychać u Justysi?

U nas bardzo pracowicie. Weekend drukowanie ulotek z 1%. Dzisiaj ok 2 tyś ulotek wysłaliśmy pocztą do Gdańska, Lublina, w okolice Bieszczad. Zawitała wiosenna pogoda, i wzięło mnie na mycie okien Wink

A Justynka? Oczywiście pomagała.

mira

mira 21 Luty 2012, 00:41:54 »

Super, że masz takiego pomocnika Wink

Napracowałyście się. Jeszcze żeby odpowiedni odzew na te ulotki był.
Pozdrowionka.

Autyzm Justysi 22 Luty 2012, 22:58:13 »

Witam trochę późną porą. Jednak ostatnio dopadła mnie jakaś niemoc. Jutro jedziemy na konsultacje i terapię do Opola. Wczoraj logopeda dzisiaj psycholog w przedszkolu oznajmili mi, że coś się dzieje z Pyśką, że się przyblokowała, zero współpracy z jej strony. Zobaczymy co jutro usłyszę w Opolu. Sad

ninkakasia 22 Luty 2012, 23:01:15 »

a w jej zachowaniu jak jest w domu też zauważyła jakieś zmiany?

Autyzm Justysi 22 Luty 2012, 23:24:39 »
Cytat: ninkakasia w 22 Luty 2012, 23:01:15
a w jej zachowaniu jak jest w domu też zauważyła jakieś zmiany?

w domu ja jako ja niczego złego nie zauważyłam, chociaż Justynka zawsze w domu zachowuje się inaczej, swobodniej niż poza domem ... może jedynie tyle, że bardzo często pyta mnie jak daleko jest do nieba, i jak tam jest ... ostatnio skarżyła się na ból z lewej strony główki, a w nocy zrywała się twierdząc, że boli ją nóżka

Autyzm Justysi 22 Luty 2012, 23:27:00 »

mamy kontrolne EEG i wizytę u neurologa za tydzień, jeżeli jednak trzeba będzie przyśpieszyć tę wizytę, zrobimy to, na razie jestem w kontakcie tel z neurolog

mira 23 Luty 2012, 18:45:05 »

Niefajnie Sad

Jednak dobrze, że macie już niedługo termin do lekarza.

Ferie były, Justysia wybiła się z rytmu to i może nim znów wejdzie w codzienny rytm dnia trochę czasu minie.
U nas każda dłuższa przerwa w szkole jest powodem podobnych zachowań i musi z dobre dwa tygodnie minąć nim Mati znów normalnie funkcjonuje w szkole.

Powodzonka.

Autyzm Justysi 23 Luty 2012, 23:50:59 »

No niestety na dzisiejszych zajęciach w Opolu Justynka też nie współpracowała. Zachowywała się tak samo jak rok temu byliśmy pierwszy raz w Opolu. Terapeutka bardzo się zmartwiła. W tym tygodniu to już trzecia osoba zauważyła zmiany u Justynki, taki mały regres.

mira 24 Luty 2012, 22:31:40 »

Chciałam przeczytać inne, bardzej optymistyczne wiadomości.
Niefajnie, że Justynka ma regres Sad

Mam nadzieję, że szybko odrobi go. Z nawiązką.
Próbował Ci ktos wytłumaczyc / wiesz dlaczego zrobiła krok w tył?

mira

Autyzm Justysi 26 Luty 2012, 14:55:44 »
Cytat: mira w 24 Luty 2012, 22:31:40
Chciałam przeczytać inne, bardzej optymistyczne wiadomości.
Niefajnie, że Justynka ma regres Sad

Mam nadzieję, że szybko odrobi go. Z nawiązką.
Próbował Ci ktos wytłumaczyc / wiesz dlaczego zrobiła krok w tył?

Tak, ja też chciałabym coś innego usłyszeć. Nadrobimy ten "krok do tyłu"

Autyzm Justysi 26 Luty 2012, 14:57:05 »

" ... ludzie ludziom zgotowali ten los"
[link widoczny dla zalogowanych]

kasii 26 Luty 2012, 15:06:16 »

normalnie brak słów Surprised

Mam nadzieję, że się "życzliwi" chociaż trochę wstydzą bo powinni zapaść się pod ziemię

Autyzm Justysi 26 Luty 2012, 17:27:53 »
Cytat: kasii w 26 Luty 2012, 15:06:16
normalnie brak słów Surprised

Mam nadzieję, że się "życzliwi" chociaż trochę wstydzą bo powinni zapaść się pod ziemię

hmm, raczej nie, nic się nie zmieniło
Modyfikuj wiadomość

mira 26 Luty 2012, 21:45:35 »

