Luźne rozmowy.

mira

Autyzm Justysi 21 Listopad 2013, 19:44:04 »

Zostałam bez słów ... zresztą nie pierwszy raz Smile

Autyzm Justysi 01 Grudzień 2013, 22:07:14 »

Nawet nie macie pojęcia jak jestem dumna z Justynki Smile

[link widoczny dla zalogowanych]

mira 02 Grudzień 2013, 07:56:50 »

No już chyba mamy Wink

Super dziewczynka !!! Wielkie brawo dla niej !!!
A jak możesz mamo nieprofesjonalnie się wyrażać ;D ;D ;D Justynka była partnerką do tańca, a nie "parą" ;D

Iza 06 Grudzień 2013, 21:56:57 »

Już Mikołaj grzeje sanie.
Czego pragniesz niech się stanie.
Każde z marzeń skrytych w głębi
Święty Dziadek może spełnić.
Pięknych i radosnych chwil życzę.

Autyzm Justysi 07 Grudzień 2013, 20:10:19 »

Ot, i to cała Justynka:)

[link widoczny dla zalogowanych]

Autyzm Justysi 07 Grudzień 2013, 22:45:27 »

Komu napisać pozew?

[link widoczny dla zalogowanych]

mira 09 Grudzień 2013, 13:38:50 »
Cytat: Autyzm Justysi w 07 Grudzień 2013, 22:45:27
Komu napisać pozew?

[link widoczny dla zalogowanych]

Mi koniecznie !!! Tym bardziej, że Ty *tylko* drzwiami trzasnęłaś, a mi się zdarza zachować jeszcze bardziej nieracjonalnie / bardziej stracić cierpliwość :-[

mira

Autyzm Justysi 09 Grudzień 2013, 16:57:23 »
Cytat: mira w 09 Grudzień 2013, 13:38:50
Mi koniecznie !!! Tym bardziej, że Ty *tylko* drzwiami trzasnęłaś, a mi się zdarza zachować jeszcze bardziej nieracjonalnie / bardziej stracić cierpliwość :-[

no wiesz, nie napisałam więcej bo mogłabym mieć odwiedziny kuratora Wink

a drzwiami to tak trzaskam ostatnio średnio 3 razy dziennie > Sad

mira 13 Grudzień 2013, 08:40:00 »

Zamontuj Danusiu obrotowe drzwi ;D
Nie trzaskasz drzwiami tylko sprawdzasz czy stabilnie na zawiasach zamontowane są Wink

Autyzm Justysi 22 Grudzień 2013, 19:58:48 »

Autyzm Justysi 22 Grudzień 2013, 20:00:57 »

A jutro skoro świt pakujemy tyłki samochód i pędzimy do Wrocławia /180 km/,na wizytę, na którą czekaliśmy 10 miesięcy, do Poradni Genetycznej, oczywiście z Justynką.

mira

Tosia 23 Grudzień 2013, 22:31:19 »

WESOŁYCH SWIĄT

Basiulka50 24 Grudzień 2013, 04:33:56 »

Wkrótce narodzi się Syn Boży.W tym szczególnym czasie niech połączy nas wspólne oczekiwanie na Jego przyjście,
a rodzinne spotkanie przy Wigilijnym stole przysporzy nam wiele radości i wzruszeń.Podzielmy się opłatkiem
i życzmy sobie wszystkiego co najlepsze.Ciepłych i rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia życzy Patryk z mamą---

[link widoczny dla zalogowanych]

Nulka 24 Grudzień 2013, 08:59:10 »

WESOŁYCH ŚWIĄT !

ninkakasia 24 Grudzień 2013, 22:12:24 »

W tym dniu radosnym, oczekiwanym,
gdzie gasną spory, goją się rany
życzę wam zdrowia, życzę miłości,
niech mały Jezus w sercach zagości,
szczerości duszy, zapachu ciasta,
przyjaźni, która jak miłość wzrasta,
kochanej twarzy, co rano budzi,
i wokół pełno życzliwych ludzi.

