| Autor |
Wiadomość |
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
 Wysłany: Pon 8:51, 07 Kwi 2014 Temat postu: Luźne rozmowy. |
|
kasandra 21 Październik 2011, 07:20:42 »
Justynka 23 listopada skończy 5 lat 
urodziła się 23.11.2006 r.
Zapraszam wszystkich do pisania i częstego dowiedzania pokoiku
Aga 21 Październik 2011, 10:20:43 »
Witamy Justynkę
atena 21 Październik 2011, 10:26:18 »
Ja również witam ;D
idka 21 Październik 2011, 23:21:34 »
My tez witamy ;D  
Iza 21 Październik 2011, 23:29:02 »
Równiez witam
kasii 22 Październik 2011, 10:02:52 »
witam ;D
Beata Traciak 22 Październik 2011, 11:25:05 »
Witaj Justynko:-))
Autyzm Justysi 22 Październik 2011, 13:15:32 »
Dziękujemy wszystkim "e - ciociom", za to, że jesteście z nami.
Ślemy Wam buziaczki
Justynka z mamą
Ania Górecka 22 Październik 2011, 20:26:07 »
Witam i ja 
adasiamama 22 Październik 2011, 21:50:37 »
Autyzm Justysi 24 Październik 2011, 15:21:48 »
POLECAMY!!!
Justynka czasami wpada na genialne pomysły kulinarne. Opanowuje kuchnię, nie pozwala do niej wchodzić..., po czym przynosi do pokoju „niezwykłą sałatkę”
Raz udało mi się ją namówić, by pozwoliła popatrzeć i mnie nauczyć jak się robi tak smaczną sałatkę.
Niechętnie, ale zgodziła się.
Składniki:
jogurt owocowy
banan
plasterek wędliny
plasterek sera żółtego
surowe jajko
Wszystkie składniki razem wymieszane = biegunka!!!
SMACZNEGO MAMO!!!
http://www.youtube.com/watch?v=cCniKBZ1kho
mira 24 Październik 2011, 15:45:48 »
Jaka pomysłowa panna ;D ;D ;D
I widać dba o mamusię, by czasem nie była za bardzo nawodniona i nie tyła
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
 |
|
|
 |
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
| Wysłany: Pon 8:57, 07 Kwi 2014 Temat postu: |
|
Beata Traciak 25 Październik 2011, 17:45:15 »
Mogę prosić o sałatkę? będę wdzięczna..dodam parę składników i mniam, mniam..
Autyzm Justysi 25 Październik 2011, 19:48:05 »
Jasne ciociu Beatko, zrobię i mama Ci przywiezie za parę dni
Beata Traciak 25 Październik 2011, 20:21:26 »
Cytat: Autyzm Justysi w 25 Październik 2011, 19:48:05
Jasne ciociu Beatko, zrobię i mama Ci przywiezie za parę dni
Trzymam za słowo...i zjemmmmmmm:)
kasii 25 Październik 2011, 21:45:28 »
hehe wygląda oryginalnie ;D ale chyba bym się nie pokusiła spróbować 
Autyzm Justysi 26 Październik 2011, 13:32:18 »
[link widoczny dla zalogowanych]
kasandra 11 Listopad 2011, 19:57:51 »
mamo - może jakieś zdjęcie Justynki byś wstawiła?
idka 16 Listopad 2011, 13:34:55 »
Na filmiku Justysie widac - wspaniala kucharka a jakie skupienie 
Beata Traciak 21 Grudzień 2011, 15:18:33 »
Puk...puk..a co tu tak cicho???
Autyzm Justysi 22 Grudzień 2011, 11:10:58 »
Cytat: Beata Traciak w 21 Grudzień 2011, 15:18:33
Puk...puk..a co tu tak cicho???
hahaha .... cicho, cicho bo ... zaczynamy odliczać czas do koncertu ....
Autyzm Justysi 23 Grudzień 2011, 08:29:34 »
Radości, która dostrzega
piękno małych rzeczy...
Nadziei, która nie gaśnie,
kiedy marzenia wydają się zbyt dalekie...
Pokoju, który koi, kiedy
wszystko wyprowadza z równowagi...
Wiary, która daje oparcie,
kiedy bezradność przerasta...
Miłości, która skrzydeł
dodaje i otwiera bramy nieznanego..
Wspaniałych, radosnych,
ciepłych Świąt Bożego Narodzenia
oraz Szczęśliwego Nowego Roku
życzą Justynka i Kasia wraz z mamą
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
| Wysłany: Pon 9:05, 07 Kwi 2014 Temat postu: |
|
idka 11 Styczeń 2012, 00:18:16 »
No i jak po koncercie? Byl? Co sychac?
idka 11 Styczeń 2012, 00:28:01 »
Nie wiem czemu miaam zakodowane ze koncert mial byc w grudniu, dopiero bedzie... sorki. Trzymam kciuki.
Autyzm Justysi 14 Styczeń 2012, 16:04:30 »
Nie, no koncert dopiero się odbędzie .... teraz to już "gorączka przedkoncertowa" A tymczasem Justysia się znowu rozchorowała, od wczoraj walczymy z temperaturą.
Beata Traciak 30 Styczeń 2012, 18:51:45 »
Halooooo, a co tu taka cisza?????
Autyzm Justysi 01 Luty 2012, 20:51:38 »
Cytat: Beata Traciak w 30 Styczeń 2012, 18:51:45
Halooooo, a co tu taka cisza?????
A cisza, bo większość czasu spędzam na terapii z Justynką ... od czasu do czasu urozmaiconą wzywaniem lekarza!!!
Beata Traciak 02 Luty 2012, 14:50:53 »
To wiem, że jest tak. Może ktoś więcej wie, o tym badaniu b. drogim. Napisz smiało o co chodzi, może jakoś wspólnie zaradzimy..
Autyzm Justysi 03 Luty 2012, 22:53:11 »
Cytat: Beata Traciak w 02 Luty 2012, 14:50:53
To wiem, że jest tak. Może ktoś więcej wie, o tym badaniu b. drogim. Napisz smiało o co chodzi, może jakoś wspólnie zaradzimy..
Chodzi o to, że Justynka ma psychiczne opory przed wypróżnianiem, doprowadzające do długotrwałych zaparć. Nie pomagają żadne czopki, leki, diety itd. - od wszystkiego się uodparnia. A jak już "rodzimy" to jest jeden wielki krzyk, ból brzuszka, ataki padaczki, sinieje. Jeżeli chodzi o tę kwestię nawet w Zabrzu na gastrologii nie pomogli. Obecnie dalej będziemy diagnozowani w Alfa Aridani w Wrocławiu u Dr ESSER. Wymagane jest jednak wykonanie dużej ilości badań specjalistycznych, nie refundowanych w Polsce.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
| Wysłany: Pon 9:15, 07 Kwi 2014 Temat postu: |
|
ninkakasia 03 Luty 2012, 23:00:15 »
A czy któreś z tych badań zostało już zrobione?
Autyzm Justysi 03 Luty 2012, 23:32:42 »
Cytat: ninkakasia w 03 Luty 2012, 23:00:15
A czy któreś z tych badań zostało już zrobione?
tak, specjalistyczne badanie moczu, tutaj jest wynik [link widoczny dla zalogowanych]
mira 03 Luty 2012, 23:37:19 »
Cytat: ninkakasia w 03 Luty 2012, 23:00:15
A czy któreś z tych badań zostało już zrobione?
Cytat: Autyzm Justysi w 03 Luty 2012, 23:32:42
tak, specjalistyczne badanie moczu, tutaj jest wynik [link widoczny dla zalogowanych]
A jakie jeszcze ma mieć wykonane badania?