Mamo Justynki strasznie przykre to, że ktoś /lub grupa ktosiów/ Was nęka - bo inaczej tego nie nazwę !
Odwalasz kawał dobrej roboty !!!
Idź do przodu ! Nie oglądając się na zawistnych, bezdusznych ludzi !
Samych życzliwych ludzi wokół Was życzę.
I zrozumienia od nich.
i pomocy gdy trzeba.

ninkakasia 27 Luty 2012, 21:50:38 »

Masz rację Mira, że to strasznie przykre, że są tak zawistni ludzie Sad

Justynce życzę żeby jak najszybciej ten regres Smile

na pewno jej się uda Smile

Autyzm Justysi 28 Luty 2012, 15:16:35 »

Jak na razie Justynka wciąż ma fazę buntu i niechęci do współpracy. Nowa Fundacja "SAWANTI", gdzie Justynka została także podopieczną zorganizowała konkurs wielkanocny. Pysiolek jeszcze z pomocą siostry pracę wykonała i ... się "wypaliła" do dalszej pracy.

mira

Autyzm Justysi 28 Luty 2012, 15:18:19 »

[link widoczny dla zalogowanych]

Autyzm Justysi 28 Luty 2012, 22:34:44 »

Konkurs Wielkanocny w Fundacji "SAWANTI"
[link widoczny dla zalogowanych]

mira 29 Luty 2012, 09:52:34 »

Niefajnie Sad

Jednak wierzę, że zrobicie te dwa kroki do przodu Smile

Bo jak inaczej?
Postawiłaś Wam cel do zrealizowania, więc będziesz mocno starała się żeby został zrealizowany.
Sił i cierpliwości życzę.

ninkakasia 02 Marzec 2012, 23:40:22 »
Cytat: Autyzm Justysi w 28 Luty 2012, 22:34:44
Konkurs Wielkanocny w Fundacji "SAWANTI"
[link widoczny dla zalogowanych]

Przepiękne są te prace wykonane przez Twoje dziewczynki Smile

Co słychać u Justynki?

mira 03 Marzec 2012, 00:59:23 »

Super prace Smile

Brawa dla dziewczynek za zgodność Smile

A ile lat ma Twoja starsza córka?

Pozdrowionka serdeczne.

mira 03 Marzec 2012, 01:05:48 »

Ja dopiero po powiększeniu fotki zobaczyłam, że one są wyklejane koralikami (?).
Mozolna praca.
A dziewczyny pomysłowe Smile

Autyzm Justysi 03 Marzec 2012, 10:13:32 »

U nas nic nowego, Justynka ma dalej fazę buntu. Przynajmniej jak ją zapytałam dlaczego tak, odp mi: no bo dzieci też muszą mieć wolne, a ciągle ktoś coś do mnie mówi i chce bym ja mówiła, a ja nie lubię jak się do mnie mówi, bo boli mnie od tego głowa i też nie lubię mówić ... Uff, szczera aż do bólu !!!

Beata1 03 Marzec 2012, 23:02:31 »

Mamo Justynki, czy słyszałaś kiedyś o zespole Pandas? Ma związek z zakażeniem bakteryjnym i daje objawy autyzmu.

Autyzm Justysi 04 Marzec 2012, 21:29:52 »

Jutro czeka na wizyta Justynki u stomatologa w Klinice Borczyka w Katowicach. W sumie Justynka chętnie tam jeździ, zawsze po wizycie Pani Doktor wyciąga wielki kosz z zabawkami i w nagrodę dzieci mogą sobie wybrać co chcą. Jestem z podejścia tamtejszych stomatologów naprawdę zadowolona, jako jedyni rok temu potrafili dotrzeć do Justynki i dostać ją na fotel i potem operację usuwania 14 ząbków i czyszczenia dziąsełek.

idka 04 Marzec 2012, 22:30:43 »
Cytat: Autyzm Justysi w 22 Luty 2012, 23:24:39
w domu ja jako ja niczego złego nie zauważyłam, chociaż Justynka zawsze w domu zachowuje się inaczej, swobodniej niż poza domem ... może jedynie tyle, że bardzo często pyta mnie jak daleko jest do nieba, i jak tam jest ... ostatnio skarżyła się na ból z lewej strony główki, a w nocy zrywała się twierdząc, że boli ją nóżka

z tymi nózkami to jest kłopot - my mamy bóle wzrostowe nasilające sie na wiosne i jesienia ( Patryk ), moze to własnie to.
Jakby Ci twoi lekarze wymyslili cos madrego na te nózki to napisz mi bo ja juz nie wiem co robic i mam czarnowidztwo umysłowe Sad