Beata Traciak 29 Grudzień 2013, 03:29:36 »

Hej Gwiazdeczki:)

mira

Autyzm Justysi 29 Grudzień 2013, 17:02:03 »
Cytat: Beata Traciak w 29 Grudzień 2013, 03:29:36
Hej Gwiazdeczki:)

No jaka sytuacja jest na koniec roku i na taka sama zapowiadająca się na najbliższy rok, pisałam Ci na priv. Ogólnie nieciekawie:(

Beata Traciak 29 Grudzień 2013, 17:33:32 »

Czytałam Skarbie :'( Koniecznie trzeba coś z tym zrobić. Danusiu, bardzo potrzebna jest Wam pomoc...bardzo! Napisz do tej osoby o której Ci pisałam...

Autyzm Justysi 31 Grudzień 2013, 16:44:33 »

Z ostatnią kartką kalendarza zerwij wszystkie złe nastroje, zapomnij o wszystkich nieudanych dniach przekreśl niewarte w pamięci chwile i wejdź w Nowy Rok jak w nowej sukni wchodzi się na najwspanialszy bal świata.

Szampańskiej zabawy, szalonych chwil, udanego Sylwestra i Szczęśliwego Nowego 2014 Roku...

mira

Autyzm Justysi 04 Styczeń 2014, 21:29:34 »

Nie wiem czy czuję się dobrze. Nie wiem czy ma równo pod moim sufitem. Nie wiem, może mi mózg zlansowało i zagotował się, ale organizuję dla Justynki koncert. Wszystko fajnie i pięknie, tylko .... mam czas do 26 stycznia. Hmm, tzn nie do 26, bo 26 stycznia koncert już się odbędzie. A sprawy z nim związane muszą być załatwione najpóźniej do 20 stycznia. Na pomysł wpadłam w czwartek wieczorem, po zapisaniu Justynki na turnus terapeutyczny .... Wsjo opisuję tutaj:

[link widoczny dla zalogowanych]

Iza 06 Styczeń 2014, 21:24:12 »

Trzymam kciuki,zeby wszystko sie udało.Pozdrowienia dla Waszej trójki i pieska tez oczywiście Smile

Autyzm Justysi 08 Styczeń 2014, 15:31:56 »

Zaczynamy powoli odliczać czas do 26 stycznia:) Większość koncertowych spraw organizacyjnych załatwiona:) Na koncercie wystąpią zespoły: November (zespół młodzieżowy - muzyka pop/rock), zespół Baca-Dance (program góralskiej zabawy) oraz zespół Baca-Dance&Brylant (zespół z listy śląskich szlagierów w TV Sfera). Pojawią się również pluszowe postacie z bajki: Kubuś Puchatek i Kłapouchy. Trwają jeszcze rozmowy z trzema zespołami:)

Autyzm Justysi 09 Styczeń 2014, 23:31:51 »

Co prawda to jeszcze nie jest ostateczny skład zespołów, które zagrają dla Justyny, ale już jest ciekawie:)

Autyzm Justysi 16 Styczeń 2014, 00:11:45 »

A to się pochwalę Wink

Na koncert do Justysi przyjedzie ANIA WYSZKONI Smile

mira

mira 16 Styczeń 2014, 09:56:40 »

Super, że tak Wam się udało z tym koncertem !!!
Mam nadzieję, że subkonto mocno się wzbogaci i wreszcie będziesz mogła spać spokojniej.
Pozdrowionka.