Autyzm Justysi 03 Luty 2012, 23:58:03 »
Cytat: mira w 03 Luty 2012, 23:37:19
A jakie jeszcze ma mieć wykonane badania?
Badanie kału pełne z pasożytami
Autyzm Justysi 04 Luty 2012, 11:20:40 »
A u nas jak każdy dzień CODZIENNOŚĆ!!!
Każdy dzień Justynki wypełniony jest wieloma zajęciami. Stosujemy plan aktywności dnia na podstawie piktogramów, które są dla Justynki wskazówką do wykonania sekwencji i czynności. Dzieciom z autyzmem łatwiej jest funkcjonować mając taki plan. Co prawda coraz trudniej jest nam pogodzić te wszystkie zajęcia czasowo. Nie udało się nam także załatwić SUO więc lekko nie jest gdy wszystko trzeba opanować samej. Dlatego angażujemy w zajęcia także siostrę Justynki – Kasię, i tym sposobem łączymy terapię z zabawami czyli tzw „przyjemne z pożytecznym”.
A Justynka jest jak ukryty ładunek wybuchowy, nigdy nie wiemy kiedy „odpali” !!! Spokój, spokój i nagle bum !!! W tym czasie najbiedniejsza jest Kasia. Obrywa się jej od młodszej siostry dosłownie za wszystko: za to, że jej dotknęła niechcąco / Justynka lubi się przytulać, ale tylko wtedy kiedy ona sama tego chce/, za to, że Kasia wyprzedzi ją na schodach, za to, że źle podała jej kubek z herbatką, itd.
Terapia jednak przynosi efekty i to dzięki wskazówkom wspaniałych terapeutów Prodeste w Opolu. Jesteśmy pod skrzydłami Pani Asi. Przyznam, że na samym początku byłam tym wszystkim załamana, nie byłam pewna, że dam sobie sama radę z tymi zajęciami. Piktogramy były dla mnie czarną magią!!! Dzisiaj jest inaczej, piktogramy to nasza codzienność.
http://www.youtube.com/watch?v=B066rCuPn8o
http://www.youtube.com/watch?v=EtsNleBraaw
http://www.youtube.com/watch?v=lTxbBG1yzJs
http://www.youtube.com/watch?v=_95pSoLc-fk
ninkakasia 04 Luty 2012, 19:19:22 »
Na tych filmikach wiadać, ze Justynka jest kochaną dziewczynką, ślicznie wykonuje wszystkie zadania
mira 04 Luty 2012, 20:15:28 »
Mając tak wspaniałą mamę musi być kochaną dziewczynką
Autyzm Justysi 04 Luty 2012, 21:07:53 »
Cytat: ninkakasia w 04 Luty 2012, 19:19:22
Na tych filmikach wiadać, ze Justynka jest kochaną dziewczynką, ślicznie wykonuje wszystkie zadania
Kochana to jest, tylko potrafi, oj potrafi nas poustawiać po kątach. Terapia przynosi efekty. To rok czasu od diagnozy. Są też wpadki, bunt, histeria.Nie zawsze Justynka ma ochotę na te wszystkie ćwiczenia. Ciągle wielu stereotypów i zachowań nie potrafimy wyeliminować np.odmierzanie schabowego liniką w równe kosteczki, zawsze takie same procedury chodzenia po schodach,sporty ekstremalne jak chodzenie po krawędzi wanny czy parapetach, wybiórczość w posiłkach, itp
Autyzm Justysi 04 Luty 2012, 21:11:57 »
http://www.youtube.com/watch?v=OmVDyyk9wyk&feature=player_embedded
ninkakasia 04 Luty 2012, 21:19:48 »
a jak reaguje jak np. starasz sie ja zdjąć z tego parapetu?
mira 04 Luty 2012, 21:20:23 »
Cytat: Autyzm Justysi w 04 Luty 2012, 21:07:53
Kochana to jest, tylko potrafi, oj potrafi nas poustawiać po kątach. Terapia przynosi efekty. To rok czasu od diagnozy. Są też wpadki, bunt, histeria.Nie zawsze Justynka ma ochotę na te wszystkie ćwiczenia. Ciągle wielu stereotypów i zachowań nie potrafimy wyeliminować np.odmierzanie schabowego liniką w równe kosteczki, zawsze takie same procedury chodzenia po schodach,sporty ekstremalne jak chodzenie po krawędzi wanny czy parapetach, wybiórczość w posiłkach, itp
Wy macie wybiórczość w posiłkach, my w ubraniach.
I kupuję mojemu synowi kilka par takich samych spodni w różnych rozmiarach, podobnie bluzy i całą resztę. Najgorzej jest z butami. Bo wszystkie muszą być takie same jak poprzednie. I ciężko nam przestawić się z zimowych traperów na adidasy i odwrotnie. No i Mati ma wielki problem z "krótkimi" rzeczami; latem krótkie spodenki czy zwykły T-shirt bez bluzy to wielki problem 
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
| Wysłany: Pon 9:20, 07 Kwi 2014 Temat postu: |
|
Autyzm Justysi 04 Luty 2012, 21:30:55 »
no tak nasze kochane, wyjątkowe w swoim rodzaju autiki .... ubrania!!! jak mogłam zapomnieć, Justynka do niedawna jeszcze nosiła pampersy, to był koszmar ... teraz jeszcze większy, bo za każdym razem korzystania z łazienki, zmienia majteczki, za każdym razem kiedy "puści bąka" zmienia także majteczki, zanim usiądzie na kibelku, najpierw szoruje go sama przez 10 minut, i nie waż się w tym czasie dotknąć sedesu, bo można nieźle usłyszeć albo zarobić kopniaka ...
mir 04 Luty 2012, 21:32:23 »
Cytat: Autyzm Justysi w 04 Luty 2012, 21:30:55
no tak nasze kochane, wyjątkowe w swoim rodzaju autiki .... ubrania!!! jak mogłam zapomnieć, Justynka do niedawna jeszcze nosiła pampersy, to był koszmar ... teraz jeszcze większy, bo za każdym razem korzystania z łazienki, zmienia majteczki, za każdym razem kiedy "puści bąka" zmienia także majteczki, zanim usiądzie na kibelku, najpierw szoruje go sama przez 10 minut, i nie waż się w tym czasie dotknąć sedesu, bo można nieźle usłyszeć albo zarobić kopniaka ...
Skąd ja to znam :-\ U nas jest podobnie
Autyzm Justysi 04 Luty 2012, 21:43:47 »
Cytat: ninkakasia w 04 Luty 2012, 21:19:48
a jak reaguje jak np. starasz sie ja zdjąć z tego parapetu?
no właśnie nie można jej zdjąć, ona musi chcieć sama zejść na powierzchnię, dlatego już nauczyłam się jedynie czuwać i być w pogotowiu, a im bardziej nalegam by zeszła sama, tym bardziej ona się podkręca i bardziej szaleje
ninkakasia 04 Luty 2012, 21:47:38 »
to w sumie nigdy nie można jej spuścić z oka...
Autyzm Justysi 04 Luty 2012, 21:59:08 »
Cytat: ninkakasia w 04 Luty 2012, 21:47:38
to w sumie nigdy nie można jej spuścić z oka...
no raczej nie .... ostatnio nie zdążyłam dojść za nią do łazienki, słyszałam tylko płacz ... poleciała z wanny pomiędzy wannę a kibelek głową ... gdy się uspokoiła stwierdziła: dobrze, że miałam operację na ząbki i ich nie mam, bo bym je teraz wybiła, a tak mam tylko siniaka na policzku!!!
mira 04 Luty 2012, 22:03:42 »
Mamo Justysi my mieliśmy krzesełko - kucyk żeby ograniczyć trochę Matiego. I żebym nie musiała wiecznie drżeć ze strachu, że coś zrobi jak ja np. pójdę do łazienki. I młody szybko załapał, że kucyk to nie kara, ale istnieje konieczność by w niego usiąść na jakiś czas.