Głowa tez Patryka ostatnio boli i nie wiem od czego...

mira

Autyzm Justysi 05 Marzec 2012, 23:56:15 »

ZĄBKUJEMY
[link widoczny dla zalogowanych]

Autyzm Justysi 08 Marzec 2012, 23:40:30 »

Regres???
[link widoczny dla zalogowanych]

mira 09 Marzec 2012, 12:53:03 »

O cholera Sad

Niefajnie

To nie tak, że coś znów zawaliłaś, że nie ta kolejność ubierania. Doskonale wiesz, że inne mechanizmy rządzą w głowie autika. Tak naprawdę to tykająca bomba Sad

I możesz cudować, by nie wywoływać ataków agresji i płaczu, ale to niewiele da. Dziecko i tak musi rozładować zbierające się w nim napięcie. I to tylko my, rodzice tłumaczymy sobie, że określona czynność lub jej brak wywołały atak.
Problemem jest to, że nasze dzieci nie radzą sobie z własnymi emocjami. Nawet jeśli je nazwą to i tak nie wiadomo czy odpowiednio nazwały. Czy "smutno mi" to "smutno mi" czy raczej "przykro m", "mam żal"? Czy to nieokreślone uczucie?
Każde zachwianie emocjonalne musi być rozładowane. Naszym dzieciom do rozładowania napięcia chyba od początku służył krzyk. I agresja. I płacz.
I - choć przyrko, że muszę to napisać - ale nie jesteśmy w stanie zmienić tego, nauczyć dziecka w inny sposób rozładowywać to napięcie eocjonalne Sad

U nas jest podobna odpowiedź na nagromaczone emocje Sad

Mati płacze. Tak spazmatycznie Sad

I zamyka się w swoim świecie. Próby dotarcia do niego wywołują agresję Sad

I zaczyna się pilnowanie 24 godziny na dobę. Bo nie wiadomo co tym razem zrobi. W stosunku do kogo będzie niebezpieczny i nieobliczalny Sad

Zdarzyło się kiedyś, że wyciągnął tłuczek do mięsa i swojego brata nim okładał Sad

- dlatego tak bardzo trzeba go pilnować.
Różnica między nami jest taka, że Ty masz 5 letnie dziecko, ja znacznie starsze, mające trochę więcej siły i masy ciała.

Szybkiego pokonania chwilowego (mam nadzieję) załamania formy.
Pozdrowionka serdeczne.

Autyzm Justysi 09 Marzec 2012, 16:30:26 »

Cytat: mira w 09 Marzec 2012, 12:53:03
O cholera Sad

Niefajnie

To nie tak, że coś znów zawaliłaś, że nie ta kolejność ubierania. Doskonale wiesz, że inne mechanizmy rządzą w głowie autika. Tak naprawdę to tykająca bomba Sad

I możesz cudować, by nie wywoływać ataków agresji i płaczu, ale to niewiele da. Dziecko i tak musi rozładować zbierające się w nim napięcie. I to tylko my, rodzice tłumaczymy sobie, że określona czynność lub jej brak wywołały atak.
Problemem jest to, że nasze dzieci nie radzą sobie z własnymi emocjami. Nawet jeśli je nazwą to i tak nie wiadomo czy odpowiednio nazwały. Czy "smutno mi" to "smutno mi" czy raczej "przykro m", "mam żal"? Czy to nieokreślone uczucie?
Każde zachwianie emocjonalne musi być rozładowane. Naszym dzieciom do rozładowania napięcia chyba od początku służył krzyk. I agresja. I płacz.
I - choć przyrko, że muszę to napisać - ale nie jesteśmy w stanie zmienić tego, nauczyć dziecka w inny sposób rozładowywać to napięcie eocjonalne Sad

Szybkiego pokonania chwilowego (mam nadzieję) załamania formy.
Pozdrowionka serdeczne.

Dzięki Mira za słowa otuchy. Dzisiaj na każdym kroku przypominam Justysi, by przez przypadek nie zapomniała pobić Kasi. Patrzy na mnie z zdziwieniem i mówi, że tak nie można.