Autyzm Justysi 18 Styczeń 2014, 14:03:31 »

Zapraszamy na Justynkowe aukcje, każdy zakup cegiełki pozwoli jej na zrobienie kroku w przód

[link widoczny dla zalogowanych]

Autyzm Justysi 25 Styczeń 2014, 20:14:07 »

To już jutro ... wielki dzień .... Justynkowe spotkanie z Anią Wyszkoni:) Trzymajta kciuki:)

mira 26 Styczeń 2014, 17:03:19 »

Właśnie rozmawiam z Beatką Traciak Smile

Jest po przeszczepie, czuje się dobrze Smile

Kazała mocno pozdrowić i przekazać, że cały czas myślami i sercem Wam towarzyszy Smile

Mamy nadzieję, że koncerty się udały i subkonto Justynki zostanie odpowiednio zasilone Wink

Pozdrowionka serdeczne.

Autyzm Justysi 27 Styczeń 2014, 00:12:10 »

I już po koncercie:) Dumna Justyna w obecności Ani Wyszkoni:)

mira

Autyzm Justysi 28 Styczeń 2014, 19:15:36 »

Medialna Justyna:)

Autyzm Justysi 29 Styczeń 2014, 16:05:47 »

Pełny reportaż z koncertu

[link widoczny dla zalogowanych]

Autyzm Justysi 07 Luty 2014, 06:50:59 »

Trzymajcie kciuki, dzisiaj mamy komisję orzekającą niepełnosprawność Justyny.

mira 07 Luty 2014, 12:09:27 »

Mam nadzieję, że już po komisji jesteście i przebiegła po Twojej myśli Smile

Pozdrowionka serdeczne.

Autyzm Justysi 07 Luty 2014, 17:49:56 »
Cytat: mira w 07 Luty 2014, 12:09:27
Mam nadzieję, że już po komisji jesteście i przebiegła po Twojej myśli Smile

Pozdrowionka serdeczne.

Jesteśmy po komisji, ale ... no właśnie jeżeli w 5 min, bo tyle trwała, i na podstawie 2 pytań: Pierwsze do Justyny: Justyna popatrz na mnie!, i drugie do mnie: Czy córka była leczona w szpitalu psychiatrycznym? odp, że: Nie! - mogli wszystko ocenić, to podziwiam takie komisje, gdyż po tych 5 min Usłyszałam: Kontakt wzrokowy nawiązuje, dziękujemy to wszystko!

To po tym wszystkim raczej nastawiam się na odwołanie do komisji wojewódzkiej.

mira 08 Luty 2014, 13:31:46 »

O ja pierdzielę Sad

Cóż to za komisja nadzwyczajna :-X
Mam nadzieję - pomimo wszystko - że dostaniesz prawo do świadczenia pielęgnacyjnego i przedłużą Wam orzeczenie bez problemów i konieczności odwoływania się.
Pozdrowionka serdeczne.

mira

Autyzm Justysi 09 Luty 2014, 18:34:29 »
Cytat: mira w 08 Luty 2014, 13:31:46
O ja pierdzielę Sad

Cóż to za komisja nadzwyczajna :-X
Mam nadzieję - pomimo wszystko - że dostaniesz prawo do świadczenia pielęgnacyjnego i przedłużą Wam orzeczenie bez problemów i konieczności odwoływania się.
Pozdrowionka serdeczne.

No nie wiem, na 88% nastawiam się, że trzeba będzie robić odwołanie do komisji wojewódzkiej:( A teraz problemem jest, że zostaliśmy bez świadczeń.

Autyzm Justysi 09 Luty 2014, 21:43:00 »

Warto zobaczyć Smile

http://www.youtube.com/watch?v=8ySRwmoRr9k

Autyzm Justysi 10 Luty 2014, 22:03:04 »

Czy jest ktoś na forum kto chciałby wesprzeć tak ważne dzieło?
[link widoczny dla zalogowanych]

Beata Traciak 12 Luty 2014, 14:15:38 »

Smile

Autyzm Justysi 14 Luty 2014, 21:51:51 »

mira

Autyzm Justysi 17 Luty 2014, 17:00:33 »

Niestety państwo w państwie. Odebrałam dzisiaj orzeczenie Justyny. W punkcie 7 napisali: Nie wymaga. A to w praktyce oznacza, że straciłyśmy prawo do świadczeń. Pozostał tylko zasiłek pielęgnacyjny. Uznali, że 7 letnie dziecko może samo wracać z szkoły, odgrzać sobie obiad, i pojechać autobusem na terapię.

mira 19 Luty 2014, 18:46:43 »

KONIECZNIE składaj odwołanie !!!!!
I pamiętaj żeby terminu nie przekroczyć !
W razie potrzeby służę pomocą (sama też kiedyś musiałam się odwoływać).
Pozdrowionka serdeczne.