Zlecenie wypisała nam neurolog. I dostałam znaczne dofinansowanie z PFRON-u.
ninkakasia 04 Luty 2012, 22:04:58 »
i po tak upadku nie odczuwa jakiegoś strachu do chodzenia po krawędzi wanny?
Autyzm Justysi 04 Luty 2012, 22:16:04 »
Cytat: ninkakasia w 04 Luty 2012, 22:04:58
i po tak upadku nie odczuwa jakiegoś strachu do chodzenia po krawędzi wanny?
niestety niczego jej ten upadek nie nauczył, jak ma akurat ochotę to musi coś nabroić ... jednak staram się jej zawsze czas jakoś zająć zajęciami, chociaż nie zawsze daję rady jak się w pojedynkę wychowuje dzieci
Autyzm Justysi 04 Luty 2012, 22:18:43 »
Cytat: mira w 04 Luty 2012, 22:03:42
Mamo Justysi my mieliśmy krzesełko - kucyk żeby ograniczyć trochę Matiego. I żebym nie musiała wiecznie drżeć ze strachu, że coś zrobi jak ja np. pójdę do łazienki. I młody szybko załapał, że kucyk to nie kara, ale istnieje konieczność by w niego usiąść na jakiś czas.
Zlecenie wypisała nam neurolog. I dostałam znaczne dofinansowanie z PFRON-u.
tak, zgadzam się ... tylko przypuszczam, że na Justynkę by to nie podziałało,
ninkakasia 05 Luty 2012, 12:39:26 »
Na pewno jest ciężko wychowywać samotnie dzieci Musisz dzielić czas pomiędzy dwie córeczki i znaleźć go również trochę dla siebie na swoje potrzeby. Ale widać, ze śmietnie sobie radzisz
Post został pochwalony 0 razy
Ostatnio zmieniony przez mira dnia Śro 14:12, 09 Kwi 2014, w całości zmieniany 1 raz
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
| Wysłany: Śro 14:17, 09 Kwi 2014 Temat postu: |
|
Autyzm Justysi 05 Luty 2012, 14:03:53 »
Cytat: ninkakasia w 04 Luty 2012, 22:04:58
Na pewno jest ciężko wychowywać samotnie dzieci Musisz dzielić czas pomiędzy dwie córeczki i znaleźć go również trochę dla siebie na swoje potrzeby. Ale widać, ze śmietnie sobie radzisz
nooo, dla mnie doba 24 godz to za mało .... doba powinna trwać o wiele dłużej ... Justynka wciąż nie zmęczona, do łóżka trzeba ją na siłę dostać ...
Autyzm Justysi 05 Luty 2012, 14:37:53 »
A tak w tej chwili wyglądają u nas jedne z wejściowych drzwi do domu
[załącznik usunięty przez system]
kasii 05 Luty 2012, 14:40:09 »
o matko
ninkakasia 05 Luty 2012, 14:49:12
Cytat: kasii w 05 Luty 2012, 14:40:09
o matko
wyjełaś mi to z ust Kasia
Beata Traciak05 Luty 2012, 14:53:15 »
Cytat: Autyzm Justysi w 05 Luty 2012, 14:37:53
A tak w tej chwili wyglądają u nas jedne z wejściowych drzwi do domu
ups...
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
| Wysłany: Śro 14:20, 09 Kwi 2014 Temat postu: |
|
Autyzm Justysi 05 Luty 2012, 14:55:32 »
W piątek przywieźli mi opał. Jednak wcześniej całkiem zapomniałam, że moje kochane córeczki ulepiły sobie bałwana akurat w bramie wjazdowej. Cóż pozostało, bałwana ani rusz nie dało się przestawić, w ruch poszły litry gorącej wody i 10 kg soli i heja trzeba było bałwana roztopić, reszta rozkuć .... dzisiejszy efekt, to u mnie zapalenie płuc i zastrzyki, ale jest już ciut lepiej ...
http://www.youtube.com/watch?v=J1VkYkWdy98
ninkakasia 05 Luty 2012, 19:13:25 »
Bałwanek był bardzo ładny i po jego rozmiarach widać, że dziewczyny się mocno przy nim napracowały
Autyzm Justysi 05 Luty 2012, 23:13:48 »
Cytat: ninkakasia w 05 Luty 2012, 19:13:25
Bałwanek był bardzo ładny i po jego rozmiarach widać, że dziewczyny się mocno przy nim napracowały
oj tak, szczególnie Kasia się napracowała, taszcząc pierwszą największą kulę z koleżankami z szkoły
Autyzm Justysi 05 Luty 2012, 23:15:27 »
Polecam przeczytać książkę pt "Huśtawka"
Dlaczego HUŚTAWKA? Po trosze dlatego, że to nieprzemijająca, ukochana przyjemność i rozrywka Małej. Na lotach aż pod samo niebo spędzaliśmy i nadal spędzamy niezliczone kwadranse a czasem i godziny. Zwykła zdawałoby się czynność, jest dla niej autentycznym źródłem szczęścia i pewnego rodzaju wyzwolenia. „Jestem wtedy wolna jak ptaki!” oraz „Z góry wszystko wygląda inaczej!” – niech jej słowa wystarczą za cały komentarz.
Ale HUŚTAWKA również dlatego, że życie z osobą (dzieckiem) autystyczną to bezkresna amplituda przeżyć. Niekończące się doświadczanie emocji ze skrajnie odległych rejonów, ciągła labilność doznań. Od bezsilności, rozpaczy, depresji i gniewu po radość, nadzieję i mobilizację. W jednej chwili wydaje ci się, że już nic – ściana, mur i ani kroku dalej, by chwilę (dzień, miesiąc, pięć lat) później frunąć niesiony szczęściem wyczekanej poprawy. W górę i w dół, w górę i w dół. Jak na huśtawce.
Taka właśnie nie-całkiem-zwykła codzienność stała się moim udziałem i o niej chciałam wam opowiedzieć …
[link widoczny dla zalogowanych]
[załącznik usunięty przez system]
mira 05 Luty 2012, 23:28:14 »
Nie czytałam i pewnie się skuszę
Autyzm Justysi 05 Luty 2012, 23:46:30 »
Cytat: mira w 05 Luty 2012, 23:28:14
Nie czytałam i pewnie się skuszę
Naprawdę warto tę pozycję przeczytać.
A nas czeka w tym tyg wyjazd do Opola na zajęcia. Chcę też umówić się w Wrocławiu na badania z Justynką. Czeka nas też rediagnoza. I mam tylko nadzieję, że funduszy mi wystarczy, o ile po drodze nie zawita do nas jakieś dodatkowe choróbsko i nie zostawię majątku w aptece, hehehe
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
| Wysłany: Śro 14:30, 09 Kwi 2014 Temat postu: |
|
mira 05 Luty 2012, 23:53:59 »
Cytat: Autyzm Justysi w 05 Luty 2012, 23:46:30
A nas czeka w tym tyg wyjazd do Opola na zajęcia. Chcę też umówić się w Wrocławiu na badania z Justynką. Czeka nas też rediagnoza. I mam tylko nadzieję, że funduszy mi wystarczy, o ile po drodze nie zawita do nas jakieś dodatkowe choróbsko i nie zostawię majątku w aptece, hehehe
Dlaczego? Chcesz rozszerzyć ją?
Zdrówka, by się nic nie przypętało
Autyzm Justysi 05 Luty 2012, 23:56:37 »
Cytat: mira w 05 Luty 2012, 23:53:59
Dlaczego? Chcesz rozszerzyć ją?