Autyzm Justysi 09 Marzec 2012, 16:31:51 »

Alternatywna metoda komunikacji
[link widoczny dla zalogowanych]

Aga 09 Marzec 2012, 16:59:40 »

Cytat: Autyzm Justysi w 09 Marzec 2012, 16:31:51
Alternatywna metoda komunikacji
[link widoczny dla zalogowanych]

piktogramy są super nie tylko dla autików ... ze względu na cenę wiele sama rysowałam ale efekty były i to dość szybko.. potem wprowadziłam metodę globalnego czytania i kolorowe rysunki ale z czystym sumieniem polecam pictogramy wszystkim którzy mają problemy z mową..
Nie wiem jak ty Danusiu ale ja buszowałam po sklepach by znaleść odpowiednie rzeczy jakie były na rysunkach a potem zastąpiłam je własnymi rysunkami by ograniczyć wydatki i chodziłam z rysunkami po mieście i pokazywałam że to jest to samo co na rysunku... ciężka praca ale i zabawna bo ludzie czasem dziwnie patrzą Wink

pozdrowionka dla was Smile

Autyzm Justysi 09 Marzec 2012, 20:53:48 »
Cytat: Aga w 09 Marzec 2012, 16:59:40
piktogramy są super nie tylko dla autików ... ze względu na cenę wiele sama rysowałam ale efekty były i to dość szybko.. potem wprowadziłam metodę globalnego czytania i kolorowe rysunki ale z czystym sumieniem polecam pictogramy wszystkim którzy mają problemy z mową..
Nie wiem jak ty Danusiu ale ja buszowałam po sklepach by znaleść odpowiednie rzeczy jakie były na rysunkach a potem zastąpiłam je własnymi rysunkami by ograniczyć wydatki i chodziłam z rysunkami po mieście i pokazywałam że to jest to samo co na rysunku... ciężka praca ale i zabawna bo ludzie czasem dziwnie patrzą Wink

Dokładnie tak. Ja z Justynką od początku kiedy została zdiagnozowana, pracuję na piktogramach. Mamy je do tego stopnia opanowane, że spodobało się to i starszej córce Kasi /10 lat/. Rysunki też, w tym celu buszuję w necie. Teraz Justynka jest dodatkowo w nowej Fundacji "SAWANATI" , która wzoruje się na Prodeste. Mamy teraz o tyle łatwiej, że zarząd bardzo ma szczytne cele i aktualnie przygotowuje piktogramy i inne pomoce dydaktyczne.

mira 09 Marzec 2012, 21:30:16 »
Cytat: Autyzm Justysi w 09 Marzec 2012, 16:31:51
Alternatywna metoda komunikacji
[link widoczny dla zalogowanych]

A w przedszkolu też będzie pracowała z wykorzystaniem piktogramów ? - jest taka szansa?

Z tego co patrzyłam na filmikach i czytałam w dokumentacji medycznej to Justynka mówi, tak? A jak rozwinięta jest to mowa? Jak oceniasz jej zasób używanych słów? Czy jest to tylko powtarzanie zasłyszanych wyrazów / zdań czy też Justynka potrafi zainicjować rozmowę?

Autyzm Justysi 09 Marzec 2012, 22:21:56 »
Cytat: Autyzm Justysi w 09 Marzec 2012, 16:31:51
Alternatywna metoda komunikacji
[link widoczny dla zalogowanych]
Cytat: mira w 09 Marzec 2012, 21:30:16
A w przedszkolu też będzie pracowała z wykorzystaniem piktogramów ? - jest taka szansa?

Z tego co patrzyłam na filmikach i czytałam w dokumentacji medycznej to Justynka mówi, tak? A jak rozwinięta jest to mowa? Jak oceniasz jej zasób używanych słów? Czy jest to tylko powtarzanie zasłyszanych wyrazów / zdań czy też Justynka potrafi zainicjować rozmowę?

Niestety jest to przedszkole masowe. Justynka jest traktowana tak jak inne dzieci, i to dobrze. To ją zmusza do wysiłku. Jednak w zajęciach uczestniczy w milczeniu, chociaż zasób słownictwa ma bardzo duży. Raczej odpowiada w przedszkolu pojedyńczymi słowami. W domu różnie to bywa, raczej wszystko odbywa się na jej warunkach. Do dialogu raczej zawsze muszę ją jakby zmuszać.

mira

mira 09 Marzec 2012, 23:01:18 »

Najważniejsze, że ma duży zasób słownictwa. Jak będzie "jej czas" to nie będzie problemów z mową Smile

Szkoda, że jest to przedszkole gdzie nie jest indywidualnie traktowana.
Z jednej strony dobrze, bo uczy się norm społecznych i społecznie ackeptowalnych zachowań,
z drugiej będąc w specjalistycznym przedszkolu opiekunowie wyłapywaliby gdy coś się dzieje i mogli wyciszać zachowania niepożądane.