Autyzm Justysi 20 Luty 2014, 15:03:20 »

Odwołanie napisane i złożone. Teraz czekamy na nową decyzję czy zmienią z w punkcie 7 z - nie wymaga na wymaga. Jeżeli nie zmienią to trzeba będzie poczekać na wezwanie do komisji wojewódzkiej. A tymczasem proszę o poradę, co można zrobić z 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego?
Dobre porady zostaną wyróżnione i nagrodzone Wink

mira 22 Luty 2014, 13:04:07 »

Pytasz co można zrobić ze 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, więc postaram się odpowiedzieć Wink

Rozmień to na groszowy bilon, wrzuć do walizki (bo trochę się tego uzbiera) i:
a. siądź i płacz - nie polecam, bo szkoda nerwów, łez, późniejszego bólu głowy
b. śmiej się nad głupotą orzeczników, którzy wykazali się kompletną nieznajomością zaburzeń, które mieli ocenić
c. napisz uroczy list do premiera / ministra zdrowia i opieki społecznej i ich zapytaj "jak żyć?".

Mam nadzieję, że komisja orzekająca przyzna Ci prawo do świadczenia pielęgnacyjnego bez konieczności odsyłania na wojewódzką komisję - w naszym przypadku tak było.
Z tego co napisałaś na temat zadawanych Ci pytań wnioskuję, że każde chore dziecko powinno być pod opieką psychiatry i profilaktycznie brać leki psychotropowe > Sad

Żeby czasem orzecznik nie musiał się zastanawiać czy dziecko wymaga większej opieki czy też nie Sad

Prawdą jest, że osoby, które orzekają o niepełnosprawności dziecka często mają tylko książkową wiedzę na temat schorzenia, z którym boryka się osoba niepełnosprawna Sad

A dodatkowo nie zapoznają się faktycznie z dokumentacją, którą dostarcza się im Sad

I wydaje im się, że jak dziecko stawiło się na komisji, wygląda "normalnie", nie zdemolowało gabinetu to wszystko jest ok.

Autyzm Justysi 22 Luty 2014, 14:49:40 »

Mira, dzięki za trafną poradę Smile

Pozostało tylko śmiać się z głupoty orzeczników ;D

Autyzm Justysi 28 Luty 2014, 19:28:15 »

No i otrzymałam dzisiaj pismo z komisji powiatowej, że dokumentacja została wysłana do Katowic do komisji wojewódzkiej. Terminu jeszcze nie mamy. Tak więc czekamy dalej.

mira 01 Marzec 2014, 17:25:05 »

Dobrze, że już dostałaś; szkoda, że terminu brak Sad

Dla mnie to niedorzeczność, ale ja nie jestem orzecznikiem Sad

Mam nadzieję, że nie będziesz długo czekała !
Pozdrowionka serdeczne.

mira

Autyzm Justysi 08 Marzec 2014, 22:36:45 »

A tutaj wyjaśnienie: Dlaczego jesteśmy prochem ...

[link widoczny dla zalogowanych]

Autyzm Justysi 23 Marzec 2014, 20:32:57 »

Kochani, w najbliższy czwartek przed Justyną kolejna ozonoterapia. Nie wiem z czego ją zapłacę. Subkonto puste. Wyjazd na turnus w lipcu stoi pod znakiem zapytania, raczej będziemy musiały z niego zrezygnować.
Dlatego też, pilnie poszukujemy DARCZYŃCĘ, aby dalsze leczenie i rehabilitacja Justyny była możliwa. Nie wiem skąd wyczaruję na czwartkową ozonoterapię 1200 zł.