Pytasz o rozszerzenie rediagnozy? Tak jest w Prodeste w Opolu, co jakiś czas zespół sprawdza postępy w terapii
mira 06 Luty 2012, 00:04:30 »
Jakoś inaczej sobie przetłumaczyłam, że doszło Wam coś nowego i chcesz rozszerzyć diagnozę.
Autyzm Justysi 06 Luty 2012, 00:12:22 »
Cytat: mira w 06 Luty 2012, 00:04:30
Jakoś inaczej sobie przetłumaczyłam, że doszło Wam coś nowego i chcesz rozszerzyć diagnozę.
chociaż tak, rozszerzę ją o te specjalistyczne badania kału, bo serce boli jak Justynka robi kupki z takim bólem i przy okazji atakami padaczki. Na razie chcę to zrobić mniej inwazyjnie bez narkozy. Rok temu gdy pod narkozą usuwano jej 14 ząbków, później nie mogli jej dobudzić, a jeszcze wcześniej gdy jej robili rezonans, było podobnie
mira 06 Luty 2012, 00:16:15 »
Nam kiedyś lekarz powiedział, że by jedna narkoza została usunięta z organizmu musi minąć pół roku. Dlatego też nie zdecydowałam się na kolejne leczenie zębów Matiego pod narkozą.
Współczuję Wam obu, bo to na pewno męczące i bolesne Oby badanie kału wykazało skąd takie problemy z wypróżnianiem.
Autyzm Justysi 06 Luty 2012, 00:27:27 »
Cytat: mira w 06 Luty 2012, 00:16:15
Nam kiedyś lekarz powiedział, że by jedna narkoza została usunięta z organizmu musi minąć pół roku. Dlatego też nie zdecydowałam się na kolejne leczenie zębów Matiego pod narkozą.
Współczuję Wam obu, bo to na pewno męczące i bolesne Oby badanie kału wykazało skąd takie problemy z wypróżnianiem.
Justynka musiała mieć praktycznie usunięte wszystkie ząbki, bo miała silny stan zapalny, i dziąsełka były zaatakowane gronkowcem, drań ciągle siedzi w okolicy głowy, najpierw oczka, potem dziąsełka
ninkakasia 06 Luty 2012, 00:31:22 »
muszę Ci powiedzieć, że na zdjęciach wygląda na małego łobuza ;D
Autyzm Justysi 06 Luty 2012, 00:34:45 »
Cytat: ninkakasia w 06 Luty 2012, 00:31:22
muszę Ci powiedzieć, że na zdjęciach wygląda na małego łobuza ;D
oj tak trafiłas w samą dziesiątkę ... tak naprawdę spokój w domu mamy wtedy kiedy Justynka "rodzi Kupkę"!!!
Jednak nie faszeruję jej żadnymi psychotropami i lekami uspokajającymi, wystarczy, że ma na codzień depakinę
ninkakasia 06 Luty 2012, 00:41:53 »
Cytat: ninkakasia w 06 Luty 2012, 00:31:22
muszę Ci powiedzieć, że na zdjęciach wygląda na małego łobuza ;D
Cytat: Autyzm Justysi w 06 Luty 2012, 00:34:45
oj tak trafiłas w samą dziesiątkę ... tak naprawdę spokój w domu mamy wtedy kiedy Justynka "rodzi Kupkę"!!!
Jednak nie faszeruję jej żadnymi psychotropami i lekami uspokajającymi, wystarczy, że ma na codzień depakinę
ma taki śliczny, psotny uśmiech
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
| Wysłany: Śro 14:43, 09 Kwi 2014 Temat postu: |
|
Autyzm Justysi 06 Luty 2012, 00:48:05 »
Cytat: ninkakasia w 06 Luty 2012, 00:41:53
ma taki śliczny, psotny uśmiech
No bo Justynka jest jak ukryty ładunek wybuchowy, spokój, spokój i nagle bum!!!
ninkakasia 06 Luty 2012, 00:54:16 »
jest "bum" i co robi, staje się agresywna, krzyczy?
Autyzm Justysi 06 Luty 2012, 01:28:09 »
Cytat: ninkakasia w 06 Luty 2012, 00:54:16
jest "bum" i co robi, staje się agresywna, krzyczy?
tak, dokładnie tak, a wtedy nie stój na jej drodze!!!
http://www.youtube.com/watch?v=zwzZoTFRg3s
mira 06 Luty 2012, 01:57:45 »
Obejrzałam całe nagranie i mam pytanie: w jakim celu był kręcony ten film?
Autyzm Justysi 06 Luty 2012, 08:43:08 »
Cytat: mira w 06 Luty 2012, 01:57:45
Obejrzałam całe nagranie i mam pytanie: w jakim celu był kręcony ten film?
wszystkie filmiki są robione na potrzeby Prodeste, by terapeutka widziała rzeczywiste zachowania Justynki, by móc później temu zaradzić
mira 06 Luty 2012, 16:04:48 »
Cytat: Autyzm Justysi w 06 Luty 2012, 08:43:08
wszystkie filmiki są robione na potrzeby Prodeste, by terapeutka widziała rzeczywiste zachowania Justynki, by móc później temu zaradzić
Tak myślałam. My też raz na jakiś czas robimy filmiki do oceny.
Jednak dla mnie jest to nieporozumienie jakieś Bo człowiek w chwili, gdy dziecko "nakręca się" powinien dążyć do jego uspokojenia, wyciszenia. A nie dodatkowych bodźców mu dostarczać
A długo takie płakanie / darcie się u Justynki trwa?
Autyzm Justysi 06 Luty 2012, 21:03:35 »
Cytat: mira w 06 Luty 2012, 16:04:48
Tak myślałam. My też raz na jakiś czas robimy filmiki do oceny.
Jednak dla mnie jest to nieporozumienie jakieś Bo człowiek w chwili, gdy dziecko "nakręca się" powinien dążyć do jego uspokojenia, wyciszenia. A nie dodatkowych bodźców mu dostarczać
A długo takie płakanie / darcie się u Justynki trwa?
No nie ukrywam, łączenie terapii i jednocześnie kamerowanie, jest sztuką. Jeżeli chodzi o jej tego typu histerie, wywołane praktycznie zawsze bez powodu trwają różnie, rekord to chyba ok 3 do 4 godz, z początku zanim została zdiagnozowana. Teraz to ok godz. Z reguły zaczyna się od wyjścia poza drzwi przedszkola, później w domu, wszystko przez godz fruwa, Justynka nie zauważa że nie jest sama, nie liczy się z nami, musi być tak jak ona chce, na już!!!
ninkakasia 06 Luty 2012, 21:16:50 »
a jak ją próbujecie wyciszyć?
Autyzm Justysi 06 Luty 2012, 21:55:28 »
Cytat: ninkakasia w 06 Luty 2012, 21:16:50
a jak ją próbujecie wyciszyć?
nie ma opcji by ją wyciszyć, ona musi sama, ja w tym czasie tylko ją obserwuję, by sobie krzywdy nie zrobiła, wtedy widzi że ja nie reaguję i powoli odpuszcza, ale zanim odpuści z reguły słyszę: odwal się, nie kocham Cię, spadaj, idź sobie itd
mira 06 Luty 2012, 22:07:33 »
Ciężko jest cokolwiek doradzić Każde dziecko jest inne, na co innego reaguje.
Podziwiam, że cierpliwie znosisz jej ataki histerii. No w sumie co masz zrobić?
Beata1 06 Luty 2012, 22:08:09 »
Spróbuj kiedyś położyć się na Justynce, wyczujesz granicę. Taki silny docisk wycisza układ nerwowy i jest rewelacyjną formą uspokojenia. To bardzo silny bodziec, na który dziecko, nawet bardzo mocno zaburzone musi zareagować. A przecież o to chodzi, żeby na chwilę odwrócić jej uwagę.