Autyzm Justysi 11 Marzec 2012, 08:33:33 »

Już jesteśmy po konsultacji mailowej z terapeutką prowadzącą Justynkę w Opolu. Przyznała, że sytuacja regresu Justynki wygląda nieciekawie, ale damy radę ją znowu wyprowadzić. Mamy nowe wskazówki pracy.

mira 11 Marzec 2012, 21:45:07 »

Nareszcie jakieś lepsze wiadomości Smile

Powodzenia dziewczyny w pracy i wracaniu Justynki do dobre formy Smile

Autyzm Justysi 11 Marzec 2012, 23:11:25 »

Dzisiaj, ku zdziwieniu Justynki odpuściłam jej wszystkie codzienne ćwiczenia. Do tego stopnia, że w pewnym momencie sama się upomniała. Pozwoliłam na kontrolowaną swobodę, zabawa z Kasią odbywała się na warunkach Justynki, jednak bez udziału "agresji" wobec Kasi. Wieczorem zapytałam Justynkę dlaczego tak niefajnie się ostatnio zachowywała, odp mi: mamuś to nie ja, to moja główka tak mi kazała robić i musiałam ją słuchać, żeby mnie nie bolała. Ups, zrozumiałam przekaz.
Zaś zanim zasnęła, z 100 razy powtórzyła: nie chcę jutro iść do przedszkola bo jest głupie i dzieci mnie w nim denerwują.
No to rano pewnie będzie znowu jazda.

mira 11 Marzec 2012, 23:30:54 »

Pozwolę sobie zasugrować coś:
a może - patrząc na regres Justynki - przez kilka dni nie puszczać jej do przedszkola? Skupić się na zajęciach codziennych i dać jej odpocząć od dzieci w grupie?

Wysłała jasny komunikat: nie lubi przedszkola i dzieci w grupie. Może chwilowo ma załamanie formy i warto odpuścić, dać odreagować, wyciszyć ją w domu?

Nie znam Justynki, wiem o niej tyle ile przeczytam lub zobaczę na filmiku. Wiem, że konsekwencja to podstawa.
Jednak wiem też, że w przypadku autika zmuszanie go do określonego zachowania/postępowania (pójście do przedszkola) działa frustrująco / stresująco. I należy starać się jak najbardziej minimalizować stres u takiego dziecka. Tym bardziej, że ma też epi (tak jak mój syn). Wcale to nie oznacza, że trzeba podporządkować się dziecku i zaprzestać całkowicie edukację przedszkolną, jedynie dać jej kilka dni "wolnego" by zastopować regres.

Znasz mamo Justynki najlepiej swoje dziecko. Ja tylko "gdybam" w tym temacie, mogę jedynie na podstawie mojego syna pisać. Bo doskonale wiemy, że autik autikowi nierówny.
Pozdrowionka serdeczne.

mira

Autyzm Justysi 11 Marzec 2012, 23:37:11 »
Cytat: mira w 11 Marzec 2012, 23:30:54
Pozwolę sobie zasugrować coś:
a może - patrząc na regres Justynki - przez kilka dni nie puszczać jej do przedszkola? Skupić się na zajęciach codziennych i dać jej odpocząć od dzieci w grupie?

Wysłała jasny komunikat: nie lubi przedszkola i dzieci w grupie. Może chwilowo ma załamanie formy i warto odpuścić, dać odreagować, wyciszyć ją w domu?

Nie znam Justynki, wiem o niej tyle ile przeczytam lub zobaczę na filmiku. Wiem, że konsekwencja to podstawa.
Jednak wiem też, że w przypadku autika zmuszanie go do określonego zachowania/postępowania (pójście do przedszkola) działa frustrująco / stresująco. I należy starać się jak najbardziej minimalizować stres u takiego dziecka. Tym bardziej, że ma też epi (tak jak mój syn). Wcale to nie oznacza, że trzeba podporządkować się dziecku i zaprzestać całkowicie edukację przedszkolną, jedynie dać jej kilka dni "wolnego" by zastopować regres.

Znasz mamo Justynki najlepiej swoje dziecko. Ja tylko "gdybam" w tym temacie, mogę jedynie na podstawie mojego syna pisać. Bo doskonale wiemy, że autik autikowi nierówny.
Pozdrowionka serdeczne.

Jestem Danka.
Tak, w sumie mam taki zamiar że jutro nie pójdzie do przedszkola.

mira 11 Marzec 2012, 23:54:25 »

No to super Smile

Widać Justynka bardzo podobna do mojego syna, skoro taka zmiana pozytywnie na nią wpłynie.