Autyzm Justysi 25 Marzec 2014, 14:33:51 »

Po pierwsze: Na czwartkową wizytę i ozonoterapię ząbków Justyny Darczyńca o Dobrym i Wielkim Sercu wciąż poszukiwany

Po drugie: Jak długo udało się utrzymać Justynę bez przeziębień i chorych płuc? Ojoj, dosyć długo, bo praktycznie od września do marca. Tydzień temu wróciła po 2 tygodniowej chorobie do szkoły. Dzisiaj wróciła z szkoły z podobnymi objawami jak na początku marca: ból głowy i gorączka. Czyżby planowała nadrobić te wszystkie miesiące bez infekcji?

Autyzm Justysi 01 Kwiecień 2014, 20:43:14 »

Jesteśmy po komisji odwoławczej. Nie wiem co postanowią wojewódzcy orzecznicy, czy przywrócą nam punkt 7 czy też nie.

Justynka jest po kolejnej ozonoterapii ząbków. A ja za to z kolejnym długiem do uregulowania w Klinice. Dlatego też poszukiwany jest pilnie Dobry Anioł, Darczyńca, Sponsor dalszego leczenia ząbków Justyny. Do listy zostało dopisane: 1400 zł Jest ktoś, kto dysponuje taką kwotą, i wesprze Justynę?

W tej chwili Justynka już drugi raz od 5 marca przechodzi zapalenie płuc. Jednak to obecne jest jeszcze gorsze niż do z początku marca. Ze względu na wzgląd ubłagałam, uprosiłam lekarzy o możliwość leczenia Justyny w warunkach domowych.

mira 01 Kwiecień 2014, 22:20:40 »

Bardzo niefajne wiadomości Sad

Mam nadzieję, że kolejne będą zdecydowanie lepsze !!!
- Zdrowia całe mnóstwo dla małej,
- szybkiego znalezienia darczyńcy, który zasili subkonto
- dla Ciebie mnóstwa cierpliwości !
- i mądrych lekarzy orzeczników !

Autyzm Justysi 11 Kwiecień 2014, 16:11:17 »

Justyna miała dzisiaj kontrolę u lekarza /zresztą od 6 tyg lekarza odwiedzamy regularnie co 3,4 dni/, sprawdzającą czy jej płuca po zapaleniu są już zdrowe. No cóż, są ale na 99%. Tak więc Pani Doktor patrząc w kalendarz zaproponowała by dziecię te 3 dni przed świętami w przyszłym tyg zostało jeszcze w domu. Na taką wiadomość dziecię posmutniało, przyłożyło swoją buzię do mojego ucha, i szeptem wypowiedziało:
Ja chcę już do szkoły!
Matka powtórzyła głośno prośbę dziecka, na co Pani Doktor popatrzyła jeszcze raz w przebieg leczenia, jeszcze raz osłuchała płuca, serce, zmierzyła ciśnienie, zajrzała w gardło, zobaczyła zmiany na buzi dziecka i wypowiedziała:
No dobrze, możesz w poniedziałek pójść do szkoły, ale nie możesz biegać, ćwiczyć na w-ef
I tak zadowolone dziecię wyszło dzisiaj z przychodni, ale z nowym przekazem do Poradni Arelgologicznej i Dermatologicznej.
W domu zapytana:
Co tak Ci się śpieszy do szkoły?
Mamo, gdyby to było przedszkole, cieszyłabym się, że mogę zostać w domu, ale lubię szkołę i stęskniłam się już za dziećmi i Paniami, szczególnie za Panią Małgosią. A zresztą w poniedziałek jest w szkole dzień autyzmu, tak?
Tak
To jak Ty to sobie wyobrażasz? Dzień autyzmu w szkole bez autysty, czyli mnie samej?