Autyzm Justysi 06 Luty 2012, 22:58:21 »
Cytat: Beata1 w 06 Luty 2012, 22:08:09
Spróbuj kiedyś położyć się na Justynce, wyczujesz granicę. Taki silny docisk wycisza układ nerwowy i jest rewelacyjną formą uspokojenia. To bardzo silny bodziec, na który dziecko, nawet bardzo mocno zaburzone musi zareagować. A przecież o to chodzi, żeby na chwilę odwrócić jej uwagę.
Tak Beatko wiem to, tylko, że Justynka broni się właśnie jak ja to nazywam przymuszonym dotykiem, nawet ćwiczenia związane bezpośrednio z dotykiem to koszmar przeprowadzić. Owszem ona lubi się prztulać, ale wtedy kiedy ona chce i na jej warunkach, kiedy wie, że coś jest narzucone odgórnie ... to ciężko ją dostać do pionu. Dlatego nawet terapeutka wprowadza takie ćwiczenia stopniowo, bo początkowa terapia nie przynosiła efektu.
Powiem więcej, kąpiel Justynki .... to koszmar. Mamo, umyj mnie, ale nie dotykaj tej wody w wannie i mnie!!!!!!!! Ubierz mnie, ale nie dotykaj moich ubrań!!!!!! Zanim weźmie widelec do ręki, myje go z 6 razy, jak go niechcąco dotkniesz, to lepiej od razu uciekaj!!!
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
| Wysłany: Śro 14:55, 09 Kwi 2014 Temat postu: |
|
Beata1 06 Luty 2012, 23:27:20 »
A macie SI?
Autyzm Justysi06 Luty 2012, 23:35:30 »
Cytat: Beata1 w 06 Luty 2012, 23:27:20
A macie SI?
tak, tylko, że musiałam czekać w długiej kolejce .... niestety prywatnie nie miałam tyle funduszy, udało się w miejscowym przedszkolu w miarę wszystko zorganizować z pomocą dyrektorki tzn wczesne wspomaganie, zajęcia z logopedą, na SI dojeżdzamy
ninkakasia 06 Luty 2012, 23:48:58 »
w jakim wieku zdiagnozowano u Justynki autyzm?
Autyzm Justysi 07 Luty 2012, 00:12:18 »
Cytat: ninkakasia w 06 Luty 2012, 23:48:58
w jakim wieku zdiagnozowano u Justynki autyzm?
ja niepokojące zachowania zauważyłam kiedy skończyła 2 latka, jednak wszyscy mi wmówili, że nic złego się nie dzieje, nawet pediatra i neurolog, która zdiagnozowała padaczkę u małej, nikt nawet słowem nie wspomniał AUTYZM, dopiero kiedy Justynka miała niecałe 4 latka miała komisję lekarską związaną z torbielą mózgu i padaczką, lekarz orzecznik zasugerował, że Justynka ma cechy dziecka autystycznego i mam ją zacząć w tym kierunku diagnozować. Została zdiagnozowana w kwietniu 2011 r, i miała niecałe 5 lat
Autyzm Justysi 07 Luty 2012, 10:46:22 »
U nas dzisiaj też dzień będzie ciężki, rano małe drgawki u Justynki i jest już "lejąca się" problem z wypróżnieniem, potrwa to bardzo długo
mira 07 Luty 2012, 10:56:35 »
Cytat: Autyzm Justysi w 07 Luty 2012, 10:46:22
U nas dzisiaj też dzień będzie ciężki, rano małe drgawki u Justynki i jest już "lejąca się" problem z wypróżnieniem, potrwa to bardzo długo
Współczuję.
Wcześniej pisałaś, że przerabiałyście już wiele środków na problemy z wypróżnianiem i nie przyniosły spodziewanego efaktu
Zupełnie nie wiem co doradzić
U nas pomagały zwykłe czopki glicerynowe i tabletka senesu bądź innych ziółek wspomagających trawienie.
Autyzm Justysi 07 Luty 2012, 11:30:28 »
Cytat: mira w 07 Luty 2012, 10:56:35
Współczuję.
Wcześniej pisałaś, że przerabiałyście już wiele środków na problemy z wypróżnianiem i nie przyniosły spodziewanego efaktu
Zupełnie nie wiem co doradzić
U nas pomagały zwykłe czopki glicerynowe i tabletka senesu bądź innych ziółek wspomagających trawienie.
No niestety Justynka szybko się uodparnia na wszystkie lekarstwa, nawet na antybiotyki, nic w tym dziwnego, praktycznie miała je podawane od 3 tyg życia przez cały rok do ukończenia roczku. Dlatego muszę zebrać fundusze i zrobić jej mimo wszystko te badania w Alfa Aridani u Dr Esser
kasii 07 Luty 2012, 11:42:19 »
a próbowaliście dodawać do każdego posiłku Ispagul
Nie uzależnia i poniekąd organizm się do niego nie przezwyczaja
Autyzm Justysi 07 Luty 2012, 14:29:24 »
Cytat: kasii w 07 Luty 2012, 11:42:19
a próbowaliście dodawać do każdego posiłku Ispagul
Nie uzależnia i poniekąd organizm się do niego nie przezwyczaja
to są zioła, wiem, Justynka nie wypije niczego innego jak tylko herbatka malinowa, każdy inny dodatek, nawet syropy przeciwgorączkowe wyczuwa i pluje tym. Czasami nawet przy podawaniu depakiny mamy cyrki
kasii 07 Luty 2012, 15:04:07 »
tak ale je można dawać do każdego posiłku np do pure z ziemniaków czy salatki
to nie ma smaku
mira 08 Luty 2012, 19:25:39 »
Jak dziś samopoczucie Justynki? Najgorsze za Wami czy dalej się męczy?
Autyzm Justysi 08 Luty 2012, 22:55:32 »
Cytat: mira w 08 Luty 2012, 19:25:39
Jak dziś samopoczucie Justynki? Najgorsze za Wami czy dalej się męczy?
Mało tu dzisiaj byłam, powody dwa: Justynka wczoraj nie "urodziła kupki", dzisiaj jakby nigdy nic się nie działo, broiła na maksa!!! drugi powód ja, kilka dni temu dopadło mnie zapalenie płuc, mam też od ponad roku w szufladzie przekaz na operację kręgosłupa ... unikam tego jak mogę, jednak co jakiś czas daje się go bardzo mocno odczuć, idą w ruch zastrzyki ... już wczoraj był taki etap, że kubka w ręku nie mogłam utrzymać. Dojdę jednak do siebie ...
mira 08 Luty 2012, 23:03:20 »
Dobrze, że Justynka ok.
Gorzej, że z Tobą niefajnie Kuruj się i szybko wracaj do zdrowia.
Koniecznie powinnaś "porządek" z kręgosłupem zrobić.
Wiem, że łatwo się mówi Że trzeba opiekę dla dzieci znaleźć, kogoś kto przypilnuje terapii Justysi...wszystko to wiem.
Ale powinnaś zadbać o siebie !
Zdrówka
ninkakasia 08 Luty 2012, 23:05:02 »
Mira ma rację, powinnaś zadbać o siebie, bo z kręgosłupem nie ma żartów...