Kurcze kibicuję Wam strasznie mocno. I już chciałabym przeczytać "wychodzimy na prostą".
Czego Wam życzę z całych sił.

Człowiek niecierpliwy jest Wink

Wiem, że czasem na kolejny krok do przodu się czeka. Ale jaka to nagroda dla rodzica i dla dziecka jak robi ten krok do przodu Very Happy

ninkakasia 12 Marzec 2012, 20:20:51 »

Jak tam Justynka? Zadowolona, że została dzisiaj w domu?

Autyzm Justysi 13 Marzec 2012, 22:23:18 »

[link widoczny dla zalogowanych]

mira 14 Marzec 2012, 23:40:16 »

Szybka ta Twoja córcia ;D ;D ;D
Ciekawe kiedy wnuków się doczekasz Wink

Autyzm Justysi 15 Marzec 2012, 11:09:06 »
Cytat: mira w 14 Marzec 2012, 23:40:16
Szybka ta Twoja córcia ;D ;D ;D
Ciekawe kiedy wnuków się doczekasz Wink

Szybka, szybka.
Tylko tak naprawdę obrysowując szablon swojego towarzysza, miała cel = kolejne przesłanie i sygnał: mam kogoś, z kim nie muszę rozmawiać, mówić, bo i tak mi nie odpowie .... bo przecież ja nie lubię mówienia chociaż potrafię...
Tak filmik został odebrany przez terapeutkę Justynki ... w sumie to prawda. Niby forma jej zabawy, a tak naprawdę przekaz.
Z kolei inni oglądając ten sam filmik widzą całkiem coś innego, zdrową i uśmiechniętą dziewczynkę, która mówi, sporadycznie ale mówi.

mira 15 Marzec 2012, 12:53:08 »

Danusiu dla mnie ten film jest właśnie sygnałem, odzwierciedleniem tego co "dzieje się" w Justynce; obejrzałam go dopiero teraz, bo przedtem załadować się nie chciał (ech, ten mój cudowny net Sad

)

To jest właśnie w życiu z autikiem trudne - dopatrywać się i analizować każde zachowanie, by wyciągnąć odpowiednie wnioski, co dziecko chce przekazać.

mira

Autyzm Justysi 15 Marzec 2012, 22:28:52 »

Justynka powoli wraca "do mnie", chociaż ciągle powtarza, że nie ma ochoty na mówienie, albo że już nie pamięta ... Dzisiaj na zajęciach z psycholog nawet fajnie współpracowała, jednak tylko wtedy, kiedy nie musiała nic mówić, zadania wykonała ale w ciszy, gdy do niej Pani mówiła, zatykała sobie uszy paluszkami.
W domu oczywiście nie odpuściła Kasi w niczym, oj biedna ta moja Kasia przy swojej siostrze.
Fajna sytuacja była wieczorem. Dzisiaj otrzymałam pocztą zestaw do badania Bazowego Jelit oraz pełne badanie kału wraz z pasozytami. Już wspominałam, że robię wszystkie badania Justysi w GENOM w Wrocławiu. Koszt ..... 1800 zł. Justynka zaciekawiona, co znajduje się w kopercie, zaczęła się dopytywać. Oczywiście poznała opakowania, bo podobne mieliśmy do metabolicznego badania moczu. Od razu zaznaczyła, że nie będzie sikać do tych pojemników. Ja jej na to odp, ale Ty nie masz tam nasikać, tylko zrobić kupkę. Popatrzyła na mnie jak na wariata i odp. Mamuś, do tego się nie da kupki zrobić, są za małe dziurki!!!
Ups, badanie mamy 26 marca. Po materiał przyjedzie kurier, a później zawartość pojemników leci samolotem do Niemiec do laboratorium. Już wiem, że będą cyrki.Podobne do tych jak z moczem.
Poniższy link opisuje przygodę z moczem.

[link widoczny dla zalogowanych]

Autyzm Justysi 17 Marzec 2012, 22:29:48 »

Kubeczek i mała dziurka
[link widoczny dla zalogowanych]

mira 18 Marzec 2012, 23:20:23 »

Jaka mądra dziewczynka Very Happy

Super, że wraca "Twoja Justynka" Very Happy

Autyzm Justysi 18 Marzec 2012, 23:44:53 »
Cytat: mira w 18 Marzec 2012, 23:20:23
Jaka mądra dziewczynka Very Happy

Super, że wraca "Twoja Justynka" Very Happy

No miałam już spadać z netu, ale zapowiada mi się nocka, wczoraj przy pięknej pogodzie dziewczyny były na podwórku, i zbytnio nie szalały, ale wystarczyło by Justynka podłapała infekcję ... od wczorajszego wieczora walczymy z temperaturą, dzisiaj leżała plackiem

ninkakasia 18 Marzec 2012, 23:49:22 »

Biedna Justynka Sad

Mam nadzieję, że jak się obudzi to już bez temperatury.