Autyzm Justysi 08 Luty 2012, 23:12:51 »
Dzięki dziewczyny. Wiem, wiem .... neurolog już mi nie chce przepisywać nic przeciwbólowego. Ja jestem uparta, pójdę wtedy kiedy mnie rozłoży na AMEN. Chociaż taki pierwszy sygnał "AMEN" był już wczoraj. Skończy się zima, to dojdę do formy ... jestem w tym domu wszystkim, dlatego zmęczenie zagórowało.
mira 08 Luty 2012, 23:24:45 »
Wiem, że jesteś w domu "wszystkim", dlatego TYM BARDZIEJ powinnaś zadbać o siebie ! Bo chora mama dziewczynkom nie pomoże.
idka 08 Luty 2012, 23:35:35 »
Kurcze do lekarza w te pedy powinnas, jak Cie z przeproszeniem, połozy, to co z dziewczynkami? Łatwo sie pisze, nie gniewaj sie, ale znajdz w sobie troche sily na to i zrób to dla dzieci, jesli nie dla siebie!
Autyzm Justysi 08 Luty 2012, 23:36:36 »
Jeszcze raz dzięki, że jesteście ... uciekam już dzisiaj pod kołderkę Justysi, nad ranem pewnie znowu mnie "wykopie z łóżka", ona śpi bardzo niespokojnie ... niby musi czuć moją obecność, ale jednocześnie nie lubi by być blisko niej. Nasze kochane autiki!!!
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
| Wysłany: Śro 15:16, 09 Kwi 2014 Temat postu: |
|
ninkakasia 08 Luty 2012, 23:38:53 »
i pamiętaj, ze po okresie letnim znowu nadejdzie pora zimowa i kręgosłup znowu się odezwie...
miłej, spokojnej nocki Ci życzę
mira 08 Luty 2012, 23:44:15 »
Spokojnej, przespanej nocki
I jeszcze milszego poranka.
Autyzm Justysi 09 Luty 2012, 09:27:27 »
Witam, witam ... u mnie jak na razie działa zastrzyk Dexak działa plus dodatkowo Diclac w tabletkach. Dawka końska. Dziewczynki jeszcze wylegują się w łóżku. Sypie śniegiem .... Muszę mimo wszystko zrobić dzisiaj trochę zajęć z Justynką.
mira 09 Luty 2012, 09:47:49 »
Dobrze, że leki działają. Jednak to tylko na chwilę
Miłego dnia
Autyzm Justysi 09 Luty 2012, 22:15:38 »
Witam wieczorem. U nas Ok. Co prawda Justynkę dzisiaj był cud ustawić do pionu, ale ćwiczyła, może trudno było się jej skupić, jednak dzień mimo jej wyczynów ekstremalnych uważam za udany.
mira 09 Luty 2012, 22:23:27 »
No to super Pomimo problemów z "ustawieniem" Justynki.
Spokojnej nocy.
Autyzm Justysi 09 Luty 2012, 22:46:30 »
Później wrzucę tu filmik z dzisiejszych sportów ekstremalnych Justynki w łazience. Postanowiłam podzielić uwagę pomiędzy kamerowaniem jej i oczywiście czujnością by sobie nie zrobiła krzywdy. Na posterunku gotowości do pomocy stała także Kasia. Ciśnienie to mi chyba podskoczyło na maksa.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
| Wysłany: Śro 15:20, 09 Kwi 2014 Temat postu: |
|
Autyzm Justysi 09 Luty 2012, 23:07:37 »
Zapraszam do odwiedzenia stronki nowej FUNDACJI dla DZIECI
[link widoczny dla zalogowanych]
Autyzm Justysi 09 Luty 2012, 23:48:01 »
http://www.youtube.com/watch?v=S57b1r4isjs
mira 10 Luty 2012, 09:42:10 »
Cytat: Autyzm Justysi w 09 Luty 2012, 22:46:30
Później wrzucę tu filmik z dzisiejszych sportów ekstremalnych Justynki w łazience. Postanowiłam podzielić uwagę pomiędzy kamerowaniem jej i oczywiście czujnością by sobie nie zrobiła krzywdy. Na posterunku gotowości do pomocy stała także Kasia. Ciśnienie to mi chyba podskoczyło na maksa.
Akrobatka Ci rośnie ;D I dba, by mama na niskie ciśnienie się nie skarżyła
Nie rozumiem tylko dlaczego pozwalasz na takie zachowania Rozumiem, że Justynka jest chora. Ale to nie oznacza, że nie można jej wprowadzić barier / zakazów. Nawet kosztem kolejnego płaczu.
Wiem jak ciężko jest z takim dzieckiem. Mój syn np. do dnia dzisiejszego fascynuje się dymem (nie tylko, ale to najbardziej niebezpieczne zachowanie niepożądane). Pomimo, że widząc go w jego środowisku (dom, szkoła - znane miejsca) nie powiedziałabyś, że mu coś dolega - zresztą Beata (mama Filipka) pisała o moim Mateuszu na blogu. I szoku jaki przeżyła ;D I pobudzony wyszukuje źródeł ognia Jeżeli mamy pochowane wszelkie zapalniczki i w piecu się nie pali potrafi woskowe / świecowe kredki topić na włączonej lampce przy biurku Ale każde jego niepożądane zachowanie jest natychmiast po wykryciu przerywane ! Kosztem jego łez, pilnowania przez kolejne 24 godziny z nadzieją, że ataku epi nie dostanie.
Autyzm Justysi 10 Luty 2012, 10:29:47 »
Cytat: mira w 10 Luty 2012, 09:42:10
Akrobatka Ci rośnie ;D I dba, by mama na niskie ciśnienie się nie skarżyła
Nie rozumiem tylko dlaczego pozwalasz na takie zachowania Rozumiem, że Justynka jest chora. Ale to nie oznacza, że nie można jej wprowadzić barier / zakazów. Nawet kosztem kolejnego płaczu.
Wiem jak ciężko jest z takim dzieckiem. Mój syn np. do dnia dzisiejszego fascynuje się dymem (nie tylko, ale to najbardziej niebezpieczne zachowanie niepożądane). Pomimo, że widząc go w jego środowisku (dom, szkoła - znane miejsca) nie powiedziałabyś, że mu coś dolega - zresztą Beata (mama Filipka) pisała o moim Mateuszu na blogu. I szoku jaki przeżyła ;D I pobudzony wyszukuje źródeł ognia Jeżeli mamy pochowane wszelkie zapalniczki i w piecu się nie pali potrafi woskowe / świecowe kredki topić na włączonej lampce przy biurku Ale każde jego niepożądane zachowanie jest natychmiast po wykryciu przerywane ! Kosztem jego łez, pilnowania przez kolejne 24 godziny z nadzieją, że ataku epi nie dostanie.
tzn to nie całkiem tak, jak jak coś takiego widzę, przerywam jej akrobatykę .... wczoraj pierwszy raz nagrałam jej łazienkowe wyczyny i pozwoliłam na to specjalnie, chciałam po dobroci bez płaczu jej to przerwać .... nagranie jest też dla celów terapeutki w Opolu
mira 10 Luty 2012, 10:32:13 »
Rozumiem.
Wstawiłaś filmik "wyrwany z kontekstu" Trzeba było napisać, że reagujesz
Na filmiku tego nie widać ani nie słychać. Stąd taki mój komentarz.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
| Wysłany: Śro 15:26, 09 Kwi 2014 Temat postu: |
|
Autyzm Justysi 10 Luty 2012, 11:59:26 »
Cytat: mira w 10 Luty 2012, 10:32:13
Rozumiem.
Wstawiłaś filmik "wyrwany z kontekstu" Trzeba było napisać, że reagujesz
Na filmiku tego nie widać ani nie słychać. Stąd taki mój komentarz.
no tak, masz rację ..., tylko jak wspomniałam, celowo nie reagowałam i nie odzywałam się podczas nagrywania jej. Nie zawsze wszystkie zajęcia udaje się nagrać, Justynka z reguły reaguje na kamerę i się uspokaja, wczoraj olała kamerę i robiła swoje
mira 10 Luty 2012, 12:12:17 »
Proponuję na przyszłość byś pod wklejonym linkiem do filmu pisała, że na co dzień reagujesz i nie pozwalasz na takie zachowania.
Przypadkowa osoba, która obejrzy film skomentuje to niefajnie
Bo faktycznie tak to wygląda : dziecko w skarpetkach biega po śliskiej powierzchni (wanna, kafelki), wchodzi do umywalki, a rodzic stoi obok i nagrywa zamiast odpowiednio zareagować.
Autyzm Justysi 10 Luty 2012, 15:32:14 »
Cytat: mira w 10 Luty 2012, 12:12:17
Proponuję na przyszłość byś pod wklejonym linkiem do filmu pisała, że na co dzień reagujesz i nie pozwalasz na takie zachowania.
Przypadkowa osoba, która obejrzy film skomentuje to niefajnie
Bo faktycznie tak to wygląda : dziecko w skarpetkach biega po śliskiej powierzchni (wanna, kafelki), wchodzi do umywalki, a rodzic stoi obok i nagrywa zamiast odpowiednio zareagować.
ok, zrobię taki wpis jeszcze w opisie filmiku ... a z drugiej strony ja raczej daję takie filmiki na niepubliczne, chociaż zdaję sobie sprawę, że ktoś bardzo życzliwy może to różnie wykorzystać i znowu mogę się tłumaczyć w sądzie, a dopiero co skończyła się jedna sprawa za fakt, że Justynka jest dzieckiem autystycznym.
Ja raczej nie używam słów że Justynka jest chora, traktuję ją normalnie, raczej nie ma u mnie przywilejów. Inaczej jest jak są dziadkowie. Czasami jednak muszę wybrać, czy przerwać jej te akrobacje kosztem płaczu, histerii i wywołania ataku padaczki, i ewentualnym wylądowaniem w szpitalu z powodu silnego napadu, czy też pozwolić w taki sposób jej się wyładować oczywiście czuwając nad jej wybrykami.
mira 10 Luty 2012, 15:40:26 »
Ależ ja Cię doskonale rozumiem.
Znam rodziców autików, którzy myślą, że z "takim" dzieckiem nic nie trzeba robić, nic się nie da uzyskać, bo "dziecko jest chore" I temat się kończy
I nie jestem w stanie przepowiedzieć im, że "takie dziecko" może przy odpowiednim podejściu rodziców, przy odpowiedniej terapii całkiem fajnie funkcjonować.
I oczywiste dla mnie jest, że człowiek wybiera "mniejsze zło".
Nie miałam zamiaru Cię urazic; jeżeli tak się stało przepraszam.
Zwróciłam uwagę, bo głupio by było i mogłoby mieć niefajne konsekwencje gdyby ktoś "życzliwy" wykorzystał to
Autyzm Justysi 10 Luty 2012, 16:18:22 »
Cytat: mira w 10 Luty 2012, 15:40:26
Ależ ja Cię doskonale rozumiem.
Znam rodziców autików, którzy myślą, że z "takim" dzieckiem nic nie trzeba robić, nic się nie da uzyskać, bo "dziecko jest chore" I temat się kończy
I nie jestem w stanie przepowiedzieć im, że "takie dziecko" może przy odpowiednim podejściu rodziców, przy odpowiedniej terapii całkiem fajnie funkcjonować.
I oczywiste dla mnie jest, że człowiek wybiera "mniejsze zło".
Nie miałam zamiaru Cię urazic; jeżeli tak się stało przepraszam.
Zwróciłam uwagę, bo głupio by było i mogłoby mieć niefajne konsekwencje gdyby ktoś "życzliwy" wykorzystał to
Za co przepraszasz? w niczym mnie nie uraziłaś, naprawdę. Jestem tu by i Was wysłuchać i czasami oczekiwać Waszej porady. Justynka jest właśnie taka jak wspomniałam, spokój, spokój i nagle bum!!! Taka jej podwójna osobowość. Sukces, że w ciągu tego roku mamy już postępy. Wiele musimy jeszcze wyeliminować, ale już jest coraz lepiej.
Większość osób u nas nie wierzy w autyzm Justynki, przedszkole też tak na to patrzy jak patrzy. No bo jak, taka cicha i poukładana, spokojna Justynka może tak wyczyniać jak mówi jej mama. No ale ... nawet jakbym nakłamała podczas wywiadu przed diagnozą, to i tak wszystko było obserwowane podczas samej diagnozy i terapeutów. Nie wszyscy potrafią to zrozumieć, i mam tu na myśli raczej tych miejscowych. A sama wiesz, że autyzm autyzmowi nie równy, każde dziecko jest niepowtarzalne.
Dlatego naprawdę niczym mnie nie uraziłaś. Sąd nie może mi niczego zarzucić, nie maja podstaw. Jak wspomniałam ten temat nie tak dawno przerabiałam, trwało to cały rok.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
| Wysłany: Śro 15:31, 09 Kwi 2014 Temat postu: |
|
mira 10 Luty 2012, 17:33:51 »
Wiem, że autyzm autyzmowi nierówny.
Mój syn funkcjonuje z diagnozą autyzm (+ epi + mpd spastyczne + zachowania schizotypowe / obserwacja w kierunku schizofrenii/).
Twoja córcia też jest autikiem.
Beaty synek również.
Mój Mati jest podobny do Twojej Justynki. Też ma dwie osobowości. Gdy jest dobrze to jest dobrze. Ale wszystko do czasu Doskonale więc wiem o czym piszesz.
ninkakasia 10 Luty 2012, 23:35:55 »
To ja napiszę może z punktu widzenia osoby, która ma zdrowe dziecko.
Rzeczywiście macie rację gdybym nie bywała na tym forum to oglądając Justynkę na filmikach widziałabym po prostu zdrową dziewczynkę, której zdarza się psocić. Nawet biegając po tej wannie gdy upadła gąbka ona ją podniosła i odłożyła na miejsce. Moja babcia kiedyś mi zaugerowała, że moja córka może być autystycznym dzieckiem i w sumie dopiero tutaj na tym forum pojęłam czym właściwie jest ta choroba.
mira 10 Luty 2012, 23:39:39 »
Cytat: ninkakasia w 10 Luty 2012, 23:35:55
To ja napiszę może z punktu widzenia osoby, która ma zdrowe dziecko.
Rzeczywiście macie rację gdybym nie bywała na tym forum to oglądając Justynkę na filmikach widziałabym po prostu zdrową dziewczynkę, której zdarza się psocić. Nawet biegając po tej wannie gdy upadła gąbka ona ją podniosła i odłożyła na miejsce. Moja babcia kiedyś mi zaugerowała, że moja córka może być autystycznym dzieckiem i w sumie dopiero tutaj na tym forum pojęłam czym właściwie jest ta choroba.
Większość ludzi czerpie swą wiedzę na temat autyzmu z filmów. Sensacyjnych I z różnych plakatów
Gdzie dzieci autystyczne przedstawione są w częściowo prawdziwy sposób.
Jak idę ulicą i widzę bilbord głoszący, że autyści żyją w "swoim świecie" i nie ma z nimi kontaktu to dostaję nerwa.
Autyzm Justysi 10 Luty 2012, 23:40:37 »
No i akrobatyka łazienkowa Justynki po łazience wychodzi na to, że jest bezpieczniejsza, niż chodzenie po płaskiej powierzchni. Dzisiaj ubzdurała sobie, że musi mieć chłopaka i urodzić dziecko. Pomysł genialny. Chłopaka zrobiła z poklejonych kartek papieru, pomogła jej Kasia. Zabawa była świetna do czasu kiedy Justynka praktycznie na płaskiej powierzchni przechodząc przez nogi Kasi, i trzymając w ręku "swoje dziecko w kołysce" , jak to później nazwała " bo się wyglebiłam" .... Efekt? Rozbiła sobie podbródek uderzając w kołyskę. Trzeba było pojechać z nią do lekarza, i założyć plasterek ściągający, normalnie miał być założony szew.