Autyzm Justysi 18 Marzec 2012, 23:53:30 »
Cytat: ninkakasia w 18 Marzec 2012, 23:49:22
Biedna Justynka Sad

Mam nadzieję, że jak się obudzi to już bez temperatury.

Raczej z tego wykluje się coś więcej Sad

ninkakasia 18 Marzec 2012, 23:56:50 »

Pogoda jest teraz strasznie zdradliwa, niby zrobiło się cieplej, ale mnóstwo osób choruje Sad

mira 19 Marzec 2012, 21:03:33 »

Zdrowia dla Was dziewczyny Smile

Autyzm Justysi 19 Marzec 2012, 22:45:49 »

Justynka cały dzionek leżała, katar i kaszel bardzo jej dokuczają. Jednak nie to mnie martwi. Justynka od kilku dni narzeka na ból główki i oczka. Do tej pory miałam nadzieję, że to jej wymysł, aby tylko nie pójść do przedszkola. Dzisiaj nie była, a na ból narzekała. Nie wiem co się dzieje. Zwariuję chyba zanim będzie wizyta w Warszawie u prof Mazurczyka. Pysia powiedziała dzisiaj: Mamuś, a jakby tak mój mózg wyciągnąć i wyprać go, to choroba by sobie poszła?

Iza 20 Marzec 2012, 21:23:22 »

Śliczna i mądra dziewczynka z Justysi.Dużo zdrówka zycze.

ninkakasia 21 Marzec 2012, 18:14:49 »

I jak się czuje Justynka, trochę lepiej? katarek przeszedł?

mira

Autyzm Justysi 21 Marzec 2012, 19:52:13 »

Cytat: ninkakasia w 21 Marzec 2012, 18:14:49
I jak się czuje Justynka, trochę lepiej? katarek przeszedł?

No niestety, dzisiaj byłam z nią na kontrolnej wizycie i usłyszałam, że w sumie niewinnie wyglądającej grypy zrobiło się zapalenie płuc. Dostała dawkę zastrzyków. Ważne, że możemy zostać w domu tym samym uniknąć stresu i pobytu w szpitalu.

mira 21 Marzec 2012, 19:53:35 »

Ojej, współczuję.
Dobrze, że do szpitala nie musiałyści iśc, bo dla Justynki byłoby to ciężkie Sad

Podobnie pewnie jak dla Ciebie.
Zdrówka !!!

Autyzm Justysi 21 Marzec 2012, 23:22:07 »
Cytat: mira w 21 Marzec 2012, 19:53:35
Ojej, współczuję.
Dobrze, że do szpitala nie musiałyści iśc, bo dla Justynki byłoby to ciężkie Sad

Podobnie pewnie jak dla Ciebie.
Zdrówka !!!

Na razie udało się aby zostać w domu. Cieszę się, bo dla Justynki to zaoszczędzony podwójny stres, gdyż w tym szpitalu pracuje jej tatuś, i pewnie byłabym ja winna, że dziecko tak się doprawiło. A salowe by mu przekazywały wszystkie informacje.

mira 22 Marzec 2012, 09:21:47 »

Sorry Danusiu, ale szlag mnie trafia jak coś takiego czytam :-X
Ty winna choroby córki - dobre sobie.
A biedny, pokrzywdzony przez niedobrą (a jakże inaczej ;D) ex-żonę to święta krowa, której nigdy dziecko by nie zachorowało :-X
Zainteresowania dzieckiem brak, ale do wydawania "wyroków" na matkę dziecka pierwsi :-X

Szybkiego powrotu do zdrowia !
A Tobie cierpliwości i spokoju życzę.
Pozdrowionka serdeczne.

ninkakasia 22 Marzec 2012, 17:17:41 »

a czemu miałabyś być winna choroby? przecież wszystkie dzieci chorują, niezależnie od tego jak bardzo się na nie chucha i dmucha...