U nas normalnie nie ma czasu na nudy.
ninkakasia 10 Luty 2012, 23:44:00 »
Cytat: mira w 10 Luty 2012, 23:39:39
Większość ludzi czerpie swą wiedzę na temat autyzmu z filmów. Sensacyjnych I z różnych plakatów
Gdzie dzieci autystyczne przedstawione są w częściowo prawdziwy sposób.
Jak idę ulicą i widzę bilbord głoszący, że autyści żyją w "swoim świecie" i nie ma z nimi kontaktu to dostaję nerwa.
Pamiętam taki jeden film...Chłopiec praktycznie z nikim nie rozmawiał i tak jak wyżej napisałaś żył we własnym świecie...
mira 10 Luty 2012, 23:44:51 »
Nie daje Ci się Justynka nudzić.
Dobrze, że tylko tak się to skończyło.
ninkakasia 10 Luty 2012, 23:48:48 »
co by nie mówić, życie z dziećmi nigdy nie jest nudne, zawsze się coś dzieje...
Autyzm Justysi 10 Luty 2012, 23:50:09 »
Cytat: mira w 10 Luty 2012, 23:44:51
Nie daje Ci się Justynka nudzić.
Dobrze, że tylko tak się to skończyło.
oj nie daje, jednak po powrocie od lekarza, broiła dalej
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
mira
Administrator
Dołączył: 20 Mar 2014
Posty: 697
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
|
| Wysłany: Śro 15:39, 09 Kwi 2014 Temat postu: |
|
mira 10 Luty 2012, 23:52:51 »
Cytat: mira w 10 Luty 2012, 23:39:39
Większość ludzi czerpie swą wiedzę na temat autyzmu z filmów. Sensacyjnych I z różnych plakatów
Gdzie dzieci autystyczne przedstawione są w częściowo prawdziwy sposób.
Jak idę ulicą i widzę bilbord głoszący, że autyści żyją w "swoim świecie" i nie ma z nimi kontaktu to dostaję nerwa.
Cytat: ninkakasia w 10 Luty 2012, 23:44:00
Pamiętam taki jeden film...Chłopiec praktycznie z nikim nie rozmawiał i tak jak wyżej napisałaś żył we włanym świecie...
Faktycznie i tacy autyści bywają. Jednak - jak wyżej napisane już jest - autyzm autyzmowi nie jest równy.
Widziałaś filmy z Justynką. Ona mówi. Chodzi do przedszkola, w którym całkiem fajnie funkcjonuje.
Podobnie mój syn. Na "swoim terenie" jest niczym nie wyrózniającym się dzieckiem. Chodzi do masowej szkoły, obecnie do I kl. gimnazjum. I radzi sobie całkiem fajnie.
I synek Beaty Filipek - grzeczny, spokojny. Ruszyła u niego mowa. Fajny chłopak. Mocno zainteresowany tym co go otacza. I myślącym jakby ciacho (niedozwolone) wciągnąć żeby mama nie widziała Ile się z Beatą nakombinowałyśmy żeby schować je z zasięgu wzroku Filipa ;D
ninkakasia 10 Luty 2012, 23:58:58 »
I to właśnie jest dla ludzi pewnie niewyobrażalne, że dziecko które chodzi normalnie do szkoły, rozmawia, nagle moze się całkowicie zmienić i zrobić rzecz, której zdrowe dziecko nie zrobi.
mira 11 Luty 2012, 00:01:23 »
Cytat: ninkakasia w 10 Luty 2012, 23:58:58
I to właśnie jest dla ludzi pewnie niewyobrażalne, że dziecko które chodzi normalnie do szkoły, rozmawia, nagle moze się całkowicie zmienić i zrobić rzecz, której zdrowe dziecko nie zrobi.
Dlatego tak trudno zrozumieć
Bo po naszych dzieciach nie widać, że są "inne".
Jedyne co nam pozostaje to liczyć na wyrozumiałość; choć jak pokazuje przykład Justynki nie zawsze ludzie mają dobrą wolę by choć postarać się zrozumieć
Autyzm Justysi 11 Luty 2012, 00:05:38 »
Cytat: mira w 10 Luty 2012, 23:52:51
Widziałaś filmy z Justynką. Ona mówi. Chodzi do przedszkola, w którym całkiem fajnie funkcjonuje.
Podobnie mój syn. Na "swoim terenie" jest niczym nie wyrózniającym się dzieckiem. Chodzi do masowej szkoły, obecnie do I kl. gimnazjum. I radzi sobie całkiem fajnie.
I synek Beaty Filipek - grzeczny, spokojny. Ruszyła u niego mowa. Fajny chłopak. Mocno zainteresowany tym co go otacza. I myślącym jakby ciacho (niedozwolone) wciągnąć żeby mama nie widziała Ile się z Beatą nakombinowałyśmy żeby schować je z zasięgu wzroku Filipa ;D
Tak, to wszystko prawda, każde dziecko autystyczne jest niepowtarzalnym cudem, w każdej główce siedzi coś innego, dzieci autystyczne trudno rozpoznać. A Justynka raz jest grzeczna i bardzo fajnie współpracuje, a innym razem to masakra by ją do czegokolwiek namówić. Udało się by chodziła do masowego przedszkola i miała kontakt z swoimi rówieśnikami. Do września Justynka była takim moim rzepem. Gdzie ja się ruszyłam ona za mną, nawet kibicowała mi w łazience, na krok nie opuszczała. Przedszkole. Przez pierwszy miesiąc chodziłam i zostawałam z nią na 4-5 godz. Pozwoliło to, że zaaklimatyzowała się bez stresu, chociaż było drastycznie. Ja płakałam za drzwiami sali, a Justynka na sali wyprawiała. Kolejny miesiąc nie korzystała z przedszkolnej ubikacji, zatrzymywała mocz. To był kolejny koszmar. Uważam, że najgorszy okres już za nami, teraz tylko do przodu, bo Justynka jest wysokfunkcjonującym autikiem.
mira 11 Luty 2012, 00:07:46 »
I oby do przodu
Autyzm Justysi 11 Luty 2012, 00:09:10 »
Cytat: ninkakasia w 10 Luty 2012, 23:58:58
I to właśnie jest dla ludzi pewnie niewyobrażalne, że dziecko które chodzi normalnie do szkoły, rozmawia, nagle moze się całkowicie zmienić i zrobić rzecz, której zdrowe dziecko nie zrobi.
Cytat: mira w 11 Luty 2012, 00:01:23
Dlatego tak trudno zrozumieć
Bo po naszych dzieciach nie widać, że są "inne".
Jedyne co nam pozostaje to liczyć na wyrozumiałość; choć jak pokazuje przykład Justynki nie zawsze ludzie mają dobrą wolę by choć postarać się zrozumieć
Tak, u nas ludzie musieli mieć sądownie potwierdzony autyzm Justynki. Nikogo to nie obchodziło, że zamiast być na terapii z małą ja musiałam w tym czasie jeździć po sądach, i się tłumaczyć.
ninkakasia 11 Luty 2012, 00:12:15 »
a czy Justynce zdaża się w szkole takie "bum"?
mira 11 Luty 2012, 00:12:45 »
Znieczulica boli
I co Ci z tego przyszło Mamo Justynki (mogę wiedzieć jak masz na imię?)???
Nic Niestety
Udowodniłaś w sądzie, że Justysia jest autikiem.
Nerwy i czas straciłaś.
A ludzie i tak dalej będą myśleć co im się podoba
Nie lubię takich ludzi.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Powrót do góry |
|
|
|
|
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
|
|