Beata Traciak 24 Marzec 2012, 22:16:17 »

Cześć chorowitki;)

Autyzm Justysi 24 Marzec 2012, 22:20:59 »
Cytat: Beata Traciak w 24 Marzec 2012, 22:16:17
Cześć chorowitki;)

Nareszcie koniec dnia! Dziewczyny śpią!!! Huuuura czas dla mnie!!!

ninkakasia 01 Kwiecień 2012, 20:54:58 »

Jak się czuje Justynka, już zdrowiutka?

Autyzm Justysi 02 Kwiecień 2012, 10:17:47 »
Cytat: ninkakasia w 01 Kwiecień 2012, 20:54:58
Jak się czuje Justynka, już zdrowiutka?

Justynka już dobrze, jeszcze ma do końca tego tygodnia wolne od przedszkola. Najpierw miała dawkę zastrzyków, później antybiotyk w syropie. Długo to trwało, bo mała jest już uodporniona na działanie antybiotyku. Został jeszcze trochę kaszelek, dlatego ma dalej wolne.

Autyzm Justysi 06 Kwiecień 2012, 22:03:41 »

Wielkanoc

mira

Tosia 07 Kwiecień 2012, 13:52:00 »

Jaj pomalowanych w najskrytsze marzenia.
Bab smacznych i słodkich jak miód.
Zajęcy hasających po ogródkach Waszej wyobraźni.
Mokrego od wrażeń śmigusa dyngusa
Wszystkim przyjaciołom życzy Tosia z Piotrusiem

Autyzm Justysi 12 Kwiecień 2012, 11:24:52 »

Witam.
Dawno mnie tu nie było, tzn byłam, ale nie robiłam wpisów. Spowodowane to wszystko było zmęczeniem, walką z Justynkowym zapaleniem płuc, świętami, które w większości spędziłam z Justynką "pod stołem" - mała nie znosi tylu osób w domu. Do tej pory chyba sama nie zauważałam aż takich zmian u Justynki. Te święta pokazały mi to wszystko jasno i klarownie. Teraz jeszcze mamy ciężki powrót do przedszkola, płacz, histeria, agresja wszystko razem. Serce się kroi kiedy zamykam za nią drzwi w przedszkolnej sali, i wiem co ona tam wyprawia. Wczoraj otrzymałam wynik z Bazowego badania jelit. Jak na razie mamy go w jęz niemieckim, bo materiał do badania pojechał do niemiec. Jednak zanim go otrzymałam mailem, rozmawiałam z Genom w Wrocławiu , i .... i niestety wynik jest zły. Czekam jeszcze na opis w jęz polskim, wtedy opiszę więcej. Jest wzmianka o gronkowcu jelit.

mira 13 Kwiecień 2012, 09:19:42 »

I tu niefajne wiadomości Sad

Najlepszego dla Was Smile

I mnóstwa cierpliwości dla Ciebie Danusiu.

Autyzm Justysi 13 Kwiecień 2012, 10:19:32 »
Cytat: mira w 13 Kwiecień 2012, 09:19:42
I tu niefajne wiadomości Sad

Najlepszego dla Was Smile

I mnóstwa cierpliwości dla Ciebie Danusiu.

Oj tak, tak cierpliwości, która jest powoli wyczerpana. Zawsze mam nadzieję, jak się zjedzie rodzina, że jakoś odpocznę, niestety tak nie jest, bo wtedy Justynka jest w podwójnej wersji i bardziej uwidacznia się jej autystyczny świat.

Autyzm Justysi 19 Kwiecień 2012, 14:24:52 »

Przepraszam, za nieobecność tutaj. Trochę problemów z zdrowiem ...

Autyzm Justysi 20 Kwiecień 2012, 09:31:01 »

No to walczymy dalej z candidą i innymi "dziadami"
[link widoczny dla zalogowanych]

Beata Traciak 24 Kwiecień 2012, 14:27:55 »
Cytat: Autyzm Justysi w 20 Kwiecień 2012, 09:31:01
No to walczymy dalej z candidą i innymi "dziadami"
[link widoczny dla zalogowanych]

W jakim celu to badanie? Jak się czuje z tym Justynka? czy to jest grozne?

Beata1 24 Kwiecień 2012, 15:34:23 »

Beatko, wszelkie grzyby wypuszczają toksyny, a że jelita są chore, to mózg jest narażony na te toksyny, a stąd dużo problemów z zachowaniem, brak koncentracji. U niektórych dzieci z autyzmem, dobre wyleczenie jelit powoduje duży skok rozwojowy, często dzieci zaczynają się normalnie rozwijać. Smile

Pozdrawiamy Justynkę i życzę wytrwałości, bo wiem, co to za paskudztwa. Sami z tym walczyliśmy!!!